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Chronik Österreich
07/05/2020

Kampf um Arznei: „Wir ersticken“

Eine 22-Jährige leidet an Muskelschwund und hofft auf ein spezielles Medikament. Das behandelnde Spital bezahlt es für Erwachsene aber nicht.

von Elisabeth Holzer

Als Tina Holmes zwei Jahre alt war, wurde die seltene Krankheit diagnostiziert: Spinale Muskelatrophie, kurz SMA. Etwa 250 bis 300 Österreicher leiden daran. Die Krankheit blockiert die Weitergabe von Nervenimpulsen an die Muskeln, es kommt zu Muskelschwund, Lähmungen, Atemstillstand.

„Meinen Eltern hat man damals gesagt, verabschieden Sie sich gleich von Ihrem Kind, das lebt nicht mehr länger als ein paar Monate“, erzählt Holmes. Das klingt bitter, doch Holmes wirkt nicht verbittert. Im Gegenteil: Heute ist sie 22, studiert Jus in Wien und kämpft darum, dass auch Erwachsene mit Spinraza behandelt werden – einem Medikament, das seit 2017 für SMA-Patienten zugelassen ist.

Spinale Muskelatrophie
Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine vererbbare neuromuskuläre Erkrankung. 
Sie schädigt jene Nerven zunehmend, die die Bewegung der Muskeln steuern: Betroffene leiden unter Muskelschwund, Lähmungen, Atemstillstand

Behandlung
Als Medikament wird derzeit Spinraza  eingesetzt, eine Spritze kostet 77.000 Euro. Neu ist eine Gentherapie mit dem Medikament Zolgensma, das rund zwei Millionen Euro pro Dosis kostet 

Petition soll aufrütteln

Allerdings übernimmt die öffentliche Hand die Kosten meist nur für (kleine) Kinder: Rund 77.000 Euro kostet eine Spritze, die gesamte Therapie eines Betroffenen dürfte rund 500.000 Euro ausmachen. „Uns sagt man, die Wirkung auf Erwachsene sei in Studien nicht nachgewiesen“, schildert Holmes ihre Erfahrungen aus vielen Gesprächen. „Aber es gibt neue Studien, die die Wirkung sehr wohl belegen.“

Daran knüpft die junge Frau ihre Hoffnungen – und setzt auch auf eine Petition, die sie vor Kurzem gestartet hat: Holmes sammelt Unterschriften, um „die breite Öffentlichkeit und den Behandlungsstart zu erreichen“, wie sie sagt. „Wir ersticken sonst.“

SMA ist in verschiedene Typen eingeteilt, verläuft aber fast immer schwer und tödlich. Die Betroffenen können schon zu Beginn der Erkrankung nicht gehen oder ohne Stütze sitzen, später wegen des fortschreitenden Muskelschwundes oft nicht mehr schlucken als Brei. Und sie können zuweilen nicht mehr selbstständig atmen: „Jede Verkühlung bedeutet Lebensgefahr“, sagt Holmes.

Rollstuhl und Sauerstoff

Die junge Frau ist auf einen Rollstuhl angewiesen, nachts braucht sie zusätzlichen Sauerstoff und Hilfe beim Drehen im Bett. „Der Krankheitsverlauf wird zunehmend schneller“, sagt Holmes. „Seit eineinhalb, zwei Jahren kann ich selbst kein Glas mehr halten. Und jetzt kann ich nicht einmal mehr eine Seite in einem Buch umblättern.“

Holmes Leben erinnert ganz stark an Georgs: Dem mittlerweile 14-jährigen Jugendlichen aus der Steiermark wurde die Behandlung mit Spinraza von der Spitalsholding nicht gewährt er sei zu alt. Seine Anwältin organisierte eine Spendenaktion, Georg wurde privat therapiert.

Er, der zuvor nicht einmal mehr atmen konnte, braucht nun keinen Sauerstoff mehr. Statt Breikost gibt es feste Nahrung, er kann die Finger wieder bewegen.+

Aufgeben ist keine Option

Aufgeben ist auch für Holmes keine Option. „Der Kopf war bei mir immer schon sehr stark“, sagt sie. „Ich kann ganz schwer mit Ungerechtigkeit umgehen.“

Mit der Petition und Unterstützern will sie „so viel medialen und politischen Druck aufbauen, dass sich alle Verantwortungsträger einmal an einen Tisch zusammensetzen müssen. Wenn es sich dafür nicht zu kämpfen lohnt, dann weiß ich nicht, wofür sonst?“

Mehr Infos finden Sie hier: www.erstickungstod-stoppen.at

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