Samira Mousa lebt mit Multipler Sklerose.

© Erik Schütz

Wissen Gesundheit
02/11/2020

Bloggerin mit Multipler Sklerose reist um die Welt

Vor sechs Jahren jagte ihr die Multiple Sklerose noch Angst ein. Heute begreift Samira Mousa ihre Krankheit als Chance.

von Magdalena Meergraf

Mit hochgezogenen Augenbrauen blickt der Neurologe von den Zetteln in seinen Händen auf. „Frau Mousa“, sagt er, „ab jetzt führen Sie ein Leben mit Multipler Sklerose.“

Peng. Innerlich sackte die damals 23-Jährige zusammen. Äußerlich regte sich Samira Mousa nicht. „Ich war zu geschockt. Ich hatte gerade, so dachte ich, ein Todesurteil bekommen.“ Sie ignorierte die Diagnose erst einmal, verheimlichte diese vor anderen.

Was weiß man schon vom Leben mit Multipler Sklerose (MS)? „Ich habe lange gebraucht, um mich damit zu konfrontieren und um mich einzulesen. Mein Leben sollte kein Leben mit MS sein.“ Dennoch hatte der Veränderungsprozess bereits begonnen.

Feind wird Kooperationspartner

„Ich war überzeugt, bald ein Pflegefall zu werden. Deshalb begann ich Sport zu machen, um die Zeit noch zu nutzen. Ich hörte mit dem Rauchen auf.“ Zu dieser Zeit arbeitete Samira Mousa noch als Veranstaltungskauffrau bei einer Musikagentur in Berlin, Partys standen deshalb auf der Tagesordnung – aber auch die wurden immer weniger.

Langsam bemerkte sie, dass die Veränderungen guttaten. Nach zwei Jahren gelingt es ihr schließlich, den anfänglichen „Feind im Körper“ als Kooperationspartner zu akzeptieren.

Entscheidung zur Weltreise

Samira kündigt, packt ihren Rucksack und erfüllt sich einen lang gehegten Traum – eine Weltreise.

Auf ihrem Blog „chronisch fabelhaft“ berichtet sie von ihren Erfahrungen. Das tut die mittlerweile 29-Jährige auch heute noch, kann sogar davon leben. Rund um ihren Blog hat sie sich ein ortsunabhängiges, selbstständiges Business aufgebaut. Die meiste Zeit verbringt sie jetzt im Ausland.

Viele denken, ich sei konsequent im Urlaub. Klar, mein Instagram-Account quillt über vor Bildern in der kolumbianischen Karibik, der Toskana, Thailand, Mexiko. Doch: Ich bin an diesen Orten nicht in den Ferien. Ich arbeite. Was man nicht sieht, ist, dass ich pro Tag bis zu sechs Stunden vor dem Laptop sitze. Und zwar drinnen am Schreibtisch. Mit mal besserem, mal schlechterem WLAN.

Samira Mousa

Jede Person brauche unterschiedlich lange, um eine unheilbare Krankheit anzunehmen, ist Samira überzeugt.

Wege der Akzeptanz

Was ihr persönlich geholfen hat? „Es haben schon tausende Menschen vor mir geschafft. Das ist ein Argument, das mir geholfen hat, ein entspannteres Verhältnis zu meiner Erkrankung zu erarbeiten.“ Und es stimmt: Multiple Sklerose ist eine häufige neurologische Erkrankung.

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark). Körpereigene Abwehrzellen greifen dabei die Fortsätze der Nervenzellen an.

Mögliche Symptome sind  Bewegungsprobleme, Schwindel, Taubheitsgefühle, Erschöpfung, Sprachfindungsstörungen,  Lärmempfindlichkeit.

Weltweit leben 2,5 Millionen Menschen mit MS, davon 13.500 in Österreich. 

Die Ursache ist nicht eindeutig geklärt: Genetische Faktoren spielen eine Rolle (MS ist aber keine Erbkrankheit), ebenso gibt es Hinweise, dass  bestimmte Infektionen beteiligt sein können. MS kann derzeit nicht geheilt werden, in der Therapie wurden jedoch viele Erfolge erzielt. 

Sechs Jahre nach der Diagnose, viele Veränderungen und Therapien später, geht es Samira Mousa gut. „Ich bin seit zwei Jahren schubfrei und seit einem Jahr weitestgehend symptomfrei.“

Nur noch selten macht sich die Erkrankung durch Symptome bemerkbar. Überschreitet die Selbstständige ihre Grenzen und lässt sich zu sehr stressen, spürt sie Schmerzen am Sehnerv und Schwindel.

Ich habe keine psychologische oder medizinische Ausbildung. Ich kann nicht hellsehen und ich habe keine Ahnung, wie mein Leben mit MS morgen aussehen wird. Aber ich habe es geschafft. Und deswegen weiß ich, dass du es auch schaffen wirst!

Samira Mousa

Immer wieder erreichen sie Zuschriften von Lesern und Leserinnen, denen es so geht wie ihr zum Zeitpunkt der Diagnose. In ihren Texten schildert sie deshalb auch, wie man mit der MS leben lernen kann und „warum das ganze verdammt noch mal trotzdem Sinn macht“.

Wissen nimmt Schrecken

Der wichtigste Schritt nach der Akzeptanz sei die Informationsbeschaffung: Damit man sein Leben so gestalten kann, dass es „das Monster eher in Schach hält, als es noch weiter anzustacheln“. Ein wichtiger Faktor ist dabei die Stressreduktion.

Ich habe vor der Diagnose nie gesagt: ,Stopp, ich kann nicht mehr, ich brauche Hilfe’. Ich dachte immer, alle anderen dürfen Fehler haben, nur ich nicht. Jetzt weiß ich: Ich muss mich selbst so behandeln, wie ich auch andere behandle.

Samira Mousa

Auf ihrem Blog geht Samira außerdem darauf ein, wie sich die Zeit der Untersuchungen und Behandlungen im Krankenhaus so angenehm wie möglich gestalten lässt. Spitalsaufenthalte können an die Substanz gehen, sind aber oftmals wichtig und unausweichlich. Samira hat nach einigen Jahren Übung einen Masterplan entwickelt, um sich einen „Schutzwall“ aufzubauen.

Selbstversorgung. „Chips und Schokopudding sind so ziemlich die schlechteste Idee – neben dem Rauchen. All diese Dinge enthalten  Stoffe, die du deinem Körper vor allem in dieser Situation, wenn er durch Kortison geschwächt ist, nicht zumuten solltest. Weg mit  Geschmacksverstärkern und  künstlichen Süßstoffen. Die haben jetzt Sendepause. Ebenso wie das Zuckerjoghurt, das du vom Krankenhaus gestellt bekommst, oder die Schmelzkäseecken, die Phosphat enthalten. Lass dir von deinem Besuch gesunde Snacks wie saisonales Obst- und Gemüse, Studentenfutter und Bio-Kekse mitbringen.“

Thermoskanne & Tee. „Über diese winzigen Teetässchen im Krankenhaus muss ich immer schmunzeln. Die sind bei mir nach zwei Schlucken leer. Deswegen bietet es sich an, eine eigene Teekanne mitzunehmen. Im Idealfall eine isolierte, sodass der Tee länger  warm bleibt. Dazu zwei  Bio-Teesorten, die  richtig gut schmecken. Oft trinken wir nicht genug – dem kann man so vorbeugen. Den Tee nicht süßen. Wenn  Süße sein muss, versuche es  mit Honig oder Agavendicksaft.“

Ohrstöpsel aus Wachs. „Sie taugen herrlich zum Schlafen und auch, wenn der Zimmergenosse lautstarken Besuch bekommt. Alle anderen Ohrstöpsel fallen raus, tun weh oder sind  nicht dicht genug, um wirklich vor Geräuschen abzuschirmen.“

Notizheft. „Tausende Fragen, die du dem Oberarzt stellen willst, spuken den ganzen Tag in deinem Kopf herum. Bis es endlich so weit ist und der  lang ersehnte Mensch im weißen Kittel vor dir steht, scheint dein Hirn plötzlich wie leer gefegt. Das ist nicht nur ärgerlich, sondern auch frustrierend (und gerade für MS-ler mit kognitiven Problemen eine  Belastung). Ein Notizheft kann Abhilfe schaffen. Immer, wenn dir eine Frage einfällt, oder ein Symptom, das du dir nicht erklären kannst: Rein damit ins Buch. So vergisst du keine Details mehr.“

Kopfhörer. „Natürlich willst du auch einmal fernsehen oder ein Hörbuch hören. Denk also daran, dir Kopfhörer mitzunehmen.“

Zeitschriften. „Wenn ich  Kortison bekomme, bin ich immer so durch den Wind, dass ich die Aufmerksamkeitsspanne einer Dreijährigen habe. Sprich: kurz. Mich in ein Buch zu vertiefen ist meistens keine Option. Was geht, sind Zeitschriften. Die besten Zeitschriftenläden gibt es meistens in den Bahnhöfen.“

Schlafmaske. „Gerade wenn es hell ist, finde ich oft keine Ruhe.  Deswegen gehört bei mir eine Schlafmaske auf jeden Fall dazu.“

Tigerbalsam. „Tigerbalsam kann einen in so vielen Hinblicken retten. Zum Beispiel gegen unangenehme Gerüche: Einfach etwas Tigerbalsam in ein Taschentuch geben und unter die Nase halten. Wenn die Gelenke und der Nacken vom vielen Herumliegen schmerzen: Entsprechende Stelle mit Tigerbalsam massieren.“

Das Leben mit MS habe sie vieles gelehrt, die Krankheit zwang sie, sich mit sich selbst auseinanderzusetzen. „Ein Leben mit MS ist härter als ohne – keine Frage. Das Leben ist aber nie nur eine Aneinanderreihung von Höhepunkten. Dennoch: After the rain comes sun. Lass es regnen, und habe Vertrauen. Danach wird die Sonne wieder für dich scheinen. Du schaffst das.“

Ihre Reise durch Europa, Asien und Amerika und was Samira Mousa dabei über sich selbst gelernt hat, lässt sich in ihrem Buch nachlesen: „Und morgen die Welt: Wie ich einen Schicksalsschlag in das größte Abenteuer meines Lebens verwandelte“ (Eden Verlag)

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