Wie Corona die Forschung an Seltenen Krankheiten beeinflusst

Während intensiv an Therapien gegen Covid-19 gearbeitet wird, ist die Forschung zu sogenannten Seltenen Krankheiten in der Pandemie eingeschränkt worden. Die rasante Entwicklung von Corona-Impfstoffen sah Dominik Wolf von der Med-Uni Innsbruck aber für "Rare Diseases" positiv. Eventuell ließen solche Therapieformen den nächsten großen Schritt zu, sagte er im APA-Gespräch. "Wir sind in der Pflicht, die nächsten Schritte zu machen - trotz und gerade wegen der Corona-Pandemie."

Sieben Prozent der Bevölkerung betroffen

"Es ist wichtig, dass wir die klinische Studienentwicklung weiter vorantreiben." Klinische Studien seien vor allem zu Beginn der Pandemie behindert gewesen, das habe nicht nur "Rare Diseases" betroffen, sagte Wolf, Leiter der Innsbrucker Universitätsklinik für Innere Medizin V, anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am Sonntag (28. Februar). Etwa sieben Prozent der Bevölkerung leiden an einer der rund 7.000 verschiedenen Krankheiten, die in diese Kategorie fallen. In der Forschungsarbeit seien durch die Vorsichtsmaßnahmen der Laborbetrieb sowie die Kommunikation und der Austausch mit Kollegen eingeschränkt. "Das fehlt mir schon", berichtete der Mediziner rund ein Jahr nach Beginn der Corona-Ausbreitung in Österreich.

Forschung "auf Eis gelegt"

Forschungen zu Seltenen Erkrankungen wurden zwar nicht gestoppt, aber vorübergehend "auf Eis gelegt", ergänzte Kurt Krejcy, Chief Medical Officer beim Wiener Pharmaunternehmen AOP Orphan, das auf Seltene Erkrankungen spezialisiert ist. Es habe auf europäischer Ebene Länder gegeben, wo die Forschung "nur auf Projekte im Bereich der Covid-Forschung" konzentriert war. Entscheidend ist laut Wolf, was auch andere Ärzte immer wieder sagen würden: "Es gibt neben der Corona-Pandemie ganz viele Krankheiten - nicht nur 'Rare Diseases' - die beachtet werden müssen".

"Wir haben das Glück, dass wir in die Krankenhäuser gehen und arbeiten dürfen", sagte Wolf. Der Mediziner behandelt unter anderen Menschen mit chronischen Blutbildungsstörungen vom Typ Myeloproliferative Neoplasie (MPN). "Ich glaube nicht, dass MPN-Patienten spezifisch benachteiligt waren in der Pandemie", betonte er.

Es habe zwar einen Bruch in der Betreuung gegeben, dieser sei "aber nicht so wahrgenommen, dass wir schlechter betreuen", erläuterte Wolf, sondern "bestmöglich" unter den gegebenen Umständen. "In der zweiten Welle haben wir natürlich viele Dinge anders eingeschätzt." Auch die Patienten hätten es wieder anders eingeschätzt, ins Krankenhaus zu gehen.

"Zu Verzögerungen gekommen"

"Für Patienten, die schon diagnostiziert sind, ist viel getan worden", sagte Krejcy. Für Patienten mit Seltenen Krankheiten, die noch vor der Diagnose gestanden sind, seien die Auswirkungen schwierig festzustellen. "Da ist es sicher zu Verzögerungen gekommen", sagte der Mediziner von AOP Orphan. Eine Diagnosestellung ein Jahr später sei sicher nicht förderlich. Für Wolf sind die genauen Auswirkungen ebenfalls noch nicht abschätzbar, aber jedenfalls anders als bei Krebserkrankungen bzw. Herzinfarkten, wo es bereits Daten zu reduzierten Vorsorgeuntersuchungen bzw. weniger Spitalseinweisungen gab.

Nach den Patienten richten

Bei den Seltenen Erkrankungen brauche es oft aufwendige klinische Studien, um neue Produkte zuzulassen, sagte Wolf. Er betonte die Wichtigkeit der Zusammenarbeit mit der Industrie und AOP Pharma als Beispiel für ein Unternehmen, das sich Patienten mit "Rare Diseases" annimmt. Seine Firma verfolge ein anderes Wirtschaftsmodell als "Big Pharma", erläuterte Krejcy. "Es ist eine Tatsache, dass wir uns nicht nach Shareholdern richten müssen." Das erlaube mehr Flexibilität und, sich nach den Patienten zu richten.

In Summe gar nicht so selten

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen werden am Sonntag das Wiener Riesenrad, das Ars Electronica Center in Linz und die Bergisel-Schanze in Innsbruck in Blau und Pink angestrahlt. Das sind die Farben des weltweiten "Rare Disease Days", kündigte Pro Rare Austria als Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der Seltenen Erkrankungen am Freitag in einer Aussendung an.

Mit der Aktion solle sichtbar gemacht werden, dass Seltene Erkrankungen in Summe gar nicht so selten sind, "aber jede einzelne Krankheit ist so wenig weit verbreitet, dass die betroffenen Menschen oft jahrelang nicht richtig diagnostiziert sowie behandelt werden und einen regelrechten Leidensweg durchmachen", betonte Obfrau Ulrike Holzer.