Schleichender Beginn
ALS beginnt schleichend: Erste Symptome zeigen sich bei zwei Drittel der Betroffenen mit Ungeschicklichkeit der Hände, Gangunsicherheit oder Schwäche der Beine. Bei jedem Dritten ALS-Patienten fängt die Erkrankung mit Sprech- und Schluckstörungen an. Auch Muskelkrämpfe und -zuckungen können auftreten.
Meist kommt es letztlich zu einer vollständigen Lähmung von Armen und Beinen. Todesursache ist meist Atemlähmung. Etwa jeder zweite Erkrankte verstirbt – wie bei Bryan Randall – innerhalb der ersten drei Jahre. Nur in Ausnahmefällen leben ALS-Betroffene länger als zehn Jahre mit der Erkrankung. Eine sehr berühmte Ausnahme war der britische Astrophysiker Stephen Hawking. Er erhielt die Diagnose ALS in seinen Zwanzigern und verstarb mit 76 Jahren – Hawking lebte mehr als 50 Jahre mit der Krankheit, da er eine extrem seltene, langsam verlaufende Form hatte. Bei einer bereits im Kindesalter auftretenden ALS-Form beträgt die Lebenserwartung 20 bis 30 Jahre.
Bestimmte Gene spielen eine Rolle
Über die genaue Ursache der Nervenkrankheit ist wenig bekannt. Bei einem Teil der Erkrankungen spielen bestimmte Genveränderungen eine Rolle, möglich ist auch eine Beteiligung von Umweltfaktoren. Nur etwa zehn Prozent der Fälle treten familiär gehäuft auf. Am häufigsten erkranken Menschen im Alter von 50 bis 70 Jahren, Männer sind etwas häufiger betroffen als Frauen.
Eine Heilung gibt es bisher nicht, es kann lediglich unterstützend therapiert werden. Um die Lebensqualität und Lebenserwartung zu verbessern, können etwa Atemnot und Schmerzen gelindert und die Ernährung erleichtert werden.
800 Menschen in Österreich erkrankt
Die Erkrankung ist sehr selten – weltweit kommt es pro Jahr zu ein bis zwei Neuerkrankungen je 100.000 Menschen. In Österreich leben etwa 800 Menschen mit ALS. Neben Stephen Hawkings öffentlichen Auftritten, etwa mit einem Sprachcomputer, der ihn trotz Lähmungen weiter kommunizieren ließ, machte auch die sogenannte "Ice Bucket Challenge" im Jahr 2014 auf die Erkrankung aufmerksam.
Für diese Social-Media-Challenge schütteten einige Prominente, darunter Bill Gates, Mark Zuckerberg und Lady Gaga sich einen Kübel mit eiskaltem Wasser über den Kopf und stellten ein Video davon online. Zahlreiche Menschen weltweit machten bei der Challenge mit. Neben einem größeren Bewusstsein für ALS kamen auf diese Weise auch mehr als 100 Millionen US-Dollar zur Erforschung der Krankheit zusammen.
Bullock hatte sich die vergangenen Jahre weitgehend aus der Öffentlichkeit zurückgezogen und wollte sich vermehrt ihrer Familie widmen. Laut einem Instagram-Posting ihrer Schwester Gesine Bullock-Prado kümmerte sich die Schauspielerin um ihren kranken Partner und engagierte Krankenpersonal, das sich zuhause um ihn kümmerte.
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