Warum es chronisch kranke Kinder oft so schwer haben
In der Klasse von Hannah, 10, darf nur in der Pause gegessen werden. Sie hält sich daran – dabei müsste sie als Typ-1-Diabetikerin auch zwischendurch essen, um Unterzucker zu vermeiden.
"Kindergarten-Pädagogen und Lehrer sind oft mit chronisch kranken Kindern überfordert", sagt Peter. P. Hopfinger, Initiator der Bürgerinitiative "Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder": "Diese Kinder werden zum Teil diskriminiert, gar nicht in Schulen oder Kindergärten aufgenommen oder von Veranstaltungen ausgeschlossen." Ein Vorwurf an die Lehrer ist das aber nicht: "Es fehlt Rechtssicherheit."
Für Empörung sorgt jetzt der Fall einer Alleinerzieherin in Tirol: Ihre 13-jährige Tochter leidet an Typ-1-Diabetes und ist zu 50 Prozent als behindert eingestuft. In einer spezialisierten Schule in Bayern könnte sie umfassend betreut werden. Das Land Tirol hat eine Kostenübernahme verweigert, Begründung: Die Zuckerkrankheit sei keine dauernde Beeinträchtigung – die behandelnden Ärzte widersprechen, so ORF Tirol: Das Mädchen brauche dauerhaft viel Insulin, bei Fehlbehandlung könne eine schwere Behinderung auftreten.
Verzerrtes Bild
"Vielen Lehrern fehlt es an konkretem Wissen – und auch an Unterstützung", sagt die Gesundheitswissenschafterin Lilly Damm (Zentrum für Public Health der MedUni Wien). "Bei Diabetes denken viele nur an Injektionen – aber das ist ein verzerrtes Bild." Eltern chronisch kranker Kinder würden oft von mehreren Schulen abgewiesen: "Bei den Kindern bleibt hängen: ,Ich bin nicht ok, die wollen mich nicht‘."
Damm schlägt ein strukturiertes "Assessment" vor: Eltern, Lehrer, Direktor und eventuell andere Experten sollten gemeinsam den tatsächlichen Unterstützungsbedarf für ein Kind abschätzen: "Damit könnten viele Missverständnisse ausgeräumt werden."
Bis zu fünf pro Klasse
Auch Irene Promussas ist als Vertreterin der "Lobby for Kids" häufig mit Benachteiligungen für chronisch Kranke konfrontiert. "Wenn wir Kinder mit Krankheiten, Behinderungen, mit besonderen Unverträglichkeiten sowie mit Verhaltensstörungen zusammennehmen, brauchen in jeder Klasse etwa vier bis fünf Schüler Unterstützung." Derzeit seien viele vom Entgegenkommen der Lehrer abhängig: "Meine Tochter hat selbst eine Sonde im Bauch, doch ich habe durchgekämpft, dass sie in ein normales Gymnasium geht. Warum soll sie wegen ihrer körperlichen Beeinträchtigung ausgeschlossen sein?"
International sei es anders: "In England muss seit 2014 eine lückenlose Versorgung chronisch kranker Kinder gewährleistet werden."
In Österreich sei aktuell einiges im Umbruch: "Bis 2020 müssen die Sonderschulen aufgelöst und alle Kinder inklusiv unterrichtet werden. Derzeit werden auch Zentren für inklusive Schulen geplant. Davon würden alle Kinder profitieren." In der neuen Lehrerausbildung werden alle Studenten für einen inklusiven Unterricht ausgebildet.
Der Wille fehlt
Promussas fehlt – genauso wie Damm – der politische Wille der Zuständigen: "Eine mobile Schulkrankenschwester könnte täglich vorbeikommen und drei Schulen betreuen", nennt sie ein konkretes Beispiel für Unterstützungsmodelle.
In der deutschen Christopherus-Schule, die das Tiroler Mädchen besuchen möchte, wird das umgesetzt. Sie bietet die medizinische und therapeutische Betreuung an: "Das ist möglich durch eine enge Verzahnung mit unserem Rehabilitationszentrum", heißt es in der Schule.
Was Initiativen fordern
Experten fordern eine bessere Absicherung durch klare Gesetze und Haftpflichtversicherungen für das gesamte Betreuungspersonal in Kindergärten und Schulen sowie einen Rechtsanspruch auf Betreuung für betroffene Familien.
Bürgerinitiative
Die Initiative „Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“ hat die politische Arbeit zum Ziel, etwa durch eine Enquete im Parlament und eine Unterschriftenliste.
www.gleicherechtefuerchronischkrankekinder.at
Lobby4Kids
Diese unterstützt seit zehn Jahren Eltern durch Erfahrungsaustausch und bei Problemen mit Behörden und dem Schulwesen.
Die 16-jährige Wienerin Julia Zimmermann erfuhr vor zwei Jahren, dass sie Typ-1-Diabetes hat. Ihre Mutter startete eine Informationsoffensive in der Schule, dem Kollegium Kalksburg. „Die meisten Lehrer waren eher schockiert. Aber im Allgemeinen waren sie freundlich und hilfsbereit. Meine Turnlehrerin ist besonders bemüht, gibt mir Tipps und erzählt mir, was sie dazu gelesen hat“, erzählt die quirlige Schülerin. Die engagierte Pädagogin hielt sogar eine Stunde, in der sie mit der Klasse die Situation besprach.
Julia misst selbst ihre Zuckerwerte und spritzt regelmäßig Insulin. Einschränkungen bei Schulveranstaltungen oder dem Sportunterricht wie andere Betroffene erlebt sie nicht. Ihr Schulalltag hat sich seit der Diagnose wenig verändert – und wenn Fehlstunden zusammenkommen, haben die Lehrer volles Verständnis.
Notfall
Für den Notfall sind alle vorbereitet: „Das Notwendigste wissen die Lehrer, denn meine Mutter hat es ihnen erklärt. Sie würden die Rettung rufen. Auch meine Klassenkollegen wissen Bescheid.“
Große Sorgen, dass etwas passiert und ihre Gesundheit in Gefahr gerät, macht sich Julia nicht. Sie hat selbst ihren Freunden gezeigt, wie man die Blutwerte misst, „falls ich einmal umkippe und es nicht selbst machen kann“. So kann sie sich nicht nur auf die Lehrer, sondern auch auf die Schulkollegen verlassen: „Ich habe Vertrauen zu ihnen.“
Anabel Kammerlander
Kommentare