"Es ist hart": 5 Fakten zur Demenzform von Bruce Willis

Diagnose sei "Segen und Fluch" zugleich

Die zweifache Mutter erzählte, dass sie schwer sagen könne, ob sich Willis seines Zustands völlig bewusst sei. Es sei zugleich "ein Segen und ein Fluch" gewesen, die Diagnose zu erhalten. Nun würde sie aber besser verstehen, was Willis widerfahre und die Krankheit akzeptieren.

Sie selbst habe es sich zu ihrer Aufgabe gemacht, über diese Form der Demenz und ihre Folgen zu informieren.

5 Fakten zum Verlauf der FTD

• Wie bei Bruce Willis fällt FTD, die früher auch Pick-Krankheit oder "Morbus Pick" genannt wurde, typischerweise durch Veränderungen der Persönlichkeit, gestörtes Sozialverhalten, Teilnahmslosigkeit und Aggressivität auf. Anders als bei der weitaus bekannteren Demenzform "Morbus Alzheimer" steht anfänglich nicht der Gedächtnisverlust im Vordergrund, sondern Veränderungen im Verhalten der Person, etwa Reizbarkeit, Taktlosigkeit und Enthemmung. Erst später kommt es zur Beeinträchtigung des Gedächtnisses.
• Sowohl Betroffene als auch Angehörige von FTD-Patienten haben oft einen langen Leidensweg der Ungewissheit hinter sich, bevor sie die richtige Diagnose und damit zumindest eine Erklärung für die meist dramatischen Persönlichkeits- und Verhaltensveränderungen bekommen. Bruce Willis erhielt anfänglich die Diagnose Aphasie, das heißt eine Sprachstörung nach einer Schädigung des Gehirns, auch ein Schlaganfall stand im Raum. Erst ein knappes Jahr später wurde bekannt, dass Willis FTD hat. Die Krankheit ist seither weiter fortgeschritten. Im Anfangsstadium werden die Symptome häufig nicht erkannt, weil sie nicht dem Bild einer "typischen" Demenz entsprechen.

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• FTD trifft in vielen Fällen jüngere Menschen. Meist beginnt die Krankheit bereits im mittleren Erwachsenenalter zwischen 40 und 60 Jahren. Die durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnose liegt laut der amerikanischen Association for Frontotemporal Degeneration bei sieben bis 13 Jahren. Es gibt aber auch sehr rasche Verlaufe mit einer Lebenserwartung von nur zwei Jahren, sowie langsamere mit bis zu 15 Jahren.

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• Derzeit gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten für frontotemporale Demenz. Betroffene zeigen meist keine Krankheitseinsicht oder Motivation zur Therapie. Die medikamentöse Behandlung zielt derzeit darauf ab, die Verhaltensauffälligkeiten der Betroffenen zu mildern, etwa mithilfe von Antidepressiva. Auch kreative Therapien und körperliche Aktivierung können typische Verhaltensauffälligkeiten reduzieren.
• Für Angehörige bedeutet die Erkrankung eine große Belastung. Heming Wills sprach im Interview davon, dass Bruce ein Geschenk sei, das ihr und ihren Töchtern, Liebe, Geduld und Widerstandskraft gebe. Vor allem die Verhaltensauffälligkeiten wie Aggressionen, Unberechenbarkeit der Erkrankten und enthemmtes Verhalten machen Familienmitgliedern zu schaffen. Zudem fehlt es den Patienten an Empathie, sie zeigen kaum Interesse an Angehörigen und Freunden.

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