Nudeln, Käse, Schokolade: Wenn alles, was schmeckt, krank macht

Essen ist (nicht) alles

Damit ihre Tochter die Diät durchhält, ist es für Gielesberger wichtig, ihr nicht nur Verzicht, sondern vor allem auch Zuversicht beizubringen: „Diese Kinder lernen früh, Verantwortung zu übernehmen. Umso wichtiger ist es, einen positiven Zugang zu finden.“

Grundsätzlich kann der Körper das lebenswichtige Phenylalanin nicht selbst herstellen, es wird über die Nahrung aufgenommen. Für gesunde Menschen einfach: Die Aminosäure ist in fast jedem Lebensmittel enthalten. Und hier fängt wiederum das Problem für PKU-Betroffene an: Sie können nur eine gewisse Menge an Phenylalanin über die Nahrung aufnehmen – so viel, wie ihr Körper verarbeiten kann. Ein Zuviel, aber auch ein Zuwenig ist schädlich. Familien wie die Gielesbergers berechnen daher den Phenylalanin-Gehalt jedes Nahrungsmittels, setzen sich mit Nährwerttabellen und eiweißarmen (Ersatz-)Produkten auseinander.

Mit dem Kind zu reden, sei das Um und Auf. „Es ist wichtig, dass meine Tochter es nicht verheimlicht, wenn sie doch einmal etwas gegessen hat, was sie nicht hätte dürfen." Dann könne das noch in den Tageskonsum miteingerechnet werden. Kompliziert werde es hingegen, wenn das Kind schweigt: "Wir sind hier als Eltern gefordert, eine gute Kommunikation aufrechtzuerhalten und zu pflegen."

Ein Unterfangen, das manchmal leichter und manchmal schwieriger zu bewerkstelligen ist. So werden zum Beispiel die Jahre der Pubertät, in der Teenager ganz allgemein den Abstand zu den Eltern suchen, einen Einfluss auf die bestehende Gesprächsbasis nehmen.

"Das Rebellieren gegen die Eltern macht ja jeder durch und ein Kind wird bei genau der Sache provozieren, von der es weiß, dass sie Vater und Mutter ganz besonders am Herzen liegt. Hat ein Kind mit PKU bis dahin nicht verinnerlicht, wie wichtig Diäthalten ist, ist das Risiko hoch, dass es sich genau dagegen auflehnt - mit mitunter schwerwiegenden Folgen."

Das Wissen, wie andere Betroffene mit der Diagnose umgehen, kann da Mut machen und den eigenen Familienalltag erleichtern. Als die Diagnose gestellt wurde, wurde Katja Gielesberger von den Ärzten und Spezialisten mit vielen Informationen versorgt. Im Alltag zeigte sich aber schnell, wie sehr sich die Theorie von der Praxis unterschied.

Wie viele andere Eltern haderte sie mit der Frage, ob sie im Umgang mit der PKU alles richtig machte und wie die Zukunft ihres Kindes wohl aussehen würde: "Uns hat da der Austausch mit Familien, die schon ältere, auch schon erwachsene Kinder haben, sehr geholfen." Allein schon aufgrund der Vorbildwirkung: "Man sieht, wie gut sich die PKU kontrollieren lässt und dass diesen Kindern im Leben dieselben Möglichkeiten offenstehen wie anderen. Sie waren ebenso in der Schule, haben studiert, gehen ihrem Beruf nach, führen ihr Leben."

Genuss finden

Da PKU-Betroffene schon früh viel Eigenverantwortung übernehmen müssen, versucht die ÖGAST diese durch Sommercamps zu motivieren. Dort lernen Kinder, welche Lebensmittel verträglich sind und um welche sie einen Bogen machen sollten. Sie lernen wie der Phenylalanin-Gehalt berechnet wird und können auch ihre Kochkünste selbst ausprobieren. "Was die Ernährung betrifft, verlieren Kinder mit PKU schon in sehr jungen Jahren dieses Ungezwungene, Unbeschwerte", so Gielesberger. Der Genussfaktor bleibt dabei schnell auf der Strecke.

Im Camp geht es daher auch darum, gemeinsam Rezepte nachzukochen, die schmecken und "normalen" Gerichten in Nichts nachstehen. So steckt im Kohlrabi-Schnitzel mit seinen feinen Aromen ein ebenso großes kulinarisches Potenzial wie bei der üblichen Fleisch-Variante. "Der Zugang 'Das arme Kind darf ja gar nichts essen' ist für mich der falsche. Anstatt aufzuzeigen, was alles nicht geht, versuchen wir in den Camps und in den Beratungen aufzeigen, dass es viele Alternativen gibt.“

Mehr Infos zum Selbsthilfeverein ÖGAST: www.oegast.at