Einfache Sprache
30.05.2017

Schönes Leben trotz zu kleinem Kopf

2 Kinder aus Nordamerika haben wegen einer Fehlbildung zu kleine Köpfe und es fehlen Teile ihrer Gehirne. Die Mutter der beiden erzählt ihre Geschichte.

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2 Kinder aus Nordamerika haben eine Fehlbildung,
wegen der ihre Köpfe zu klein sind.
Wegen der Fehlbildung ist auch das Gehirn nicht richtig ausgebildet.
Die Ältere der beiden heißt Claire und wird dieses Jahr schon 15 Jahre alt.
Genau wie ihre jüngere Schwester Lola hat sie
ihre Lebens-Erwartung schon überschritten.
Normalerweise sterben Kinder mit dieser Fehlbildung früh.
Ihre Eltern Gwen und Scott Hartley und ihr gesunder, 17-jähriger Bruder Cal lieben die beiden Kinder sehr.

Als die Mutter mit Claire schwanger war, gab es keine Hinweise auf eine Gehirn-Fehlbildung, alles schien normal zu sein.
Nach vielen falschen Diagnosen, Dramen, Angst und Sorge, bekamen ihr Mann und sie eine Antwort: Die Kinder leiden an „Kleinköpfigkeit“.
In den nächsten Monaten geriet alles außer Kontrolle.
Die Mutter opferte ihre Arbeit und kümmerte sich um ihre 1. Tochter.
5 Jahre später kam auch Lola mit einem zu kleinen Kopf zur Welt.
Das wurde in der 26. Schwangerschafts-Woche bestätigt.
Die Mutter erinnerte sich, dass sie 1 oder 2 Tage durch geweint hat.
Heute ist Claire 92 Zentimeter groß und 10 Kilogramm schwer.
Und Lola ist 61 Zentimeter groß und ist 5 Kilogramm schwer.
Die beiden sind auf demselben Entwicklungsstand wie ein Neugeborenes.

Auf einer Seite im Internet schreibt die Mutter mit Humor über Alltags-Situationen mit ihren Töchtern.
Zum Beispiel über eine verzweifelte
Such- und Rettungs-Aktion von Lolas Plastikhuhn.
Das ist der einzige Gegenstand,
den Lola selbstständig in der Hand halten kann.
Die Mutter will mit ihrer Internetseite
und vielen Fotos anderen Familien Mut machen.
Es gibt natürlich auch schwierige Zeiten, aber die dauern nicht lange.
Sie hat sehr viel, das sie glücklich macht.
Jeder Tag mit ihren Töchtern ist für sie ein Geschenk.