Gesund
02/13/2019

Chronic Fatigue Syndrome: Wenn der Akku nicht mehr lädt

30.000 Österreicher sind von der Erkrankung „Chronisches Erschöpfungssyndrom ME/CFS“ betroffen. Ein Rätsel der Medizin.

„Es war, als wäre ich gestorben, aber dazu gezwungen, zuzusehen, wie die Welt einfach weitermacht.“ Die 28-jährige Jennifer Brea ist krank. So krank, dass sie auf dem Weg von einem Raum ihrer Wohnung zum nächsten eine Pause auf dem Fußboden liegend machen muss, es phasenweise die Worte nicht den Weg über ihre Lippen schaffen oder sie sich aussichtslos aus dem Bett zu kämpfen versucht und aufgeben muss. Ihr Arzt wollte ihr diese Zustände nicht glauben. Erst als sie ihm ein Handyvideo zeigte, das sie verzweifelt weinend und unfähig sich zu bewegen auf dem Boden liegend zeigt, fiel es ihm wie ein Schuppen von den Augen, dass diese Frau ihre Symptome nicht simuliert.

Das war 2012 der Beginn von „Unrest“, der ersten Dokumentation, die sich mit der Diagnose „Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)“ befasst. Die 28-jährige Harvard-Studentin begann ihren Alltag zu filmen und sich per Videochat mit CFS-Kranken aus der ganzen Welt zu vernetzen. Das fertige Werk feierte am Sundance Festival 2017 Premiere und ist seit Jänner 2018 sogar auf Netflix verfügbar. Dieser kommerzielle Erfolg ist als Durchbruch für CFS-Betroffene weltweit einzustufen. Denn trotz der großen Zahl an Patienten – Schätzungen gehen davon aus, dass weltweit 0,2 bis 0,4 Prozent der Bevölkerung betroffen ist, also mehr als es zum Beispiel Multiple-Sklerose-Patienten gibt – ist „ME/CFS“ eine weitgehend unbekannte Diagnose. Die Krux: CFS-Patienten kämpfen nach wie vor mit der Anerkennung ihrer Krankheit, da die Medizin bis heute nicht gesichert weiß, wodurch das Syndrom überhaupt ausgelöst wird. Nur: Die Batteriezellen des Körpers entleeren sich und können sich nie wieder voll aufladen.

Symptome

Der Name „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ ist erstmals 1988 als von den Infektionskrankheiten unabhängiges Syndrom gelistet worden. Die aktuelle Klassifikation ist der Neurologie zugeordnet und läuft in der International Classification of Deseases (ICD) der World Health Organisation (WHO) unter ICD-10-G 93.3. In 60 bis 70 Prozent der Fälle ist eine bakterielle oder virale Infektion – laut Studien der Epstein-Barr-Virus, Borreliose, Herpes- oder Influenzaviren – Auslöser für eine starke, alle Aktivitäten beeinträchtigende Erschöpfung und Müdigkeit. Der weitere Katalog an Symptomen ist lang: vom lang anhaltenden Grippezustand mit Halsschmerzen, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Schlafstörungen reicht dieser bis zu Schwindel, Sprachverlust und völligem körperlichen Zusammenbruch. Als gesichert gilt, dass es sich bei „ME/CFS“ um bestimmte Fehlregulationen von Nervensystem, Immunsystem und teils des zellulären Energiestoffwechsels handelt. Das Problem einer eindeutigen Diagnose liegt an den „bisher weitgehend unbekannten Biomarkern“, wie Blutwerten oder Röntgenbildern, die sich bis dato bei den Probanden der Studien der vergangenen Jahren nach wie vor unterschieden hätten, erklärt der Neurologe Michael Stingl, der sich seit ca. einem Jahr vermehrt mit CFS auseinandersetzt.

 

Komplexe Diagnose

In Österreich sind ca. 30.000 Menschen von „ME/CFS“ betroffen, wobei die Dunkelziffer sehr viel höher sei. In vielen Fällen wird CFS fehldiagnostiziert. „Erschöpfungsdepression, Burn-out und somatoforme Störung“ waren nur einige der Diagnosen, die die 45-jährige Bregenzerin Silvia Mohr im Laufe ihrer Ursachenforschung erhielt. Ihre Geschichte mit CFS begann 1998 mit einem Darminfekt während einer Bali-Reise. Es folgten Migräne mit Aura, Dauerschwindel, Müdigkeit. „Ich, die vorher immer so lebhaft und energievoll war, hatte keine Kraft mehr. Alles war so unglaublich anstrengend.“ Die Beschäftigte der Vorarlberger Landesregierung alternierte monatelang zwischen Ärzten hin und her: „Es war immer dasselbe: Die Blutwerte waren gut, ich angeblich gesund. Man riet mir zu Sport und Bewegung, was dazu führte, dass ich immer noch weniger Kraft hatte.“ Es folgten Symptome wie Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen, Schlafstörungen, Benommenheit, Wortfindungsstörung, Brainfog (eine Art Gehirn-Nebel), Probleme mit Konzentration, HWS-Syndrom (Abnützungen der Wirbelsäule). „Aber an erster Stelle immer die alles umfassende Erschöpfung, die sich schon bei kleinsten Anstrengungen für Tage und Wochen verschlimmerte.“ Erst als sie den „Bundesverband für CFS“ kontaktierte, konnte ein Münchner Arzt 2012 „CFS/ME“ diagnostizieren. „Endlich jemand, der mich ernst nahm und erkannte, was ich hatte.“

 

Psychische Belastung

Den Unterschied zwischen körperlichen, psychosomatischen und psychischen Symptomen kennt der 36-jährige Wiener Psychologe Daniel F. eigentlich aus seinem eigenen Berufsalltag nur zu gut. Nichtsdestotrotz wurden auch seine Symptome über einen Zeitraum von drei Jahren hinweg falsch gedeutet. „Trotz mehrfacher ärztlicher Abklärung inklusive zweier stationärer Aufenthalte konnte kein eindeutiger Auslöser gefunden werden. Manche Ärzte haben meine Beschwerden auf den Eppstein-Barr-Virus zurückgeführt, aber die meisten haben sie als psychische Krankheit abgetan.“ Drei Jahre dauerte es, bis die korrekte Diagnose von einem Neurologen gestellt wurde. „Man fühlt sich hilflos, missverstanden und alleine gelassen. Zusätzlich zu den körperlichen Beeinträchtigungen, die einem fast nichts von einem normalen Leben lassen, muss man auch noch ständig um die Anerkennung der Krankheit kämpfen. Das ist eine enorme psychische Belastung“, öffnet sich Daniel F., der, bis es ihm seine Diagnose nicht mehr möglich machte, gerne Musik gemacht und Gitarre gespielt hat. Diese mangelnde Anerkennung birgt für CFS-Patienten eine weitere Gefahr: „Es gibt Studien, die belegen, dass Selbstmordgedanken bei Menschen mit CFS wesentlich häufiger vorkommen als bei Patienten anderer chronischer Erkrankungen“, erklärt Experte Stingl. Hinzu kommt der finanzielle Aspekt für CFS-Patienten: „Auch die Sozialversicherungsträger erkennen die Krankheit kaum an“, weiß Daniel F. aus Erfahrung. Um endlich eine Diagnose zu finden, geben Betroffene Hunderte bis Tausende Euro aus. „Da es mir mittlerweile so schlecht ging, war ich bereit, alles zu probieren“, erklärt Silvia Mohr: Antidepressiva, jahrelange Therapie, hoch dosierte Nahrungsergänzungsmittel, TCM, Akupunktur, mehrere Heilpraktiker, Meditation. Auch Daniel F. hat dasselbe Konvolut an Tests hinter sich, ergänzt durch Kontrollen beim Arzt und gesunde Ernährung. Doch auch bei ihm: „Leider hatte bisher nichts davon einen positiven Effekt.“

Wieder gesund werden

„Ich hatte in den letzten 20 Jahren keinen Tag, an dem sich mein Leben normal anfühlte. Viel vom Leben ist an mir vorbeigegangen … auch Kinder, das hätte ich einfach nicht geschafft.“ Seit Mai 2018 geht es Silvia Mohr gravierend schlechter: „Ich kann nicht mehr arbeiten und auch sonst schaffe ich so gut wie gar nichts mehr. Mein Freund, meine Familie und wenige Freunde sind meine Stütze. Ohne so viel Liebe aus meinem Umfeld wäre alles noch viel schwerer zu ertragen.“ Die Krankheit zu akzeptieren sei „irrsinnig wichtig bei jeder chronischen Krankheit“, weiß Stingl: „Das sagt sich so leicht, ist in Wahrheit aber extrem schwierig.“

Businesswoman with low battery

Silvia Mohr gibt nicht auf, ihr sehnlichster Wunsch ist es, wieder arbeiten gehen zu können. Auch Psychologe Daniel F. versucht, das Beste aus seiner Situation herauszuholen und hat die Gitarre gegen italienische Vokabelhefte getauscht. Was sich die CFS-Patienten wünschen, ist mehr Akzeptanz und Verständnis – vom Umfeld und von Ärzten. Mit dieser Botschaft beendet auch Jen Brea „Unrest“: „Bevor ich krank wurde, stand in jedem Buch, sagte jeder Film: ‚Wenn du krank wirst, findest du entweder eine Heilung oder stirbst bei der Suche.‘ Sie endeten immer in Triumph oder Tragödie. Aber das ist nicht meine Geschichte. Zumindest noch nicht.“

Infos und Hilfe

Dr. Michael Stingl
Facharzt für Neurologie
Facharztzentrum Votivpark, Garnisongasse 7/13, Wien

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS:
CFS-Hilfe

TED-Talk von "Unrest"-Regisseurin Jen Brea:
Breas TED-Talk

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