Mutmacherin auf dem Tanzparkett
Nora Aigner bezeichnet den Großteil ihres Lebens als "unbeschwert und gut". Vor etwa fünf Jahren änderte sich das jedoch schlagartig. "Ich bin jeden Morgen mit diesem unerträglichen Schmerz aufgewacht, der mich völlig von der Welt abschnitt, für den es aber monatelang keine offensichtliche Erklärung gab", erinnert sich die 25-Jährige an die damals schwierige Zeit zurück.
Lange sei nur von einer "vermeintlichen Kehlkopfentzündung" die Rede gewesen. "Wenn einem jeder Arzt sagt, dass da nichts ‚Ungewöhnliches‘ ist, stellt sich irgendwann ein Gefühl der Hilflosigkeit ein. Zumindest war es bei mir so", sagt Aigner. Erst nach Monaten gab es eine Diagnose: das Eagle-Syndrom. Die Krankheit wird durch einen zu langen Griffelfortsatz (kleiner Knochen an der Schädelbasis, Anm.) oder durch eine Verkalkung verursacht.
Erleichterung
"Die Diagnose – das klingt vielleicht blöd – hat bei mir die absolute Erleichterung ausgelöst. Ich hatte endlich den Beweis, dass ich mir das Ganze nicht eingebildet hatte", sagt Aigner heute. Erst später sei ihr bewusst geworden, dass das in Wahrheit erst der Anfang einer Odyssee war.
Die Waldviertlerin ist aber nicht die Einzige mit einer seltenen Krankheit. Daher gibt es in Österreich auch "pro rare austria – Allianz für seltene Krankheiten". Für den Verein ist Aigner als Botschafterin tätig. In dieser Rolle darf sie nun auch den Opernball am 20. Februar eröffnen. "Meine Oma war ein großer Fan vom Opernball. Sie hat sich mich immer schon als Debütantin gewünscht. Wegen meiner Krankheit konnte ich ihr diesen Wunsch leider nie erfüllen. Aber heuer bin ich erstmalig in der Lage, daran teilzunehmen und kann hoffentlich dadurch anderen Mut machen und zeigen, dass vieles möglich ist, was lange unmöglich erscheint", schreibt die 25-Jährige. Da sie durch den Stimm-Verlust momentan fast gar nicht sprechen kann, beantwortet sie die Fragen schriftlich.
Schreiben als Ventil
Die junge Frau verbringt zwar sehr gerne Zeit zu Hause bei ihren Eltern in Martinsberg (Bezirk Zwettl), weil sie aber so viele medizinische Behandlungen in Wien hat, lebt sie dort in einer Wohnung gemeinsam mit ihrer Schwester. Trotz der Strapazen in den vergangenen Jahren, hat Aigner nie ihren Lebensmut verloren. Sie schreibt einen Blog, informiert über ihren Tagesablauf auf Instagram unter "Nora Punzel" und verfasst Poetry-Texte.
"Worte heilen"
"Die fallen leider meistens lang aus, also das Bedürfnis, mich auszudrücken scheint doch schon recht groß zu sein", scherzt Aigner. "Aber ich kann mich dadurch von Ängsten und Sorgen freischreiben. Und nach all dem Schweigen ist es mir irgendwie zu einem Bedürfnis geworden, anderen Menschen mitzuteilen, wie wertvoll sie sind." Als Aigner mit dem Eagle-Syndrom diagnostiziert worden ist, war sie gerade mitten im Lehramtstudium Französisch und Psychologie/Philosophie. Obwohl sie für Therapie-Aufenthalte auch oft ins Ausland musste, konnte sie das Studium mit nur einem Jahr Pause abschließen. Freunde unterstützten sie dabei, dass sie auch ohne Stimme weiterstudieren konnte.
Nur kurz nach dem Opernball findet für Nora Aigner schon ein nächstes Highlight statt: Am 29. Februar ist der internationale "Rare Disease Day". "An diesem Tag plane ich eine Videoveröffentlichung mit meinen Freunden, die eine Art Aufruf sein soll, um passende Therapien zu finden", sagt Aigner. Es sei ein großes Projekt.
In den letzten Jahren musste Nora Aigner unzählige Therapien und Behandlungen über sich ergehen lassen.
Video mit Promis
Prominente Personen aus Österreich und Deutschland leihen Aigner dafür ihre Stimme. So möchte sie auf ihre Krankheit aufmerksam machen. Sich für andere Patientinnen und Patienten einzusetzen, ist der Waldviertlerin allein schon deshalb ein Anliegen, weil sie weiß, wie schwierig es ist, seltene Krankheiten zu diagnostizieren. "Natürlich ist keine Erkrankung ‚wünschenswerter‘ als die andere. Bloß leiden viele Menschen mit außergewöhnlichen Krankheiten zusätzlich zu ihren körperlichen Schmerzen, auch unter mangelndem Verständnis seitens der Gesellschaft", erklärt Aigner.
Für ihre Diplomarbeit hat die junge Waldviertlerin eine quantitative Studie über die sozialen Folgen von seltenen Krankheiten durchgeführt. "Ich habe festgestellt, dass dieses Gefühl der Ausgrenzung kontinentübergreifend viele Betroffene miteinander teilen." Dafür habe sie sich mit Menschen weltweit vernetzt: "Ich war sehr bestürzt, als ich von ihrer Einsamkeit erfuhr. Und ja, es ist schon tröstlich zu sehen, dass man nicht allein damit ist."
Positiv bleibt die Kämpferin also weiterhin, auch wenn noch nicht die richtige Behandlungsmethode für sie gefunden wurde. Sie wünscht sich vor allem eine funktionierende Therapie für die Narben innerhalb ihrer Mundhöhle: "Dadurch hoffe ich auf eine vollständige Genesung", sagt Aigner.
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