Muskelschwund: 23.000 unterschrieben, damit 300 geholfen wird
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Die Corona-Pandemie hat der Impf-Branche einen Schub verschafft. Dem Sieger im Entwicklungsrennen winken Milliardengewinne.
Therapie wird nur bei kleinern Kindern bezahlt. Initiative kämpft um Kostenübernahme auch für Erwachsene.
Die Anzahl der Betroffenen ist nicht groß, 250 wird geschätzt, höchstens 300. Doch sie haben viele Unterstützer in Österreich: Bisher sammelte die Petition „Erstickungstod stoppen“ 23.000 Unterschriften.
„Das ist absolut beachtlich“, freut sich Tina Holmes. Die 22-Jährige aus Wien hat die Initiative „Erstickungstod stoppen“ gestartet und deren Bezeichnung ganz bewusst gewählt: Holmes leidet an Spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, allgemein eher als Muskelschwund umschrieben - eine erbliche Erkrankung, die Menschen nicht gehen, schwer schlucken und irgendwann auch keine Luft mehr holen lässt.
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Tina Holmes, 22
SMA ist in mehreren Typen klassifiziert, die eines gemeinsam haben: Die Erkrankung verläuft fast immer tödlich. Dabei werden jene Nerven geschädigt, die Muskeln steuern. Die Folge sind Lähmungen im gesamten Körper bis zum Atemstillstand. Holmes selbst sitzt im Rollstuhl, muss nachts beatmet werden und tut sich bereits schwer, auch nur die Seiten eines Buches umzublättern.
Es gibt Medikamente
Lange gab es keinerlei Behandlung, seit Kurzem sind zwei Medikamente auf dem Markt: Spinraza des US-Konzerns Biotech und die Gentherapie mit Zolgensma von Avexis, einer Tochter des Schweizer Novartis-Konzerns. Während Zolgensma nur für Kinder bis zu 20 Kilogramm vorgesehen ist, ist Spinraza auch bei Jugendlichen oder Erwachsenen einsetzbar.
Dieses Mittel ist in Österreich auch seit 2017 zugelassen, bloß: Es hakt bei der Kostenübernahme. Denn Spinraza ist teuer: Eine einzige Spritze kostet rund 77.000 Euro, das Medikament muss kontinuierlich verabreicht werden. Die gesamte Therapie bei einer Erkrankung dürfte sich auf 500.000 Euro belaufen.
"Wir ersticken sonst"
Die Spitalsträger zahlen jedoch nur bei kleinen Kindern und stützen sich auf Studien, die eine Wirksamkeit nur bis zu einem gewissen Alter belegen. Doch es gäbe längst aktuellere Expertisen, die auch die gute Wirkung für Erwachsene bestätigen, kritisiert Holmes. Aus diesem Grund hat die Jusstudentin eine Petition samt Unterschriftensammlung gestartet: „Wir wollen eine breite Öffentlichkeit erreichen und damit unseren Behandlungsstart. Wir ersticken sonst.“
Termin mit Minister
Erreicht haben Holmes und ihre Mitstreiter schon einmal einen Termin bei Gesundheitsminister Rudolf Anschober (Grüne). Am Freitag werden die Initiatoren dem Politiker die Unterschriftenliste persönlich übergeben. Holmes hofft auf eine bundesweite Regelung, wonach die Kosten für die Therapie mit Spinraza auch für Erwachsene von der öffentlichen Hand getragen werden. Die Unterschriftenaktion läuft noch bis Donnerstag.
(Nähere Infos: www.erstickungstod-stoppen.at)
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