Mondscheinkrankheit XP: Wenn Licht lebensbedrohlich ist
© tirol kliniken / schwamberger
Die dreijährige Leonie bekommt schwerste Hautschäden durch UV-Strahlung. Wie ihre Eltern sie schützen und was sie sich wünschen.
Spazieren gehen, am Spielplatz spielen oder im eigenen Garten herumtollen – für die dreijährige Leonie aus Tirol geht das nur mit Schutzkleidung, Sonnenbrille und Gesichtsschild. Und auch in Innenräumen messen ihre Eltern stets den UV-Anteil der Beleuchtung. Das Mädchen leidet unter Xeroderma pigmentosa, kurz XP, einer seltenen Krankheit, bei der die Haut extrem empfindlich auf UV-Licht reagiert. "Leonie hatte schon als Baby mit zwei Monaten immer wieder ganz starke Sonnenbrände und das im März. Unser erster Weg führte zu Kinderärzten und Hautärzten aber keiner konnte helfen. Es gab sogar die Vermutung, dass wir sie selber verbrüht hätten", erzählt Mutter Bianca Kröll.
Zusätzlich zu den Sonnenbränden hatte das Mädchen kolikartige Bauchkrämpfe, einmal so stark, dass die Familie in die Notaufnahme der Klinik Innsbruck kam. Nach vielen Untersuchungen zeigte erst ein Gentest am Expertisezentrum für genetisch verursachte Hauterkrankungen der Hautklinik in Innsbruck im Dezember 2020, dass Leonie XP hat. Da Betroffene nur geschützt sind, wenn die Sonne nicht scheint, wird die vererbbare Hautkrankheit auch Mondscheinkrankheit genannt.
Acht Betroffene in Österreich
Für die heute 27-Jährige und ihren Mann war die Diagnose zunächst ein Schock. "Wir hatten keine Vorstellung, was lebenslanger UV-Schutz bedeutet, waren zuerst überfordert. Sofort wie wir heimgekommen sind, habe ich Selbsthilfegruppen kontaktiert, die uns vor allem in der ersten Zeit sehr unterstützt haben." Etwa ein Kind von einer Million Geburten ist betroffen. In Österreich gibt es insgesamt nur acht bekannte Personen mit XP, in der gesamten EU sind es etwa 500.
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