Registerdatenforschung: Kein Schubladendenken mehr

Am 1. Juli sollen „alle bundesgesetzlich eingerichteten Registerdaten (mit Ausnahme der nationalen Sicherheit) vollständig an das Austrian Micro Data Center angebunden“ werden. So hält es das Regierungsprogramm fest. Für die Forschung wäre das ein wichtiger Schritt, allerdings kristallisiert sich dabei ein Problem heraus. „Offenbar will man kein eigenes Gesetz dafür schreiben, sondern überlässt es den Ministerien die Register freizugeben, was sie bisher auch schon konnten, wenn sie es denn gewollt hätten“, kritisiert Dr. Michael Strassnig, stellvertretender Geschäftsführer des Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds (WWTF) und Mitbegründer der Plattform Registerforschung. „Mit der Anbindung des Austrian Micro Data Center an dadeX hat die Bundesregierung nun angekündigt, schrittweise alle relevanten Register für die Forschung zugänglich zu machen. Das ist ein wichtiger Schritt für den Wissenschaftsstandort. Entscheidend wird sein, dass dieses Bekenntnis bis 2029 auch tatsächlich umgesetzt wird – mit klarer Governance und verlässlicher Finanzierung“, so Strassnig. „Gerade der für die Forschung so wichtige Bereich der Gesundheitsdaten ist damit allerdings kaum abgedeckt. Hier wird es im Rahmen der europäischen Datenpolitik – etwa durch den European Health Data Space – hoffentlich bald die dringend notwendigen Lösungen geben.“

Alle Register ziehen

Registerdatenforschung ist ohne Zugang zu behördlich erfassten Mikrodaten nicht möglich. Doch genau sie ermöglichen Rückschlüsse auf Entwicklungen in der Gesellschaft sowie neue Erkenntnisse zu gesellschaftlich relevanten Fragen. „Es handelt sich um vom Gesetzgeber festgelegte Datensammlungen, die einen Verwaltungszweck erfüllen; ein typisches Beispiel ist das Melderegister“, so Strassnig. „In Österreich gibt es wohl um die 200 Register in allen Politikbereichen, wenn nicht mehr.“

Seit der Gründung des AMDC im Jahr 2022 können Forschende bislang freigegebene Mikrodaten für wissenschaftliche Zwecke verwenden, allerdings sind aufwendige Registrierungen nötig und die Nutzung ist teuer. „Für die Wissenschaft haben sie dennoch hohe gesellschaftliche Relevanz, da sie Auskunft über sozioökonomische Verhältnisse geben, eine besondere Qualität aufweisen und zumeist vollständig sind“, erklärt der Experte. „Wären endlich alle Registerdaten zugänglich, könnten Forscher*innen auch auf Daten zugreifen, die Aussagen über kleine Personengruppen machen – etwa über Betroffene von seltenen Erkrankungen.“

Gutes Vorbild

In anderen Ländern kann die Forschung seit Jahrzehnten auf behördlich erfasste Mikrodaten zugreifen. So gehen etwa bei der Danish Health Data Authority alle gesundheitsrelevanten Daten bis auf die 1960er-Jahre zurück. Das erlaubt unter anderem wissenschaftliche Beobachtungen wie die Auswirkung von Lebensstilfragen auf die Gesundheitszustände der Bevölkerung. „Bei Erkrankungen wie Diabetes bringt ein Schnappschuss nichts, um gute Gesundheitspolitik machen zu können, sondern man muss Entwicklungen über einen langen Zeitraum erforschen“, sagt Strassnig. „Da nicht zu erwarten ist, dass die Zeiten in den nächsten Dekaden weniger turbulent sein werden, brauchen wir evidenzbasierte Maßnahmen, um gezielte Interventionen setzen zu können, die wirksam sind.“ In Dänemark verzeichnet die Registerdatenforschung positive Auswirkungen auf die Gesundheitspolitik des Landes: Sie ermöglichte eine verbesserte Patient*innenversorgung sowie eine Effizienz- und Effektivitätssteigerung des Gesundheitssystems – gute Gründe, den Zugang zu den Mikrodaten in Österreich per Gesetz zu regeln. „Das Versprechen des Regierungsübereinkommens muss eingehalten werden“, sagt Michael Strassnig. „Für sozial- und wirtschaftswissenschaftliche Forschung ist der Zugang zu Registern entscheidend – was letztlich der Politik zugutekommen würde, wenn man in Österreich eine evidenzbasierte Kultur in der Politik etablieren könnte.“