Fragen und Antworten
Christine Tuba war damals nicht nur eine psychologische Stütze, sondern hatte auch die richtigen Antworten auf ihre Fragen. Und Fragen hatten die Eltern viele: Wie sieht das mit der Ernährung aus? Wo bekommt man Hilfe? Wie funktioniert die Pflege? Wie darf man das Kind anfassen? Nicht selten gab es hilfreiche Tipps wie zum Beispiel den Rat, eine Sitzschale zu beantragen, in die man die kleine Iris legen konnte.
Die Mutter hat die kleine Iris damals behandelt „wie ein rohes Ei“, auch weil sie so viel geweint hat, oft steif war und häufig erbrochen hat. „Die Verunsicherung war groß“, erinnert sie sich. Mit Unterbrechungen – Christine Tuba wurde mittlerweile selbst Mutter – begleitet die diplomierte Pflegeperson die Familie seither. Sie und ihre Team-Kolleginnen von „MOKI Wien – Mobile Kinderkrankenpflege“ versuchten, das Kind zu fördern.
Sie ist, wie sie ist
Irgendwann, so sagen die Eltern heute, „ist der Punkt erreicht, dass man sagt: Sie ist, wie sie ist. Wir müssen es akzeptieren und nun versuchen, ihr das Leben so schön wie möglich zu machen.“
Zum Glück helfen Menschen wie Christine Tuba, die an mehreren Tagen in der Woche da ist. Sie wäscht und duscht das Mädchen, legte ihm anfangs die Nasensonde zur Ernährung und reinigt nun den direkten Magenzugang. Die Pflegekraft behandelt auch offene Stellen und legt Hilfsmittel an – zum Beispiel Handschienen oder eine A-Schiene. Letztere sorgt dafür, dass das Kind stehen kann, damit die Muskeln auch einmal in einer anderen Haltung trainiert werden.
Fast wie ihr eigenes Kind
Für die Eltern ist diese Unterstützung eine riesige Entlastung, denn wenn die Pflegekraft im Haus ist, können sie beruhigt auch einmal das Haus verlassen. Die Eltern wissen: Iris ist für Christine mittlerweile schon fast wie ihr eigenes Kind. „Ich merke genau, wie es ihr geht“, sagt Tuba. „Wenn ihr zum Beispiel ein Fernsehprogramm nicht gefällt, sehe ich ihr das an den Augen an.“
Sprechen kann Iris, die mittlerweile schon eine junge Frau ist, nämlich nicht. „Ich sehe auch, wie sie lacht, wenn die ältere Schwester, Mama oder Papa kommen“, freut sich Christine Tuba. Lange wird die Pflegekraft Iris allerdings nicht mehr pflegen können. „Sobald sie 18 ist, darf sie nicht mehr von MOKI Wien betreut werden“, erzählen die Eltern.
Mit der Volljährigkeit ändert sich aber nicht nur das: „Wir brauchen einen neuen Arzt oder eine neue Ärztin, die sie betreut, da die Kindermediziner nicht mehr zuständig sind. Statt der ablaufenden Obsorge wird bei Gericht die Erwachsenenvertretung für Iris beantragt, und einiges mehr.“
Die gute Nachricht: Christine Tuba wird der Familie dennoch erhalten bleiben. In all den Jahren hat sich nämlich eine Freundschaft entwickelt: „Astrid und ich haben beide Väter, die 1956 aus Ungarn geflohen sind. Deshalb tauschen wir uns viel aus und haben gemeinsame Anknüpfungspunkte.“ Auch das schweißt zusammen.
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