PCOS wird umbenannt: Zysten sind nicht das eigentliche Problem

Nach mehr als einem Jahrzehnt internationaler Zusammenarbeit wird das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS) offiziell umbenannt. Die hormonelle Erkrankung, von der etwa jede achte Frau betroffen ist, heißt künftig polyendokrines metabolisches Ovarialsyndrom (PMOS). Der neue Name PMOS soll der tatsächlichen Komplexität der Erkrankung gerecht werden. Denn sie betrifft nicht nur die Eierstöcke, sondern das gesamte Hormonsystem, den Stoffwechsel sowie das Risiko für Diabetes und Herz-Kreislauf-Erkrankungen.

Die Namensänderung wurde in der Fachzeitschrift The Lancet veröffentlicht und am Dienstag auf dem Europäischen Endokrinologiekongress in Prag bekannt gegeben. Vorausgegangen waren 14 Jahre intensiver Abstimmung zwischen medizinischen Fachgesellschaften und Patientinnen aus sechs Kontinenten. Federführend war die australische Endokrinologin Helena Teede vom Monash Centre for Health Research & Implementation in Melbourne. Sie betont in einem Artikel im Guardian, dass der bisherige Begriff „polyzystisch“ jahrzehntelang zu Missverständnissen, Fehldiagnosen und unzureichender Behandlung geführt habe.

Eine viel umfassendere Erkrankung

Viele Betroffene hätten nie Zysten an den Eierstöcken. Typische Symptome seien eher eine unregelmäßige Menstruation, erhöhte Androgenspiegel, Akne, verstärkter Haarwuchs und eine ausgeprägte Insulinresistenz. Was im Ultraschall oft als „Zysten“ beschrieben wird, seien in Wahrheit nicht ausgereifte Eibläschen. Viele Betroffene erfüllen die Diagnosekriterien auch ohne dieses Merkmal. Dennoch hielt sich der irreführende Name fast ein Jahrhundert lang.

„Es gibt bei PCOS keine krankhaften Zysten“, wird Teede zitiert. „Der neue Name rückt weg von diesem falschen Fokus und macht deutlich, dass es sich um eine breite endokrin-metabolische Erkrankung handelt.“ Ursächlich ist ein Ungleichgewicht vor allem zweier Hormonsysteme: Insulin und Androgene. Diese Störung beeinflusst zahlreiche Bereiche des Körpers, darunter Stoffwechsel, Psyche, Haut, Fruchtbarkeit und langfristige Gesundheit.

Patientinnen haben den Wandel angestoßen

Entscheidend für die Umbenennung war der Druck von Betroffenen selbst. „Die Patientinnen wollten diese Änderung. Sie wissen, wie sehr sie unter dem alten Namen gelitten haben“, sagt Teede. Zum ersten Mal in dieser Größenordnung seien Patientinnen konsequent in einen medizinischen Namensänderungsprozess eingebunden worden. Die Zustimmung über Fachrichtungen und Weltregionen hinweg war notwendig, damit der neue Begriff international akzeptiert und tatsächlich angewendet wird. 

Die neue Bezeichnung soll ab 2028 vollständig in die internationalen Behandlungsleitlinien übernommen werden. Viele Betroffene verbinden damit die Hoffnung auf frühere Diagnosen, ganzheitlichere Behandlung und weniger Reduktion auf Fruchtbarkeitsfragen oder Körpergewicht. Die Hoffnung ist, dass die medizinische Betreuung dann mehr das ganzheitliche Bild sieht und neben Medikamenten auch Beratung zu Lebensstil, Ernährung oder Bewegung umfasst.