Die Ärzte gaben ihm kein Jahr: Ein Leben mit der Glasknochenkrankheit

Fünf Knochenbrüche waren es, mit denen Robert Schulte 1978 im deutschen Westerstede geboren wurde. Die Diagnose der Mediziner lautete Osteogenesis imperfekta, Typ Lobstein – Glasknochenkrankheit. Vom ersten Atemzug an kämpfte er um sein Leben – die Ärzte gaben ihm nicht einmal ein ganzes Jahr. Heute ist Robert Schulte 39 Jahre alt, 98 cm groß, wiegt 25 kg und hat nach 60 Knochenbrüchen aufgehört zu zählen. Nun will er mit seinem Buch andere Menschen inspirieren, bewusst zu leben, allen Widrigkeiten zum Trotz. Im KURIER-Interview erzählt er, was ihm Kraft gibt und was ihm hilft, mit seiner Behinderung zu leben.

KURIER: Wann haben Sie als Kind das erste Mal realisiert, dass Sie diese Krankheit haben? Und erinnern Sie sich noch, was Sie dabei fühlten?

Robert Schulte: Ehrlich gesagt kann ich mich nicht daran erinnern, wann ich das erste mal diese Behinderung realisiert habe. Irgendwann dachte ich halt, "hmmmm okay, ich bin halt anders als andere Kinder und irgendwie muss ich damit umgehen". Aber da ich noch sehr jung war, hatte ich die Hilfe meiner Mutter und vom Rest meiner Familie.

Wie ist Ihr Umfeld dann mit der Krankheit umgegangen?

Mein Umfeld war recht cool, soweit ich mich daran noch erinnern kann. Gerade auch im Kindergarten oder in der Schule lief das recht gut. Klar, Schwierigkeiten gibt es immer wieder, aber das haben andere Menschen, ich nenne sie "Läufer", auch häufiger mal, oder?

Sie schreiben, dass Sie "endlich" leben. Eine Kunst, die nur wenige beherrschen, weil der Tod ja meist tabu ist. Wie sollten aus Ihrer Sicht Menschen im Anbetracht der Endlichkeit leben?

Naja, ich finde jeder, so wie er ist, sollte einfach sein Leben genießen, soweit es ihm oder ihr möglich ist. Wir haben nur ein Leben und das sollte man wirklich gut leben. Darum bin ich der Meinung dass jeder "endlich" leben sollte. Gerade in der heutigen Zeit, in der man Angst haben muss, die Nachrichten zu schauen, bei so viel Hass und Gewalt.

Was gibt Ihnen Kraft?

Meine Kraft schöpfe ich in erster Linie aus der Musik. Das beschreibe ich aber auch in meinem Buch. "Music was my first love" war schon immer eine Devise von mir. Wichtig ist mir aber auch meine Familie und sind vor allem meine Freunde. Ohne sie wäre ich niemals dort gelandet, wo ich heute bin, ich bin sehr stolz auf sie und auf mein Leben.

Es wird viel über Inklusion diskutiert – wie haben Sie das persönlich erlebt?

Inklusion war und ist nicht einmal heute selbstverständlich. Auch wenn es eigentlich traurig, ist, dass man darüber immer wieder oder immer noch diskutieren muss. Durch meine Freunde in die Gesellschaft einbezogen zu werden, war in meiner Kindheit ein schönes Gefühl. Vorher war das Wort Inklusion für mich ein Fremdwort. Das Gegenteil, ausgeschlossen werden, also quasi Exklusion, habe ich – so weit ich mich erinnern kann – nur selten erlebt. Aber der eine Begriff scheint ohne den anderen wohl nicht denkbar.

Sie haben im Netz Ihre Freundin Annette kennengelernt und sind im TV als "ungewöhnlichstes Paar Deutschlands" bekannt geworden. Was ist das Besondere an Ihrer Beziehung?

Das war über die RTL 2-Reportage "Außergewöhnliche Menschen". Hier sollte die Geschichte meines Lebens erzählt werden. Also meine körperlichen Einschränkungen, die Symptome und das Erscheinungsbild. Natürlich gehört meine Freundin auch zu meinem Leben, aber es war nie unser Ziel, das "ungewöhnlichste Paar" genannt zu werden. Genauso wie ich nicht, wie in der Reportage beschrieben, "der kleinste Glasknochenmann" bin, da ich Menschen mit dieser Diagnose kenne, die kleiner sind als ich. Das Besondere an dieser Beziehung ist schlicht und einfach zu beantworten: Meine Freundin behandelt mich wie jeden anderen Menschen auch.

Welche Rolle spielt Musik in Ihrem Leben – welche Songs geben Ihnen besondere Kraft? Eine sehr wichtige Rolle, ich schöpfe aus der Musik sehr viel Kraft. Es läuft auch immer irgendetwas an Musik im Hintergrund. Ich wache quasi mit Musik auf und schlafe mit ihr ein. Welche Songs mir besonders Kraft geben, kann ich nicht wirklich sagen, das würde wohl auch den Umfang dieses Interviews sprengen (lacht). Es liegt an der Tagesform. Jede Art von Musik hat ihre Daseinsberechtigung bei mir.

Vermutlich reagieren viele Menschen irritiert, wenn sie Sie das erste Mal sehen. Wie brechen Sie das Eis?

Das ist schnell beantwortet. Ich rede mit den Menschen. Ich muss dazu sagen, dass es oft bei Kindern am einfachsten ist, weil ich ihnen erkläre, dass ich nicht so viele Muckis habe wie sie. Das funktioniert echt klasse. Die Erwachsenen kapieren es dann letztlich dadurch, dass ich auch erwachsen klinge und mich artikulieren kann. Ich bin einfach ich, und ich denke, das merken dann auch die anderen Menschen.

Sie schreiben offen, dass Sie keine Kinder wollen ...

Hier ist die Antwort ebenfalls einfach. Diese "Behinderung" ist ein Gen-Defekt. Auch wenn sie bei mir in der Familie nicht bekannt ist oder war, weiß ich, dass diese Erkrankung vererbbar ist. Ich möchte "meinem" Kind und auch meiner Freundin nicht das geben, was ich selbst und meine Familie mitmachen mussten. Was aber nicht heißt, dass ich Kinder nicht mag.

Ihr Satz "Ich hatte immer ein geniales Leben" macht Mut.

Ich sage mal so: Ich hatte nie ein Scheißleben. Okay, anders ist es auf jeden Fall, und genial ist es für mich dadurch, dass mich meine Freunde und Familie ganz normal behandeln. Ich kann nur jedem ans Herz legen, dass man nicht aufgeben sollte und das Leben, egal wie es aussieht, gut leben sollte. Das Glas ist nie halb leer, sondern immer halb voll.