Endometriose: Die monatliche Qual für jede zehnte Frau
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Endometriose verursacht heftige Regelschmerzen. Bis Betroffene die richtige Diagnose erhalten, vergehen viele Jahre.
Ein Gefühl, also ob sich ein Maulwurf durch den Unterleib gräbt. Schmerzen, so stark, dass man sich übergeben muss. Besonders beim Harnlassen, beim Stuhlgang und beim Sex. Dazu gesellen sich Erschöpfung und Müdigkeit. Und das jeden Monat aufs Neue, sobald die Periode einsetzt – oder sogar darüber hinaus. So geht es rund 10 bis 15 Prozent aller Frauen zwischen der ersten Regelblutung und den Wechseljahren.
Unbekannt, aber weit verbreitet
Endometriose ist somit eine in der Gesellschaft zwar eher unbekannte, aber häufige Krankheit. „Die Menstruation ist ein intimes Thema, man spricht gerade als junges Mädchen nicht gerne darüber. Vom Auftreten erster Beschwerden bis zur Diagnose vergehen durchschnittlich acht Jahre, in denen die Krankheit voranschreitet und die betroffenen Frauen leiden, ohne zu wissen, was sie haben“, sagt Michaela Kahr, stellvertretende Obfrau der Endometriose-Vereinigung.
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Auch die 31-jährige Oberösterreicherin hat die längste Zeit geglaubt, sie habe „einfach Regelschmerzen, die man eben auszuhalten hat und versucht, mit Schmerztabletten in den Griff zu bekommen“. Erst vor vier Jahren erhielt sie die korrekte Diagnose.
Ab wann sind Regelschmerzen nicht mehr „normal“?
Diese Frage ist nicht einfach zu beantworten, weil Schmerz etwas sehr Subjektives ist. „Wenn eine Frau oder ein junges Mädchen ihren Alltag nicht machen kann, also nicht in die Arbeit oder in die Schule gehen kann, ist dies als verdächtig anzusehen. Auch ein regelmäßiger Schmerzmittelverbrauch ist nicht normal. Das heißt nicht gleich, dass die Patientin krank ist, aber man sollte auf jeden Fall aufmerksam werden“, sagt Jörg Keckstein, Leiter des Endometriosezentrums Dr. Keckstein in Villach.
Er sieht das vorrangige Problem ebenfalls darin, dass das Thema Menstruation für viele etwas Unangenehmes ist und deshalb kaum offen darüber gesprochen wird.
Nichts, was vergleichbar ist
„Frauen sprechen mit der Mutter. Und hören: Schmerzen habe ich auch immer gehabt, da musst du durch. Es entsteht ein Kreislauf, in dem es zur Verdrängung und Verleugnung kommt – bei den Betreuerinnen, bei den Lehrern und schlussendlich auch bei den Ärzten. Es gibt einfach kein Pendant zur Endometriose, nichts, was vergleichbar ist. Das macht es so schwierig.“
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Prim. Univ.-Prof. Dr. Jörg Keckstein
„Dass der Weg oft ein so langer ist, liegt einerseits an den unspezifischen Beschwerden, die nicht mit der Erkrankung in Verbindung gebracht werden. Mitunter hat es aber auch damit zu tun, dass die Endometriose nur mittels Operation sicher nachzuweisen ist“, fügt Beata Seeber, Leiterin des Endometriosezentrums an der MedUni Innsbruck, hinzu.
Mehrere Organe betroffen
Im Körper der Betroffenen befindet sich Gebärmutterschleimhaut (Endometrium), die normalerweise nur in der Gebärmutterhöhle vorkommt, auch außerhalb im Bauchraum. Diese Herde verhalten sich genau so wie die Zellen in der Gebärmutter: Sie werden von Hormonen gesteuert, unterliegen dem Zyklus und lösen Blutungen aus. Das Blut kann jedoch nicht abfließen, was Zysten, Verwachsungen, Entzündungen und Vernarbungen verursacht.
In den meisten Fällen sind davon die Eierstöcke, die Eileiter, der Darm, die Blase oder die Harnleiter betroffen. Dies führt zu sehr starken Schmerzen, bis hin zu mechanischen Einschränkungen der Organe.
Am Arbeitsplatz, auf Ausflügen
Michaela Kahr: „Ich habe Herde auf der Blase, was bedeutet, ich kann den Drang, auf die Toilette zu gehen, nie lange zurückhalten, weil es mir sonst Schmerzen verursacht. Man muss die Erkrankung immer mitdenken – auch am Arbeitsplatz oder auf Ausflügen.“ Ihr ist es deshalb ein besonderes Anliegen, mithilfe von Gruppentreffen den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen zu ermöglichen und sich gegenseitig zu unterstützen.
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Assoz. Prof. Dr. Beata Seeber
Der britische Gesundheitsdienst NHS hat kürzlich in einer Auflistung die 20 schmerzhaftesten Krankheitszustände erstellt, die es dem Menschen unmöglich machen, Aufgaben des alltäglichen Lebens nachzukommen. Neben Schmerzzuständen wie Nierensteine und Knochenbrüche führt die Liste auch Endometriose.
In Österreich leiden rund 300.000 Frauen an Endometriose. Die operative Entfernung aller Herde ist derzeit das wichtigste Therapieverfahren. Etwa bei der Hälfte kehrt die Krankheit aber immer wieder zurück. Das bedeutet, dass allein in Österreich etwa 150.000 Frauen regelmäßig und langfristig unter ihren Symptomen und Folgen leiden. Die Dunkelziffer ist hoch – vielfach mit der Konsequenz, unfruchtbar zu werden. „
Fertilität erhalten
Wird die Erkrankung frühzeitig erkannt, kann sie gut behandelt und die Fertilität erhalten werden“, so Beata Seeber.
Aus diesem Grund haben die drei medizinischen Universitäten Österreichs in Wien, Graz und Innsbruck im März eine Awareness-Aktion unter dem Namen BEI – kurz für: Bewusstsein für Endometriose und Infertilität – gestartet.
„Die operative Entfernung aller Herde sollte unbedingt an zertifizierten Zentren gemacht werden“, betont Seeber. Und: „Nach dem Eingriff muss eine Therapie mit Hormonpräparaten erfolgen, um das Rückfallrisiko zu senken.“
Postoperative Therapie
Die erfolgreiche Wirkung bestätigen verschiedene Untersuchungen, so auch eine Metastudie einer Forschungsgruppe rund um den italienischen Professor Paolo Vercellini: Ohne postoperativer Therapie leiden 40 bis 50 Prozent der Frauen nach fünf Jahren wieder an Beschwerden. Durch die Einnahme von oralen Kontrazeptiva (Pille) kann diese Zahl auf 3 bis 11 Prozent reduziert werden. Durch eine Behandlung mit Gestagen (Gelbkörperhormon) wird auch die Rückfallrate von Zysten von 60 auf unter 10 Prozent gesenkt. Seeber: „Natürlich sind diese Therapien oft mit Nebenwirkungen verbunden. Hier muss jede Frau individuell beraten werden.“
Ursache kaum erforscht
Die Ursache für Endometriose ist noch nicht vollständig erforscht. Es gibt aber mehrere Theorien. Beispielsweise vermutet man, dass durch Infektionen oder Störungen im Immunsystem die Gebärmutterschleimhautzellen an der falschen Stelle angesiedelt werden. Möglicherweise kann das schon in der frühen Entwicklungsphase des weiblichen Embryos passieren.
„Wenn Endometriose eine Männerkrankheit wäre, wäre sie wahrscheinlich viel besser erforscht und generell bekannter. Kein Schmerz ist normal, nur beim Regelschmerz wird so getan“, kritisiert Jörg Keckstein. Es benötige allgemeine Bewusstseinsschaffung.
Keine Reha möglich
So gibt in Österreich zum Beispiel keine Rehabilitationsmöglichkeit nach einer endometriosebedingten Operation. „Bei jeder Knieoperation darf man hingegen vier Wochen auf Kur gehen“, zieht der Gynäkologe den Vergleich. Das sei für die betroffenen Frauen besonders frustrierend.
Dieser Text ist im KURIER-Magazin "Medico" erschienen.
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