ME/CFS: "Ich fühle mich, wie lebendig begraben"

Es ist still im Saal, wenn Petra Pories, von ihrer Tochter Clara erzählt. Wenn sie sagt, dass die 21-Jährige sich „wie lebendig begraben“ fühlt, dass sie nichts kann, außer sich Sorgen zu machen. „Kein Lesen, keine Hörbücher, kein Kontakt zu Freundinnen. Es ist wie eine fremde Welt, in die wir jedes Mal eintauchen, wenn wir in ihr Zimmer gehen. Wir wissen nie, wie der heutige Tag sein wird“, erzählt Pories, die gemeinsam mit ihrem Mann neben ihren Jobs die junge Frau betreut. 

Seit mehr als drei Jahren lebt Clara mit ME/CFS, einer neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. Früher war sie musikalisch, engagierte sich im Klimaschutz, ging gerne in die Schule. Im Winter 2023, kurz vor den Semesterferien der achten Klasse, war sie plötzlich zu erschöpft, um in die Schule zu gehen. Die erste Diagnose: Erschöpfungsdepression. „Das hat damals plausibel gewirkt“, erzählt Pories. Corona-Zeit, Migräne, viel Druck – es schien passend. 

Mindestens 73.000 Betroffene in Österreich

Doch dann kam der erste Crash. Clara konnte die Stiegen in der Wohnung nicht mehr hinaufgehen, nicht schlafen, war im Krankenhaus und wurde wieder entlassen. Seit März letzten Jahres wird sie ausschließlich flüssig ernährt, ihre größte Freude ist ein Schokodrink. Sie kann nicht allein auf die Toilette, braucht Hilfe beim Aufstehen. Wenn sie jemanden braucht, klingelt eine kleine Glocke. Petra Pories fällt es zeitweise schwer, von ihrer Tochter zu erzählen. Ihre Schilderungen sorgten für Betroffenheit bei den Anwesenden der Podiumsdiskussion im Kardinal-König-Haus der Caritas Socialis (CS) am Dienstag. Viele wissen allerdings, wovon sie spricht, denn auch einige Angehörige sind gekommen, in der Hoffnung, irgendeinen Hinweis zu erhalten, der auch ihren Betroffenen helfen könnte. 

Denn Erkrankte gibt es viele, gesehen werden sie aber kaum. Rund 73.000 Menschen sind laut Hochrechnung der MedUni Wien in Österreich von ME/CFS betroffen, erklärt Veronika Mosich, ärztliche Leiterin des CS Hospiz Rennweg und von CS Nordlicht. Die Dunkelziffer dürfte hoch sein. „Es ist ein extrem komplexes Krankheitsbild, meist ausgelöst durch einen Infekt“, sagt sie. Seit der Corona-Pandemie haben sich die Zahlen verdoppelt. Rund 200 verschiedene Symptome sind beschrieben, von schweren Schmerzen über neurologische Ausfälle bis zur extremer Belastungsintoleranz. Charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise nach Belastung: „Eine kleinste Anstrengung kann Tage später zu massiven Verschlechterungen führen“, so Mosich. „Manchmal ist der Spaziergang von vorgestern der Grund, warum jemand heute erbricht.“

Belastung kann vieles sein: Gehen, Lesen, Lärm, Licht. „Es gibt keine Garantie, dass etwas, das heute geht, morgen auch noch möglich ist“, erklärt Mosich. Pacing – das strikte Vermeiden von Überlastung – sei der einzige bekannte Einflussfaktor. Je früher, desto besser.

Missstand bei Pflegestufen

Viele Betroffene fallen aber durch alle Raster. 60 Prozent sind nicht arbeitsfähig, bis zu ein Viertel schwer betroffen und ans Haus gebunden. Etwa zwei Prozent sind so sehr schwer erkrankt, dass sie nur im verdunkelten Zimmer im Bett liegen. Und doch haben viele Pflegestufe 0, obwohl sie rund um die Uhr Betreuung brauchen. „Das ist ein Missstand“, sagt Mosich. „Die Systeme sind auf diese Erkrankung nicht vorbereitet, obwohl sie seit über 50 Jahren bekannt ist.“

Auch Petra Pories kennt diesen Kampf. Zwei Tage pro Woche kommt eine Pflegerin, damit sie und ihr Mann arbeiten können. „Unser Antrag auf eine Pflegestufe wurde abgelehnt, die Klage läuft seit einem Jahr.“ Vieles müsse privat organisiert und bezahlt werden: Wahlärzte, Nahrungsergänzungsmittel, die Pflegerin. „Dass jemand nach Hause kommt, ist etwas ganz Besonderes.“

Genau hier setzt CS Nordlicht an, ein spezialisiertes Angebot für Menschen mit ME/CFS. Andrea Schwarz, Projektleiterin und Bereichsleiterin im CS Hospiz Rennweg, spricht von „radikaler Patientenorientierung“. „Wir müssen alles neu denken“, sagt sie. „Pflege ist normalerweise aktivierend: berühren, Fenster öffnen, Licht hereinlassen. Bei ME/CFS ist genau das oft nicht möglich. Das ist ein Paradigmenwechsel.“

Mobile Teams und Ehrenamt

Nordlicht arbeitet mit mobilen Teams, schult Mitarbeitende in Pflege, Medizin und Sozialarbeit. Ziel ist eine ganzheitliche Betreuung, auch für Angehörige. Lisa Haderer, Pflegeexpertin bei Nordlicht, beschreibt ihre Arbeit als Übersetzungsleistung: „Wir schauen: Wo steht die Person? Was geht noch? Wo können wir unterstützen oder vermitteln?“

Viele melden sich per Mail, manche können nicht einmal telefonieren. „Sie sagen: Ich verwelke zuhause, ich vereinsame“, erzählt Haderer. „Oft machen schon vermeintliche Kleinigkeiten einen Unterschied, etwa jemand, der den Müll runterbringt.“ 

Weil das professionelle Angebot bei Weitem nicht ausreicht, wurde nun eine spezielle Ausbildung für Ehrenamtliche gestartet. Sie richtet sich an Menschen mit Erfahrung in Lebens-, Trauer- und Sterbebegleitung, ein entsprechender Kurs ist Voraussetzung für die weitere Ausbildung. Seit März läuft der erste Lehrgang, 19 Teilnehmende sind dabei, der Abschluss ist im Mai geplant. „Sie sind hochmotiviert“, sagt Schwarz. „Nächstes Jahr wird es wieder einen Kurs geben.“

Für Ärztin Mosich ist diese Ausbildung ein wichtiger Schritt: „Ehrenamtliche können eine Lücke schließen, die das System derzeit offenlässt.“ Für Petra Pories ist jede Form von Unterstützung ein Zeichen, dass ihre Tochter nicht vergessen wird.