Am 1. Dezember ist Weltaidstag.

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Betroffene erzählen
12/01/2016

Leben mit HIV: Die Zeit heilt nicht alle Wunden

Ein Leben mit HIV? Für viele ein bedrohlicher, dennoch abstrakter Gedanke. Thomas, Elisabeth und Irene sind HIV-positiv. Was die Krankheit für ihren Alltag bedeutet.

von Marlene Patsalidis

"Die Tabletten habe ich damals einfach mit Wodka runtergespült" – an die Zeit nach seiner HIV-Diagnose hat Thomas* keine guten Erinnerungen. Nachdem der gebürtige Salzburger von seiner Krankheit erfuhr, litt er jahrelang an schlimmen Nebenwirkungen. Vor mittlerweile 18 Jahren begab er sich wegen eines Bandscheibenvorfalls ins Krankenhaus. Als sich eine Krankenschwester an einer an ihm verwendeten Infusionsnadel stach, bot ihm das Spital einen HIV-Test an. Dieser war positiv, in seinem "Kopf ging danach erst einmal alles quer". Heute weiß er, dass er sich zwei Jahre davor beim ungeschützten Geschlechtsverkehr mit einem HIV-positiven Mann infiziert hat. Damals war der Wahlwiener 35. Von einem Leben mit HIV hatte er, wie auch Elisabeth und Irene*, keine Ahnung.

Elisabeth war 51, als sie von ihrer HIV-Infektion erfuhr. Heute ist die gebürtige Wienerin 60 – und hat "das Schlimmste überstanden". Schlimm war vor allem die Zeit nach der Diagnose. Nachdem sie über mehrere Jahre hinweg mit wiederkehrenden Grippesymptomen zu kämpfen hatte, riet ihr ein Bekannter einen HIV-Test zu machen. Als feststand, dass ihr Lebenspartner sie zwei Jahre zuvor angesteckt hatte, verfiel sie in einen Schockzustand, "dann kam ein ganz fürchterliches Down", erinnert sich die 60-Jährige. Ganz ähnlich erging es Irene. Bei der 56-Jährigen wurde das Virus vor 16 Jahren bei einem umfangreichen Laborbefund entdeckt. Zu diesem Zeitpunkt war das Virus bereits ein Jahr in ihrem Körper. Unspezifische Verkühlungssymptome und angeschwollene Lymphdrüsen hatten die Ärzte lange stutzig gemacht. Der Bluttest brachte schließlich Klarheit – und die Diagnose HIV-positiv als Licht. Auch für sie war der Befund erschütternd. "Das erste Jahr danach war wie ein Film, der vor meinen Augen abgelaufen ist." Mit Elisabeth teilt Irene auch ihre Ansteckungsgeschichte. Nachdem ihr Ehemann sich bei einem Seitensprung mit dem Virus infizierte, übertrug er die Infektion auf sie. Beide Frauen haben bis heute keinen Kontakt zu ihren Ex-Partnern, zu groß sind der Schmerz und die Enttäuschung, die mit den Erinnerungen an die Männer verbunden sind.

Ins Vertrauen nahmen alle drei nach der Diagnose nur ganz wenige Menschen. "Man wägt sehr stark ab, wem man es sagt und wem nicht", sagt Thomas, der seinen Eltern erst sechs Jahre nach der Diagnose von seiner Krankheit erzählte. Elisabeth hat sich vor einigen Jahren öffentlich im Fernsehen geoutet, die eher verschlossene Irene vermeidet es diesen Aspekt ihres Lebens in der Öffentlichkeit breit zu treten. Bei ihr wissen nur einige enge Freundinnen Bescheid. "In der Familie weiß es niemand, bis heute."

Nie wieder unbeschwert

Auf die Diagnose folgte für die drei der Therapiebeginn. Mit der starken Medikation hielten auch Nebenwirkungen Einzug in ihren Alltag. Übelkeit, Magenprobleme, Schlappheit und das Wissen, dass man mit jeder Tablette gegen eine unheilbare Krankheit kämpft, machten sich breit. Bis heute sind Präparate zur Behandlung von HIV mit einer Reihe von Nebenwirkungen verbunden. Thomas hat sie alle durchgemacht. Hinzu kam eine Tablettenphobie, die er aufgrund der Vielzahl an einzunehmenden Pillen bekam. Der Gastronom arbeitete damals 100 Stunden pro Woche, versuchte seine Sorgen im Alkohol zu ertränken und versetzte sich an den Wochenenden durch Drogen in einen künstlichen Rausch. Heute ist bei ihm nicht nur das körperliche Leid, sondern auch die Medikamentendosis geringer geworden. Seine Viruslast ist bis unter die Nachweisgrenze zurückgegangen, er fühlt sich gesund und engagiert sich aktiv im Kampf gegen HIV. Zu verdanken hat er dies nicht nur Ärzten, Psychotherapeuten und einem geregelteren Lebenswandel, auch die Behandlungsmethoden sind nicht mehr mit denen von vor 18 Jahren vergleichbar. Davon profitieren auch Elisabeth und Irene. Beide müssen eine Tablette pro Tag einnehmen und sind seit Jahren unter der Nachweisgrenze. Während Elisabeth bis auf beginnenden Nierenprobleme recht gut mit den Nebenwirkungen umgehen kann, kämpft Irene oft mit Energielosigkeit.

Verkehrte Normalität

Thomas, Elisabeth und Irene leben ein recht unbeschwertes Leben. Ganz in den Hintergrund tritt die Krankheit jedoch nie. Bei Arztbesuchen sind Betroffene immer wieder mit unangenehmen Situationen konfrontiert. Das Thema Partnerschaft und Sexualität ist ebenfalls belastet. "Wenn man sich verliebt, steht man vor der Frage, wann man es dem anderen sagt. Aber es gibt keinen richtigen Zeitpunkt", sagt Thomas, der sich durch Arbeit von seinem Privatleben abzulenken versucht. Für Irene ist eine fixe Beziehung derzeit kein Thema, Elisabeth lebt ebenfalls allein. Bei gelegentlichen sexuellen Kontakten erwähnen beide ihre Krankengeschichte nicht. Die Verhütung mit Kondom ist ohnehin immer Pflicht. "Wenn ich heute Sex mit jemandem habe, dann nehme ich ein Kondom, weil ich mich schützen will und nicht weil ich ihn schützen will", sagt Elisabeth.

Aufklärungsbedarf sehen die drei Betroffenen vor allem beim Thema Ansteckungsgefahr. Vielen sei nach wie vor nicht bewusst, dass HIV weder über Hautkontakt noch über Speichel übertragen werden kann. Bei Menschen, bei denen das Virus aufgrund der medikamentösen Behandlung im Blut nicht mehr nachweisbar ist, ist die Ansteckungsgefahr sogar bei Geschlechtsverkehr gebannt.

Fatale Verharmlosung

Die Verharmlosung von HIV als behandelbare chronische Erkrankung lehnen sie jedoch ab. Die Langzeitnebenwirkungen der medikamentösen Therapien seien nicht bekannt, Betroffene trotz guter Behandlungsmethoden stets gewissermaßen dem Tod nahe. "Wie sieht es in 20, 30, 40 Jahren für uns aus? Wie sieht es im Alter aus? Wo gehen wir hin?", fragt sich Elisabeth manchmal an schlechten Tagen, wenn sie die Angst überkommt.

Diskriminierung im Beruf, gesellschaftliche Stigmatisierung und das Vorurteil, dass HIV nur Homosexuelle, Prostituierte und Drogensüchtige betrifft, halten sich ebenfalls hartnäckig. Die Kondomfaulheit der Menschen sei in diesem Kontext fatal. Denn das unbeschwerte Leben, das man einmal hatte, kommt mit HIV nie wieder zurück. Elisabeth, die mittlerweile in Pension ist und sich ehrenamtlich für Betroffene einsetzt, wünscht sich deshalb umfassendere Aufklärung, damit "die Menschen sich selbst und andere schützen."

In die Zukunft blicken alle drei positiv – und genießen das Leben viel bewusster. Thomas will sich weiter aktiv im Kampf gegen HIV und Aids engagieren, Irene hofft auf noch bessere Medikamente und Elisabeth schickt ihren Sohn regelmäßig zum HIV-Test. Für sie ist Vorsorge das Allerwichtigste, "damit man danach nicht das heulende Elend ist."

*Namen von der Redaktion geändert.

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