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02/20/2019

Angelman-Syndrom: Eltern erzählen über die Erkrankung ihrer Kinder

Am 15. Februar 2019 war der weltweite Angelman-Tag. Das Angelman-Syndrom ist eine seltene genetische Krankheit.

von Inklusive Lehrredaktion

Link zum Original-KURIER-Artikel

In Österreich leiden ungefähr
50 Menschen am Angelman-Syndrom.
Am 15. Februar war der weltweite Angelman-Tag.
Das Angelman-Syndrom ist eine
seltene Krankheit, die genetisch bedingt ist.
Das bedeutet, Betroffene wurden
bereits mit der Krankheit geboren.
Menschen mit dem Angelman-Syndrom
entwickeln sich geistig und körperlich
nur sehr langsam.
Auch geistige Behinderungen oder Epilepsie
können Teil der Krankheit sein.
Außerdem können Betroffene oft nur schwer sprechen.
Bis jetzt kann die Krankheit nicht geheilt werden.

Pia Schlögl ist die Mutter von einem
Kind mit Angelman-Syndrom.
Ihr Sohn heißt Max.
Er fing erst sehr spät an, zu krabbeln.
Außerdem blieb sein Kopf sehr klein,
obwohl sein restlicher Körper ganz normal wuchs.
Schlögl hat bereits vermutet,
dass ihr Sohn von der Krankheit betroffen ist.
Nach speziellen Tests wurde die
Krankheit dann festgestellt.
Schlögl fühlte sich erleichtert, als sie
hörte, dass Max das Angelman-Syndrom hat
weil das die Erklärung für Max verzögerte Entwicklung war.
„Vorher dachte ich lange, ich mache etwas falsch“,
erzählt Schlögl.

So ähnlich ging es auch einer anderen Mutter.
„Von Beginn an habe ich gemerkt,
dass etwas nicht stimmt.
Da ich bereits eine gesunde Tochter
hatte, fiel mir der Unterschied in der
Entwicklung sofort auf“, sagt
Yvonne Otzelberger, die ebenfalls einen
Sohn mit Angelman-Syndrom hat.
Menschen mit dem Angelman-Syndrom
sind oft sehr sozial, freundlich und
lachen sehr viel.
Meistens lachen Betroffene, weil sie aufgeregt sind

und manchmal auch ohne offensichtlichen Grund.
„Bei Überforderung fängt Yannick an zu lachen.
Er kann kaum weinen und auch nicht sagen,
wenn ihm etwas zu viel wird“,
erzählt Otzelberger über ihren Sohn.

Otzelberger hat ein Selbsthilfe-Projekt für
Menschen gegründet, die jemanden in der Familie haben,
der von der Krankheit betroffen ist.
Dort können sie sich untereinander

austauschen und sich unterstützen.
Viele Menschen fühlen sich mit der Krankheit
immer noch auf sich allein gestellt.
Deswegen findet es Otzelberger gut,
dass es einen weltweiten Angelman-Tag gibt.
Dadurch wird jedes Jahr, am 15. Februar
auf die Krankheit aufmerksam gemacht.

Mehr zu dem Projekt von Yvonne Otzelberger
findet man auf folgender Internetseite:
https://www.angelman.at/

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