Medizinische Forschung braucht Daten - aber nicht um jeden Preis

Sowohl das Ausmaß als auch die Vielfalt von Daten, die von Mensch und Maschine generiert werden, befinden sich heute in einem exponentiellen Wachstum. Zusätzlich verfügen wir mit Künstlicher Intelligenz auch über das Werkzeug, das es uns ermöglicht diese enormen Datensätze als Ressource und Entscheidungsgrundlage nutzen zu können. Das Ziel muss sein, die Chancen dieser datenbasierten Revolution zu nutzen und gleichzeitig eventuelle Risiken zu minimieren. Dafür bedarf es einer aktiven Auseinandersetzung mit Themen wie Datenethik, Datenschutz, dem Kampf um die Datenhoheit oder Cyberkriminalität. Nicht alles was gemacht werden kann, soll auch gemacht werden. Aber genauso wie die Anwendung neuester Technologien ethisch gerechtfertigt werden muss, ist es notwendig, es ethisch zu rechtfertigen, wenn man sie nicht einsetzt. Letzterem kommt eine besondere Bedeutung zu, wenn es um Anwendungen im Bereich der Medizin geht.

Gen-Analysen gut geschützt

Im Zusammenhang mit Daten machen sich Menschen zurecht immer wieder Sorgen um ihre Privatsphäre. Unter dem Begriff „Privatsphäre-Paradoxon“ diskutiert man das Phänomen, dass Menschen trotz dieser Sorgen oft teilweise auch sehr persönliche Daten in den sozialen Medien teilen. Eine entscheidende Frage ist, wie sehr wir akzeptieren, dass entsprechend gesammelte und analysierte medizinische Daten für die Forschung unverzichtbar sind, wenn neue diagnostische oder therapeutische Innovationen entwickelt werden sollen. Die Wissenschaft verfügt im Zusammenhang mit der Verwendung solcher Daten über effiziente und sichere Methoden, um den Datenschutz der Patientinnen und Patienten zu gewährleisten und eventuellen Missbrauch dieser Daten zu verhindern. Ganz besonders gut geschützt sind Daten aus genetischen Analysen von Menschen – dem österreichischen Gentechnikgesetz sei Dank.

Gerade aber das Zusammenspiel der neuesten Methoden genetische Daten von Patientinnen und Patienten zu erstellen und der Möglichkeit sie mittels künstlicher Intelligenz zu interpretieren schafft die Voraussetzung für die Etablierung einer neuen Medizin – der Präzisionsmedizin. In Zukunft werden „one-size-fits-all“ Ansätze immer mehr durch personalisierte für den einzelnen Patienten angepasste Diagnostik, Prophylaxe und Therapie ersetzt werden. Mit dem Wissen, dass Medikamente bei jedem Menschen anders wirken, ist es da Ziel der Präzisionsmedizin unter Berücksichtigung genetischer Daten sichere und wirksame individuelle Therapien anbieten zu können und Nebenwirkungen zu vermeiden. Damit die Konvergenz aus Genomanalysen und KI das möglich machen kann, ist es allerdings unverzichtbar, dass Patientinnen und Patienten ihre Gesundheitsdaten der Forschung zur Verfügung stellen. Das Einhalten entsprechender Datenschutzregelungen muss dabei höchste Priorität haben, darf aber nicht zu einem Innovationshemmnis werden.

Chancen und Risiken

Der Vergleich des englische Mathematikers Clive Humby aus dem Jahr 2006 „Daten sind das neue Öl“ hinkt in so mancher Hinsicht. Es ist aber zutreffend, dass Daten, genauso wie Rohöl, das raffiniert werden muss, um Treibstoff gewinnen zu können, auch verwendet und bearbeitet werden müssen, damit daraus neue wissenschaftliche Erkenntnisse gewonnen werden können. Umso größer die Menge und umso höher die Qualität der Daten ist, die durch KI bearbeitet werden kann, umso effizienter können diese Technologien zum Wohle unserer Gesellschaft eingesetzt werden. Es muss uns auch in Österreich gelingen die Sorgen der Menschen entsprechend ernst zu nehmen um die Chancen der Ressource „Daten“ auch nutzen zu können.

Zum Autor:
Der Genetiker Markus Hengstschläger ist Leiter des Instituts für Medizinische Genetik und Organisationseinheitsleiter des Zentrums für Pathobiochemie und Genetik an der Medizinischen Universität Wien und stv. Vorsitzender der österreichischen Bioethikkommission, Gründer und Leiter des Symposiums „Impact Lech“.