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Gesund
11/25/2019

Rheuma mit 29 Jahren: Betroffene Schauspielerin gibt Einblick

Lisa Neumaier hat Rheuma. Davon lässt sich die Salzburger Schauspielerin zwar nicht in die Knie zwingen – aufrecht steht sie auf der Bühne. Welche Schattenseiten die Erkrankung dennoch mit sich bringt.

von Magdalena Meergraf

Stark, wendig und kämpferisch – eine Amazone auf der Bühne. Nie würde das Publikum ahnen, dass Lisa Neumaier an Rheuma erkrankt ist. Die 29-jährige Schauspielerin lebt mit einer Sakroiliitis, einer entzündlichen Erkrankung des Kreuz-Darmbein-Gelenks, die sich auch auf die Wirbelsäule ausbreitet.

„Ich lasse die Krankheit nicht mein Leben bestimmen. Es ist vielmehr umgekehrt: Mein Lebensstil bestimmt die Krankheit“, sagt die gebürtige Salzburgerin im Gespräch mit KURIER. Lange Zeit war das aber anders, denn bis zur Diagnose und somit zur adäquaten Behandlung vergingen immerhin sechs Jahre.

Viele Fehldiagnosen

Sechs Jahre voller Schmerzen, alltäglicher Einschränkungen und psychischer Belastung. Sie suchte einen Mediziner nach dem anderen auf, ohne die richtige Antwort zu erhalten. „Die Diagnosen reichten von Borreliose bis Depressionen. Schlussendlich sagte man mir, die Schmerzen seien psychosomatisch bedingt und ich solle mich in psychiatrische Behandlung begeben“, erinnert sich Lisa.

Die Diagnosen reichten von Borreliose bis Depressionen. Schlussendlich sagte man mir, die Schmerzen seien psychosomatisch bedingt und ich solle mich in psychiatrische Behandlung begeben

Lisa Neumaier

„Ich dachte mir, irgendetwas stimmt nicht mit mir. Vielleicht bin ich einfach zu schmerzempfindlich, vielleicht bilde ich mir alles nur ein.“ Die Ungewissheit belastete sie fast schon mehr als die Beschwerden selbst.

Ihr Freund motivierte sie dazu, nicht locker zu lassen. Schließlich erfährt sie durch eine Bekannte von einem Rheumatologen mit dem Spezialgebiet Morbus Bechterew – wie die Erkrankung umgangssprachlich auch genannt wird.

Rückenschmerz als Anzeichen

Es gibt mehrere Indizien, die helfen, Morbus Bechterew zu erkennen. Das Leitsymptom ist ein tief sitzender Rückenschmerz, der morgens am stärksten ist und oft ins Gesäß und in die Oberschenkel ausstrahlt. Betroffene Menschen schildern, dass sie besonders in der zweiten Nachthälfte aufgrund der Schmerzen aufwachen.

Im weiteren Verlauf können sich die Beschwerden über die gesamte Wirbelsäule und den Brustkorb ausdehnen. Im Unterschied zum herkömmlichen Kreuzschmerz, der etwa durch Abnützungserscheinungen auftritt, lässt der entzündliche Rückenschmerz bei Bewegung nach.

Auch bei Lisa Neumaier schlich sich die Erkrankung mit solchen Symptomen langsam in ihr Leben ein: „Ich hatte Schmerzen im Beckenbereich, besonders dann, wenn ich lange gesessen oder gelegen bin. Im Sommer hatte ich weniger Beschwerden als im Winter.“ Morgens fühlte sich der Rücken steif an, das Aufstehen fiel schwer.

Ständige Müdigkeit

Ständige Müdigkeit machte den Alltag zur Qual und schränkte die Lebensqualität ein. „Das Problem war, dass ich weder eine Diagnose hatte noch krank aussah. Dennoch fühlte ich mich oft nicht in der Lage, meine Wohnung zu verlassen, musste Termine und Partys kurzfristig absagen.“ Damit stieß sie oft auf Unverständnis.

Das Problem war, dass ich weder eine Diagnose hatte noch krank aussah. Dennoch fühlte ich mich oft nicht in der Lage, meine Wohnung zu verlassen, musste Termine und Partys kurzfristig absagen.

Lisa Neumaier

Auslöser und Ursache

Ausgelöst wird Morbus Bechterew durch einen Fehler im Immunsystem. Er führt dazu, dass sich die Abwehrzellen, die normalerweise Bakterien und Viren bekämpfen sollen, sich gegen das eigene Gewebe in der Wirbelsäule und in den Gelenken richten. Sie lösen Entzündungsprozesse aus, wodurch die Gelenke zunehmend verknöchern und sich die Wirbelsäule langsam versteift.

Schätzungen zufolge erkranken etwa 0,5 bis 0,8 Prozent aller Menschen im Laufe ihres Lebens daran. Die genaue Ursache ist bislang nicht geklärt. Forscher und Forscherinnen vermuten, dass bei entsprechender Erbanlage Infektionen, aber auch extreme körperliche und seelische Belastungen die Krankheit auslösen können.

Spezialfach Rheumatologie

Betroffene Menschen suchen für gewöhnlich zunächst Hausärzte oder Orthopäden auf – nicht alle haben im Blick, dass hinter dem Allerweltssymptom wie Rückenschmerz auch eine rheumatische Erkrankung stecken kann.

„Aufgrund der ständig zunehmenden Rückenbeschwerden durch langes Sitzen und Immobilität geht man meist von orthopädischen Problemen aus“, vermutet Julia Fuchs, niedergelassene Rheumatologin in Neusiedl am See und in Wien.

Aufgrund der ständig zunehmenden Rückenbeschwerden durch langes Sitzen und Immobilität geht man meist von orthopädischen Problemen aus

Julia Fuchs

Anhand von Röntgenbildern oder Aufnahmen per Magnetresonanztomografie lässt sich die Erkrankung, die meist im Kreuz-Darmbein-Gelenk beginnt, zwar erkennen. „Bei mir wurde zur Abklärung aber nur die Wirbelsäule mit bildgebenden Verfahren und nicht der Beckenbereich untersucht“, sagt Lisa.

Kein Rheumafaktor

Dazu kommt, dass sie zu jenen zehn Prozent der Betroffenen gehört, die keinen Rheumafaktor haben. Dabei handelt es sich um Antikörper, die bei Menschen mit rheumatischen Erkrankungen vermehrt auftreten. Der Nachweis dieses Faktors ist ein wichtiger Baustein bei der Diagnose, jedoch keine Voraussetzung. Der Aufklärungsbedarf darüber ist groß, bestätigt die Rheumatologin.

Verlauf und Schweregrad von Morbus Bechterew sind individuell unterschiedlich und lassen sich nicht voraussagen. Er kann kontinuierlich fortschreiten oder in Schüben mit unterschiedlich langen beschwerdefreien Intervallen verlaufen.

Moderne Medikamente

Im Laufe der Zeit können die betroffenen Wirbelsäulenabschnitte durch Verknöcherung zunehmend versteifen. Aus früheren Zeiten hat man deshalb noch die Bilder von Menschen vor Augen, deren Oberkörper stark nach vorne gekrümmt sind. Solche schlimmen Verläufe sind heutzutage eher die Ausnahme.

Bei den meisten Menschen lässt sich die Krankheit dank moderner Medikamente so weit in Schach halten, dass Gelenke nicht oder nur wenig verknöchern.

Mir helfen sie enorm. Kurz nach der Spritze geht es mir zwar nicht so gut. Das weiß ich aber mittlerweile schon und halte mir die Tage danach frei, um mich nicht zu überfordern.

Lisa Neumaier

Lisa erhält sogenannte Biologika, die sie sich einmal im Monat spritzen muss. Die biotechnologisch hergestellten Antikörper bewirken einen Rückgang der Entzündungsaktivität im Körper. Julia Fuchs: „Damit zügelt man die Entzündungsprozesse so weit, dass die Patienten und Patientinnen wieder voll mobil sind.“

Nebenwirkungen

Jedoch sind Biologika um ein Vielfaches teurer als die Basismedikamente und nicht für jeden Menschen geeignet. Mitunter können sie auch erhebliche Nebenwirkungen auslösen. Die Patienten und Patientinnen werden zum Beispiel anfälliger für Infektionen. Außerdem sind allergische Reaktionen möglich. Deshalb kommen diese Wirkstoffe erst zum Einsatz, wenn die Basismedikation nicht ausreichend wirkt.

„Mir helfen sie enorm“, schildert Lisa in dem Zusammenhang: „Kurz nach der Spritze geht es mir zwar nicht so gut. Das weiß ich aber mittlerweile schon und halte mir die Tage danach frei, um mich nicht zu überfordern.“

Fokus auf Bewegung

Gegen das Fortschreiten der Erkrankung und für die Beweglichkeit des gesamten Körpers ist außerdem regelmäßige Bewegung unerlässlich. „Ich versuche bewusst, mich fit zu halten. Mein Freund und ich unternehmen zum Beispiel gerne Radtouren.“ Mit speziellen Bewegungsübungen lassen sich die Symptome zusätzlich verringern.

Ein Reha-Aufenthalt soll diese besonders fördern. Eine weitere Option ist dort auch die Behandlung mit Radon, einem geruchlosen, radioaktiven Gas, das etwa im Heilstollen in Gastein angeboten wird. Bislang existieren nur wenige wissenschaftliche Arbeiten darüber, wie effektiv die Radon-Therapie tatsächlich ist. Betroffene wie Lisa Neumaier berichten jedenfalls von Schmerzlinderung: „Ich war gerade drei Wochen auf Reha und mir geht es heute so gut wie nie zuvor.“

Wünsche für die Zukunft

Dennoch: „Es gibt schon auch schlechte Tage. Auch die muss ich akzeptieren und mir Erholungszeit gönnen.“ Für die Zukunft wünscht sich die Schauspielerin zwei Dinge: lang anhaltende Gesundheit und mehr Verständnis des Umfelds.

Die Österreichische Vereinigung Morbus Bechterew (ÖVMB)  hat es sich zur Aufgabe gemacht, rheumakranke Menschen zu unterstützen. Der ehrenamtlich geführte Verein betreibt mehrere Informationsstellen und Selbsthilfegruppen in Wien, Oberösterreich, Tirol, Vorarlberg und in der Steiermark. Hier werden nicht nur Informationen und Beratung in medizinischen, sozial- und arbeitsrechtlichen Fragen angeboten, sondern auch gezielte Bewegungstherapien. Unter der Leitung von ausgebildeten Physiotherapeuten treffen einander die Mitglieder regelmäßig zur Bechterew-Heilgymnastik. Zudem hat der Austausch zwischen Gleichgesinnten hohe Priorität. Mehr Informationen erhalten Sie auf der Homepage oder telefonisch unter +43 (0) 1 332 28 10

 

 

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