Downsyndrom: "Es kommt so viel Schönes zurück"

Beim Memory-Spielen fordert Stella ihre Mitspieler regelmäßig. "Da muss man wirklich aufpassen, ihr Gedächtnis ist ausgesprochen gut", sagt ihr Vater Christian Weber. Schön langsam wird die Siebenjährige sogar zur Auskunftsinstanz der Familie. "Wenn uns ein Name nicht einfällt, fragen wir Stella." Auch mit ihrer Menschenkenntnis beeindruckt sie ihre Eltern immer wieder. "Sie spürt sofort, wie ihre Umgebung auf sie reagiert. Und zu 90 Prozent hat sie recht, ob jemand ihr gegenüber positiv oder negativ eingestellt ist."

Die kleine Wienerin lacht und plaudert viel, liebt Kasperl, Wickie und Eislaufen – und ist vor allem liebevoll in ihre Familie eingebettet. Mit Baby Gammy, das von seinen australischen Eltern bei seiner Leihmutter in Thailand zurückgelassen wurde, verbindet sie nichts. Außer einem zusätzlichen Chromosom.

Beide Kinder kamen mit 47 statt 46 Chromosomen zur Welt. "Dieses überzählige Chromosom macht diese Menschen so unverwechselbar", sagt die Ärztin Bettina Baltacis. Sie leitet in der Wiener Rudolfstiftung die einzige Ambulanz für Downysndrom (auch Trisomie 21) in Österreich. Dort ist man medizinisch und sozialpädagogisch auf die Bedürfnisse dieser Kindern und deren Eltern spezialisiert.

Ängste ansprechen

Der aufsehenerregende Fall aus Südostasien bewegt auch hierzulande. "Ich finde es bedenklich, dass man ein Kind bestellt und wenn es nicht passt, schickt man es zurück", sagt Baltacis. Bestätige sich bei einem Neugeborenen ein Verdacht auf Downsyndrom, "ist es nur zu begreiflich, als Eltern damit zu hadern". Deshalb werde auch dieser Aspekt schon im Erstgespräch mit den Eltern angesprochen. "Uns ist wichtig, dass immer unsere Psychologin dabei ist, um Ängste und Belastendes anzusprechen."

Auch für Renate, heute 46, und Christian Weber, heute 50, war die Diagnose im ersten Moment ein Schreck. Pränataldiagnostische Untersuchungen, die auf Downsyndrom hinweisen, hatten sie während der Schwangerschaft bewusst nicht durchgeführt. "Vielleicht hatten wir aber gerade dadurch diese Möglichkeit im Hinterkopf und haben uns schnell gefasst."

Stella kam fünf Wochen zu früh. "Bei uns überwog die Freude, als wir sie nach vier Wochen endlich nach Hause mitnehmen durften." Die Eltern begannen bald mit Therapien. "Damit kann man heute viel erreichen."

Der Alltag mit Stella und ihrer Schwester Bettina, 10, ähnelt in vielem dem anderer Familien. Bettina ist Stellas großes Vorbild, die Siebenjährige besucht eine Mehrstufen-integrationsklasse – in derselben Schule, in die auch die große Schwester ging. Christian Weber verhehlt aber auch nicht den erhöhten Pflege- und Aufmerksamkeitsbedarf. "Man braucht sehr viel Zeit, Ruhe, Geduld und Liebe – aber es kommt auch so viel Schönes zurück." Stellas Freude sei sehr unmittelbar und direkt spürbar. "Und das gibt uns allen sehr viel."

Das überzählige Chromosom tritt bei Downsyndrom völlig zufällig auf, weltweit kommt jedes 700. bis 800. Baby damit zur Welt. Die körperliche Entwicklung verläuft insgesamt langsamer, häufig kommt es auch zu Infektanfälligkeit und/oder Fehlfunktionen der Schilddrüse. "Etwa der Hälfte der Kinder hat Herzprobleme", sagt die Ärztin Bettina Baltacis von der Downsyndrom-Ambulanz. Bei etwa zehn Prozent tritt ein typischer Herzfehler auf, der operiert werden muss.

Wie bei allen anderen Kindern ist bei der Geburt das spätere Potenzial nicht vorhersagbar. Auch Downsyndrom-Kinder haben ganz unterschiedliche Talente und Begabungen, vor allem soziale. Die intellektuellen Entwicklungsmöglichkeiten werden heute wesentlich höher als noch vor 20 Jahren eingeschätzt. Besonders pädagogisch – etwa mit gebärdengestützter Kommunikation – eröffnen sich neue Möglichkeiten für die Bewältigung des Alltags. Für junge Erwachsene ist – mit Unterstützung – oft sogar ein zum Teil selbstständiges Leben möglich, etwa durch Wohnen in einer betreuten WG und mit Assistenz am Arbeitsmarkt.