Wegen Pflegenotstand: „Papa, übermorgen werde ich sterben“

Notstand in der außerklinischen Intensivpflege

Der Grund für diese Wahl war vor allem, dass es keinen geeigneten Platz zum Leben außerhalb von Krankenhäusern und Pflegeheimen für die Kärntnerin gab und ihre Eltern nach achtzehn Jahren an die Grenzen ihrer Kraft gekommen waren.  

Und das zeigt einmal mehr die dramatische Notlage in der außerklinischen Intensivpflege in Österreich auf. 

Sina Stenitzer mit seltener Muskelerkrankung

„Sina war das erste Kind mit Beatmung in einem öffentlichen Kindergarten“, erzählt Thomas Stenitzer. Das Mädchen litt unter nemaliner Myopathie, einer unheilbaren, genetischen Muskelschwäche.

 Praktisch alle Muskeln sind bewegungsunfähig, nur jene von Herz, Zunge und Auge bleiben unverändert. Damit kann ein Augensteuerungscomputer benutzt werden, um (etwa via Whatsapp) zu kommunizieren oder Hausaufgaben zu machen. 

Sina wollte eigentlich Psychologie studieren, denn viele Beatmungspatienten können trotz aller Widrigkeiten auch arbeiten oder auf Urlaub fahren. Dafür benötigen sie allerdings Hilfe von anderen Personen. 

Betreuungsplätze für beatmete Intensivpatienten sind Mangelware 

„In den beiden letzten Lebensjahren meiner Tochter kämpfte ich für eine intensiv betreute Wohngemeinschaft. In Österreich gibt es ja noch keine, in Deutschland schon mehrere“, sagt der Vater. 

Echte Pflegeplätze für beatmete Menschen bleiben auch im stationären Bereich Mangelware, aktuell sind rund 100 Plätze in spezialisierten Stationen und Heimen für bis zu 3000 Betroffene vorhanden (genaue Zahlen sind nicht einmal dem Gesundheitsministerium bekannt).

Sozialfonds: Oft monatelanger Kampf für Betroffene 

Weitere rund 100 Patienten bekommen nach monatelangem Kampf in manchen Bundesländern eine Intensivpflege daheim finanziert. Eine echte Wohngemeinschaft wie in Deutschland mit zwei bis vier Patienten findet man bis heute nicht, auch wegen rechtlicher Hürden. 

Bleiben zwei weitere Möglichkeiten, wenn es in der Familie nicht mehr geht: Der Patient muss in ein extrem teures Bett auf einer Intensivstation, das etwa das Dreifache einer Heimbetreuung kostet. Dagegen wehren sich natürlich die Spitäler, da diese Plätze mitunter monatelang blockiert werden durch Menschen, die eigentlich nach Hause entlassen werden könnten. 

Auch die Patienten pochen auf ihr Recht, zuhause zu leben. Viele müssen sich unter prekärsten Umständen völlig überforderte 24-Stunden-Personenbetreuer organisieren, die zwei Wochen Dienst tun und zunächst keine Ahnung haben, wie sie etwa eine Beatmungskanüle wechseln im Notfall, damit die Patienten nicht ersticken. Aus Haftungsängsten vieler Ärzte müssen diese dann meist von den Patienten selbst oder von ihren Familien eingeschult werden. 

Keine Reha-Plätze für beatmungspflichtige Menschen 

Familie Stenitzer bekam Pflegegeld vom Bund und eine Anschlussförderung vom Land, was lange zumindest für die 24h-Betreuung zu Hause reichte.  In den beiden letzten Lebensjahren von Sina spitzte sich jedoch die Situation zu. Es waren kaum mehr geeignete und willige Betreuerinnen zu finden und diese blieben wegen der hohen Belastung und der zu geringen Bezahlung  oft nur kurz. 

Die Kosten stiegen, die Eltern waren ausgelaugt und mobile Pflegedienste standen nicht ausreichend zur Verfügung. Sina sollte deshalb im Krankenhaus leben, bis es eine geeignete Wohngemeinschaft gäbe. Der endlose Kampf zermürbte Sina und ihre Eltern, denn Vieles blieb an der Familie hängen. Auch einen dringend benötigten Reha-Platz  bekam Sina nicht, weil es solche für beatmete Patienten schlichtweg nicht gibt. 

„Papa, wenn ich wenigstens keine Beatmung bräuchte, dann könnte ich ohne Pflegerin unterwegs sein“, sagte sie immer wieder. Doch am Ende erklärte sie: „Papa, ich sterbe für mich und für Euch. Ich wünsche mir, dass meine Eltern und meine Schwester ein gutes Leben haben. Papa, für mich ist es jetzt zu spät, aber wenn du anderen Menschen mit Beatmung helfen kannst, dann sprich über unsere Geschichte.“

Hintergrund: Intensivpflege außer Kontrolle 

„Es ist schon heftig, dass wir uns das alles selbst organisieren müssen“, sagt auch Rita Fussenegger. Sie ist beatmet, eigentlich todkrank und dennoch versucht die 23-Jährige gerade, selbst Wohngemeinschaften für Leidensgenossen zu gründen. Der Grund ist auch ein fehlender Pflegeplatz für sie. 

Die Pflegefirma Care-Ring hat heuer erstmals auf eigene Faust einen Beatmungslehrgang für diplomierte  Pflegekräfte gestartet, damit die Patienten hochwertig versorgt werden. Denn weder die Länder, noch das Sozialministerium haben bisher irgendwelche Qualitätsstandards oder eine Ausbildung (wie in Deutschland) festgelegt.

Hintergrund ist, dass die Länder seit Jahren vor allem über die Finanzierung streiten. Dabei blüht der Wildwuchs, so gibt es Intensivpflegefirmen, die offensichtlich nur die Hälfte der Millionen in die Pfleger investieren und dafür Firmen-Events im Casino veranstalten, Marketingabteilungen finanzieren oder teure Fuhrparks haben. Mehrfach wurden in der Vergangenheit bereits Patienten vor die Tür gesetzt. 

Kontrollen durch die Länder oder die ÖGK gab es bisher noch keine. Patienten und Pflegefirmen  werden weitgehend ihrem Schicksal überlassen. Der Grüne Pflegesprecher Ralph Schallmeiner sieht „unhaltbare Zustände“. 

Im Gesundheitsministerium weiß man zu den Problemen und Zahlen nichts oder erklärt sich für nicht zuständig, ergab eine parlamentarische Anfrage der Grünen an Korinna Schumann (SPÖ). 

Hilfe für Menschen mit Suizidgedanken:

Sie sind in einer verzweifelten Lebenssituation und brauchen Hilfe? Sprechen Sie mit anderen Menschen darüber. Hilfsangebote für Personen mit Suizidgedanken und deren Angehörige bietet das Suizidpräventionsportal des Gesundheitsministeriums.

Unter www.suizid-praevention.gv.at finden sich Kontaktdaten von Hilfseinrichtungen in Österreich.

Rat auf Draht ist die österreichische Notrufnummer für Kinder und Jugendliche. Die Nummer ist unter 147 rund um die Uhr anonym und kostenlos erreichbar.
Die Ö3-Kummernummer ist unter 116 123 täglich von 16 bis 24 Uhr und ebenfalls anonym erreichbar.
Die Telefonseelsorge ist unter der kostenlosen Telefonnummer 142 rund um die Uhr als vertraulicher Notrufdienst jeden Tag des Jahres erreichbar.
Auf der Website www.bittelebe.at finden Angehörige/Freunde von Menschen mit Suizidgedanken Hilfe.