25-Jährige als Botschafterin der Menschen mit seltenen Erkrankungen
© Cosimo Lippe
Nora Aigner am Opernball bei Bundespräsident Van der Bellen und seiner Gattin Doris Schmidauer: Geschminkt in den Farben der weltweiten Kampagne zum Welttag der seltenen Erkrankungen am 29.2.
Nora Aigner war eine der Debütantinnen am Wiener Opernball und machte auf die Situation der 400.000 Betroffenen aufmerksam.
Der 29. Februar ist als Schalttag selten und wurde deshalb von der weltweiten Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Erkrankungen gezielt als Welttag ausgewählt. Rund 400.000 Menschen leben in Österreich mit einer so genannte seltenen Erkrankung. Eine davon ist die 25-jährige Nora Aigner. Sie leidet unter dem extrem schmerzhaften Eagle-Syndrom und eröffnete heuer den Wiener Obernball als "Botschafterin der Menschen mit seltenen Erkran-kungen". Unterstützt wurde sie dabei von Pro Rare Austria – der Allianz für seltene Erkrankungen. Dabei schminkte sie sich im Stil der weltweiten Kampagne "Rare is many" ihre Hände und trat so auf dem Ball auf.
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"Die 400.000 Menschen entsprechen der Bevölkerung von ganz Vorarlberg", betont Ulrika Holzer, Stellvertretende Obfrau von Pro Rare. "So gesehen sind seltene Erkrankungen gar nicht so selten – aber jede einzelne Krankheit ist so wenig weit verbreitet, dass die betroffenen Menschen oft jahrelang nicht richtig diagnostiziert sowie behandelt werden und einen regelrechten Leidensweg durchmachen.“
Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifi-sche Krankheitsbild aufweisen. Das sind in Österreich – je nach Erkrankung – oft nur eine Handvoll PatientInnen. Dementsprechend gelten die "Rare Diseases" auch als Waisenkinder der Medizin. "Es fehlt an Spezialisten, an Wissen über den Krankheitsverlauf und vor allem an Medikationen sowie Therapien", so Ulrike Holzer. "Deshalb kämpfen wir von Pro Rare Austria für die bestmögliche medizinische, psychische und soziale Betreuung und fordern auch von politischen Verantwortungsträgern, entsprechende Schritte zu setzen."
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