Chronik | Burgenland
18.12.2017

Emil und die Onko-Kinder

Der Bub hatte Leukämie, sein halbes Leben verbrachte er mit Chemotherapie.

"Schildern – man kann es nicht schildern", sagt Andreas Kiss und überlegt kurz: "Die einzigen, die es in einer Form nachvollziehen können, sind die, die es erlebt haben." Er spricht über die Eltern der anderen "Onko-Kinder". Sein Sohn ist einer von ihnen und war Dauergast auf der Kinder-Onkologie in Graz.

Emil war zweieinhalb Jahre alt. Er war blass, gehfaul und die Knochen schmerzten ihn. "Es war kurz vor Ostern und Schnupfenzeit, wir haben uns zuerst nichts dabei gedacht", sagt Kiss. Dann fühlte sich der Kleine schwach und hatte ganz blaue Lippen. Kiss, der selbst Mediziner ist, zog einen Kinderarzt zurate. "Ich hab’ ihm gesagt, mir fällt nur Leukämie ein." Die Vermutung stimmte. "Unser Leben wird von heut’ auf morgen komplett umgekrempelt."

Die Diagnose

Am 2. April 2015 begann die Chemotherapie für Emil. "Wir knüppeln die Kinder hart an der Grenze des Möglichen dahin", erklärte ihm ein Arzt. Dass sei der Grund warum die Therapie so gut funktioniert. Oft konnte sich Emil zwei Wochen lang nicht einmal alleine umdrehen, "ein Erwachsener würde das nie überleben", sagt Kiss. Emil hatte eineinhalb Jahre einen Schlauch gesetzt für die Infusionen. "Er akzeptierte das einfach." Für den Mediziner ist es selbst schwer zu verstehen, wie es Kinder schaffen mit dieser Diagnose umzugehen. Sie bekämen auch mit, dass sie sterben könnten, sagt Kiss. Auf der Kinderonkologie herrsche eine ganz eigene Stimmung. "Da verhandelt ein Achtjähriger mit dem Oberarzt über seine Therapie." Die Kinder seien auf eine sympathische Weise altklug. "Es sind irrsinnig fürsorgliche und charmante Menschen mit einem guten Schmäh’", sagt Kiss.

Therapie

Am 2. April 2017 bekam Emil die letzte Chemotablette. "Die vergangenen Weihnachten waren noch eingeschränkt. Jetzt ist er seit einem schwachen Jahr ein lässiger, gesunder und fitter Typ", sagt der Mediziner.

Die Zeit während der Therapie war für die ganze Familie schwer. "Ein Elternteil war immer im Spital, zum Glück ging es sich bei mir finanziell mit einem 20 Stunden Job aus", schildert Kiss. Handwerker oder Angestellte hätten es da schwerer, mit einem 20-Stunden Einkommen das Auslangen zu finden. Er wechselte sich mit seiner Frau im Krankenhaus ab. Verwandte und Familie unterstützten die beiden. Die finanzielle Belastung sei für die Familien von krebskranken Kindern enorm. "Hier hilft die Kinderkrebshilfe (siehe auch Zusatzbericht, Anm.) sehr unbürokratisch und gut", weiß Kiss. Emil ist jetzt auf einem guten Weg. "Erleichtert kann ich nicht sein, es wäre wie wenn man es verschreit", sagt Kiss. In den ersten fünf Jahren nach der Erkrankung sei das Rückfallrisiko noch recht hoch und gehe dann gegen Null. "Um sich darüber Gedanken zu machen, muss man den Krebs überlebt haben."

Manchmal habe er sogar ein schlechtes Gewissen, wenn er an die anderen "Onko-Kinder" denkt, bei denen es nicht gut gegangen ist, sagt Kiss. Viele würden sagen, Emil sei ein Kämpfer. "Er ist kein Kämpfer, du bist nur Passagier bei der Geschichte. Aber er ist ein Held, ganz bestimmt", sagt der Vater.

Verband steht Kindern und Familien bei Krebserkrankungen bei

Sechs Organisationen

In Österreich gibt es sechs regionale Organisationen der Kinder-Krebs-Hilfe. Vor 31 Jahren gründeten betroffene Eltern den Verband. Seit der Gründung konnten tausende junge Patienten und ihre Familien österreichweit begleitet werden. Die Kinder-Krebs-Hilfe fungiert als Ansprechpartner für die Anliegen der krebskranken Kinder, Jugendlichen und ihrer Angehörigen sowie für ehemalige Patienten. Der Verein finanziert Projekte und hilft dort, wo es keine staatliche Unterstützung für die Patienten gibt.

Spenden

Wer spenden will: Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, Kennwort "Emil"; IBAN: AT34 6000 0000 0763 1111, BIC BAWAATWW

www.kinderkrebshilfe.at