Wachkoma-Patientin spielt per Live-Schaltung bei Oper mit

Über dem Bett hängen rosa Tanzschuhe. Eines der letzten Paare, die Karin Anna Giselbrecht vor dem 15. Februar 2011 noch getragen hat. Bevor die Ballettänzerin und Slawistik-Studentin morgens nicht mehr aufwachte. Diagnose: Plötzlicher Herztod. Vermutlich ausgelöst durch eine übergangene Angina in Kombination mt einem Long QT-Syndrom, einer seltenen Herzerkrankung.

Aber Karin Anna hat überlebt. Heute ist sie 25 Jahre alt, ihr Zuhause ist nun Zimmer 108 auf der Wachkoma-Station im Geriatriezentrum Am Wienerwald in Wien-Lainz. "Sie sollte wohl noch nicht gehen", sagen ihre Eltern Gudrun und Wolfgang. Und sie kämpft sich seither in winzigen Schritten zurück.

Augen-Blicke

Meist sind das Reaktionen ihrer großen, braunen Augen. Wie etwa, als der KURIER-Fotograf die Tanzschuhe für ein Foto zurecht rückt. Anfangs irritiert sie das Kameraklicken. "Sie will wissen, was dieses unbekannte Geräusch ist", übersetzen die Eltern die ruckartigen Versuche, den Kopf zu drehen. Als der Fotograf ihr die Kamera gezeigt hat, liegt sie wieder entspannt unter ihrer gelben Lieblingsdecke und folgt ihm mit den Augen.

Romeo Castellucci, der Regisseur von "Orpheo ed Euridice", sieht Wachkoma-Patienten wie Karin Anna in einer Zwischenwelt, zu der die anderen keinen Zugang haben. Deshalb holt er Karin als mythische Sagengestalt Euridike mittels Live-Schaltung von ihrem Spitalszimmer aus auf die Bühne.

Für ihre Eltern passt diese Geschichte zu ihrer Tochter. "Das Stück an sich ist auch eine Antwort auf unsere Fragen." Die Entscheidung, mitzumachen, war schnell klar. Gemeinsam mit ihrer Tochter natürlich. "Karin hat ganz eindeutig mit ihren Augen kommuniziert: Das will sie machen." Keine Überraschung für die 51-jährigen Eltern. Musik sei immer ein Lebenselexir von Karin gewesen, schon durch ihre Ausbildung zur klassischen Ballettänzerin mit Bühnenerfahrung. "Das ist Karins Beitrag, den sie aus ihrem jetzigen Leben leistet."

Liebe zur Musik

Auch in diesem ist Musik, vor allem klassische, ein wichtiger Bestandteil. Zu Beginn ihres neuen Lebens standen "Peter und der Wolf" und der "Nussknacker", zu denen sie als Kind ihre ersten Balletauftritte tanzte. Täglich besucht sie ein Elternteil. Sie geben ihr Zuwendung, machen Ausflüge, gehen sogar gemeinsam in die Oper.

An Normalität im herkömmlichen Sinne ist freilich nicht zu denken. Auch für so enge Bezugspersonen ist nicht immer klar, was die Patientin gerade braucht oder stört. "Es ist ein wenig wie bei einem Säugling, vieles muss man ausprobieren."

Beim Festwochenprojekt passt für Karin aber alles. "Der Besuch einer Probe im MQ gemeinsam mit den Künstlern war mehr als eine Therapie", sagt ihre Mutter. Hier hat sie miterlebt, dass sei ein Teil dieser Aufführung ist. "Sie war ganz gefesselt, schaute herum und wendete den Kopf. Denn bei den Aufführungen leistet sie ihren Beitrag von den anderen isoliert von ihrem Zimmer aus."

Mit der Teilnahme an den Festwochen geht es der Familie um einen respektvollen Umgang mit behinderten Menschen. Sie hoffen, dass dadurch eine Diskussion angeregt wird. "Das gelingt auf künstlerischer Ebene vielleicht leichter."

Das Schicksal dieser Menschen öffentlich zu thematisieren: Das ist der Hauptgrund, warum Prim. Johann Donis, Leiter der Abteilung „Apalliker Care Unit“ im Geriatriezentrum Am Wienerwald, seine Zustimmung zum Festwochen-Projekt gab. Es wirft Licht auf 400 Wachkoma-Patienten, die in Österreich stationär langzeitbetreut werden. Nochmals so viele zuhause. Auf Donis’ Station sind es 20. Altersdurchschnitt: 42 Jahre.
„Menschen, die in diesen Zuständen leben, nehmen mehr wahr, als wir erkennen“, sagt Donis. Fest steht, dass ihr Gehirn massiv geschädigt wurde – etwa durch Schädelhirntrauma oder Gehirnblutung. „Unseren Bewohnern fehlt daher die bewusste Wahrnehmung der eigenen Person und der Umgebung.“ Aber die Augen sind geöffnet. Und sie reagieren je nach Stadium auf bestimmte Reize (siehe Zusatzbericht).
Nerven stimulierenNeben Spezialtherapien (Physio) und Pflege geht es darum, diese Reaktionen zu fördern, betont Donis. „Dann ist die Chance höher, dass zerstörte Nervenfunktionen wieder hergstellt werden.“ Das erklärt, warum häufig mit Musik gearbeitet wird. „Jemand, der Musik oder eine bestimmte Form davon gern hatte, wird da positiv darauf reagieren.“
Seit dem Jahr 2000 arbeitet der Neurologe mit Wachkomapatienten in Langzeitbetreuung. „Wir haben damals überlegt, was diese meist noch jungen Menschen brauchen, um gut betreut zu werden.“ Diese über die Jahre verfeinerte Pionierarbeit sieht vor allem die enge Einbindung der Angehörigen in alle Entscheidungen vor. „Denn es ist immer das gesamte System betroffen, nicht nur der Patient.“
Die zweite Säule ist, so viel Normalität wie möglich zu vermitteln. „Wir gehen in die Öffentlichkeit. Aber nicht, um unsere Bewohner vorzuführen. Sondern, um sie am normalen Leben teilhaben zu lassen.“
Nur durch dieses bewusste Herausgreifen – wie es auch die Festwochenproduktion darstellt – könne man Wachkomapatienten aus ihrer Isolation holen. „Sie sind ganz wunderbar und einzigartig. Wir dürfen den Menschen hinter diesem derzeitigen Erscheinungsbild nicht vergessen.“ Sich auf sie einzulassen, bringe einen „ganz schnell zum Wesentlichen des Menschseins.“ Denn: Wachkompapatienten lügen nicht."

Definition
Im Gegensatz zum Koma (griech. „tiefer Schlaf“) bezeichnet das Wachkoma (früher auch „Apallisches Syndrom“) einen Zustand der Wachheit ohne Bewusstsein und mit je nach Ausprägung extrem reduzierten Kommunikationsmöglichkeiten.
Phasen
Beim Wachkoma-Vollbild (Unresponsive Wakeful Syndrome) reagiert der Patient trotz offener Augen gar nicht. Bei „Minimal Concious State“ (MCS) reagiert er auf Reize. Etwa mit Blickkontakt, Greifen, Bewegen, situationsbedingte Emotionalität.