Eltern bitten um Hilfe: Bei Tochter (2) wurde Kinderdemenz diagnostiziert
Bei der zweijährigen Leni wurde das Sanfilippo-Syndrom, auch Kinderdemenz genannt, diagnostiziert. Eine Studie in den USA macht Hoffnung, doch die Zeit drängt.
Im Alter von zwei Jahren wurde bei der kleinen Leni aus Großbritannien eine Form von kindlicher Demenz diagnostiziert: eine äußerst seltene und schwere neurodegenerative Erkrankung, die rasch voranschreitet.
Ihre Eltern, Gus und Emily Forrester, teilen ihr Schicksal in den sozialen Medien und möchten damit sowohl auf die Krankheit aufmerksam machen als auch Unterstützung gewinnen, damit ihr Kind möglicherweise eine lebensrettende Behandlung erhalten kann.
Kinderdemenz bei 2-Jähriger diagnostiziert
Vor fünf Monaten wurde bei ihrer Tochter das Sanfilippo-Syndrom Typ B diagnostiziert, auch bekannt als Kinderdemenz oder kindliche Demenz. Mit ITV News sprachen die Eltern erstmals öffentlich über die Krankheit, die dazu führt, dass sich ihr Kind zunehmend zurückentwickelt.
Kinder verlernen grundlegende Fähigkeiten
Bei dieser seltenen, genetisch bedingten und schnell fortschreitenden Stoffwechselerkrankung entwickeln sich Kinder zunächst ganz normal. Doch ab dem Kleinkindalter verlieren die Betroffenen nach und nach erlernte Fähigkeiten. Es kommt zu Verhaltensauffälligkeiten, Hyperaktivität, Schlafstörungen und Krampfanfällen. Im weiteren Verlauf verlieren die Kinder ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten vollständig, darunter das Gehen, Sprechen und selbständiges Essen.
Die Erkrankung geht mit einer stark verkürzten Lebenserwartung einher und erfordert eine dauerhafte Vollzeitpflege. Viele Betroffene erreichen nur das Jugend- oder frühe Erwachsenenalter.
"Schlimmster Albtraum aller Eltern"
Für die Eltern war die Diagnose ein Schock. Emily Forrester sagte gegenüber ITV News: "Die Diagnose dieser Krankheit, für die es keine Behandlung, keine Heilung und keine Unterstützung gibt … das ist absolut erschütternd. Es ist der schlimmste Albtraum aller Eltern."
Kostenintensive experimentelle Therapie
Für diese tückische Krankheit gibt es bislang weder eine wirksame Behandlung noch eine Heilung. Dennoch schöpfen die Eltern neue Hoffnung: Noch in diesem Jahr soll in den USA eine klinische Studie starten. Die Zeit drängt jedoch, denn sobald die Schäden im Körper entstanden sind, lassen sie sich nicht mehr rückgängig machen.
Da die experimentelle Therapie mit hohen Kosten verbunden ist, bitten die Eltern der kleinen Leni um Unterstützung und haben eine GoFundMe-Spendenorganisation ins Leben gerufen. "Es ist der schlimmste Albtraum aller Eltern, zu erfahren, dass ihr Kind sterben wird. Genau dieser erschütternden Realität stehen wir gegenüber, wenn Leni nicht schnellstmöglich Zugang zu einer Behandlung erhält", heißt es im Beschreibungstext. Bisher sind rund 334.000 Euro zusammengekommen.
Auf Instagram und TikTok geben die Forresters regelmäßige Updates zum Gesundheitszustand ihrer Tochter.
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