Leben 13.03.2018

Mutter teilt Gedanken zu Baby mit Down-Syndrom

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Die Texanerin Amber Rojas erfuhr bei der Geburt vom Down-Syndrom ihrer Tochter. Diese ist für sie ein Kind wie alle anderen.

Als Amber Rojas aus dem US-Bundesstaat Texas zum vierten Mal schwanger wurde, hatte sie laut eigenen Angaben von Anfang an das Gefühl, dass diese Schwangerschaft anders sei als die vorhergehenden. Ihr Ehemann Fernando führte das auf den Umstand zurück, dass sich das Paar erstmals dazu entschieden hatte, mit der Bekanntgabe des Geschlechts des Babys bis zur Geburt zu warten. Als ihre Tochter Amadeus im Februar dieses Jahres das Licht der Welt erblickte, stellte Amber fest, dass sie das Down-Syndrom hat, noch bevor sie diese Information vom medizinischen Personal erhielt.

Amber und Fernando haben neben Amadeus noch vier weitere gemeinsame Kinder. Zum ersten Mal wurde Amber schwanger, als sie die Antibabypille einnahm, es folgten ein Zwillings-Pärchen und ein weiteres Baby. Weil es sich dieses Mal um ihre vierte und letzte Schwangerschaft und ihr fünftes Baby handelte und Amber der Vorgang der Geburt bereits bekannt war, wollte sich das Paar dieses letzte Mal noch ein bisschen überraschen lassen. "Damit es ein bisschen anders ist und wir gespannt bleiben konnten, vor allem, weil wir nicht planen, weitere Kinder zu haben", sagte Amber zu der Website CafeMom.

Beim Geschlecht geirrt

Obwohl es während der Schwangerschaft keine Anzeichen für das Down-Syndrom gab, wusste Amber, dass dieses Mal etwas anders sei. "Ich habe wirklich gedacht, dass ich einen Buben bekommen werde, ich wusste aber, dass da auch noch etwas Anderes ist", sagte Amber. Das habe sie auch ihrem Ehemann so gesagt. Fünf Minuten nachdem sie für die Geburt in ein Wasserbecken gestiegen war, erblickte Töchterchen Amadeus das Licht der Welt. Festgehalten wurde dieser Moment von der Fotografin Amanda Gipson, die für das Kollektiv "Birth Unscripted" arbeitet, das auf Geburtsfotografie spezialisiert ist.

Beim ersten Anblick ihres Babys wusste Amber, dass sie sich zumindest beim Geschlecht geirrt hatte. "Das nächste, woran ich mich erinnere, ist mein süßes Baby in meinen Armen und die vielen Emotionen und als ich zu ihm runter sah, wusste ich es. Ich sah es im Gesicht meines Babys. Ich dachte zu mir selbst … mein Baby hat Down-Syndrom." Amber fühlte sich in ihrer Vorausahnung bestätigt und wollte sofort alles über Babys mit Down-Syndrom wissen, um sich bestmöglich um ihre Tochter kümmern zu können.

Bevor Amadeus ihr Zuhause kennenlernen konnte, musste sie aufgrund eines angeborenen Herzfehlers noch fünf Tage im Krankenhaus verbringen. Nun ist die Familie überglücklich, den jüngsten Familienzuwachs bei sich zu haben.

Ein Kind wie alle anderen

Amber sagt, sie würde ihr Bestes geben, um zu erklären, was das Down-Syndrom ist, sie wolle aber nicht, dass ihre Kinder oder jemand anderer Amadeus deswegen anders behandeln. Wenn ihre anderen Kinder sie fragen, ob sich jemand über ihre kleine Schwester lustig machen wird, erklärt sie ihnen, dass Amadeus so wie alle anderen sei. Das schließe nicht aus, dass sich mal jemand einen Scherz mit ihr erlaubt oder sich über sie lustig macht, dass sei ihnen allen schon einmal passiert, obwohl sie kein Down-Syndrom hätten.

Sie vermittelt ihren Kindern aber auch ganz klar: "Es ist unsere Aufgabe, andere zu bilden und für Amadeus mit einem guten Beispiel voranzugehen, damit auch sie so ein gutes Leben hat wie wir. Wir können aber andere nicht davon abhalten, gemein zu sein", erklärte Amber gegenüber CafeMom. Ihre Kinder würden ihre kleine Schwester aber über alles lieben. "Es ist uns egal, dass sie das Down-Syndrom hat, wir sind alle besessen von ihr und all ihren Chromosomen", sagte Amber. Die ganze Familie würde nun etwas über eine Gemeinschaft lernen, über die sie davor noch nichts gewusst hat. "Am Ende des Tages ist sie unser Baby und wir sind ihre Familie. Für uns ist sie perfekt. Wir sehen nicht ihre Diagnose … Wir sehen Amadeus Reign Rojas."

6 Mythen zum Down-Syndrom

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Trisomie 21, oft als Down-Syndrom bezeichnet, ist selten.
Das stimmt nicht. Das Down-Syndrom ist die häufigste der sogenannten numerischen Chromosomenanomalien. Damit ist eine Abweichung von der normalen Chromosomenzahl in den Zellen gemeint – das Chromosom 21 kommt dreifach statt doppelt vor.

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Global ist etwa eines von 700 Kindern betroffen, das sind jährlich mehr als 200.000 Kinder, die mit Down-Syndrom geboren werden. In Österreich leben etwa 9000 Menschen mit Trisomie 21.

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Menschen mit Down-Syndrom werden nicht alt.
Tatsächlich ist die Lebenserwartung für Menschen mit Trisomie 21 geringer. Sie liegt im Schnitt bei 50 bis 60 Jahren. Allerdings stieg die Lebenserwartung aufgrund der besseren medizinischen Versorgung in den vergangenen Jahren an. Der lange Zeit älteste bekannte Mensch mit Down Syndrom ist Bert Holbrook, er wurde 83 Jahre alt.

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Die Risikofaktoren für eine niedrigere Lebenserwartung sind ähnlich wie jene anderer Menschen. Oft kommt es durch einen verlangsamten Stoffwechsel in Kombination mit erhöhter Kalorienzufuhr und wenig Bewegung zu Übergewicht – mit denselben Konsequenzen wie bei anderen übergewichtigen Menschen.

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Der Gendefekt wird vererbt.
Das ist nur zum Teil richtig. Nur ein Prozent aller Fälle ist vererbt. Allerdings steigt die Wahrscheinlichkeit für Trisomie 21 bei einem ungeborenen Baby mit dem Alter der Mutter. Auch das Alter des Vaters spielt eine Rolle.

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Kinder mit Down-Syndrom haben alte Eltern.
Obwohl das Alter der Eltern eine Rolle für die Genmutation spielt, trifft diese Aussage nicht automatisch zu. Auch junge Eltern können Kinder mit Trisomie 21 bekommen.

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Menschen mit Trisomie 21 können keine Beziehungen führen.
Das stimmt nicht. Menschen mit Down Syndrom haben die gleichen Emotionen wie alle anderen. Manche treffen sich ebenso mit potenziellen Partnern, heiraten und haben enge Freundschaften. Es gibt auch Paare, die gemeinsame Kinder haben.

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Männer mit Down-Syndrom sind unfruchtbar.
Das Gerücht, dass Männer mit Down-Syndrom unfruchtbar sind, stimmt nicht. Zwar kann dies bei manchen der Fall sein, allerdings nicht bei allen. Oft wird Betroffenen aber von einer Familiengründung abgeraten, zwar wird das zusätzliche Chromosom 21 nicht automatisch weitervererbt, die Wahrscheinlichkeit dafür ist jedoch deutlich erhöht.

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Die Diagnose Trisomie 21 bedeutet schwere geistige Behinderungen.
Wie sehr die Genmutation die kognitive sowie körperliche Entwicklung verzögert oder verhindert, ist individuell sehr unterschiedlich. Es gibt weltweit durchaus Personen, die mit Down-Syndrom einen Hochschulabschluss erwerben. Wesentlich ist eine gute Förderung.

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Neben Einflüssen auf die kognitive Entwicklung haben Menschen mit Down-Syndrom auch körperliche Besonderheiten. Häufig besteht ein Herzfehler sowie Verengungen im Magen-Darm-Trakt, die eventuell unmittelbar nach der Geburt operiert werden müssen. Auch zu einer Schilddrüsenunterfunktion kann es kommen, Atemwegsinfekte sind häufiger.

( kurier.at , elmo ) Erstellt am 13.03.2018