Bedingungslose Liebe, die wehtut
Christians Augen strahlen seine Mutter liebevoll an, als sie ihm etwas zu trinken gibt. Trotzdem muss sie aufpassen, dass sie nicht in sein Schlagfeld kommt. Es wäre nicht das erste Mal, dass er ihr ein blaues Auge verpasst. Seinem Vater hat er schon einmal die Nase gebrochen. Er macht das nicht böswillig – ein Gendefekt ist die Ursache für sein Handeln. „Wenn wir ihn fragen, warum er das tut, sagt er ‚Ich weiß es nicht, ich liebe dich, es tut mir unglaublich leid‘“, erklärt seine Mutter Violeta Fuchs.
Der 13-Jährige leidet unter dem seltenen Lesch-Nyhan-Syndrom (LNS, siehe Infokasten). Ein Defekt in einem einzigen Gen zwingt ihn, sich zu verletzen – und diejenigen, die ihm am nächsten stehen. „Morgens haben wir ihn oft in einer Blutlache gefunden, weil er sich die Nase kratzen wollte und es nicht schafft“, erklärt Vater Thomas Fuchs. „Er versteht, was er macht, kann es aber nicht verhindern und entschuldigt sich dann unzählige Male.“ Oft muss Christian fixiert werden. Nicht selten schlägt er um sich – in der Hoffnung, dass der andere zurückschlägt. „Man ist dauernd in Alarmbereitschaft, es ist ein ständiger Kampf.“ Für Christians kleinen Bruder Martin bleibt da wenig Zeit übrig.
Globetrotter
Es dauerte einige Jahre, bis die Eltern herausfanden, was mit Christian nicht stimmte. Im organisatorischen Bereich in der Hotelbranche war Thomas Fuchs in aller Welt tätig: in Usbekistan, Belgrad, Budapest und auch in Guatemala, wo er seine Frau Violeta kennenlernte. Christian kam während des darauffolgenden Jobs in Honduras zur Welt. Trotz Geburtsschwierigkeiten entwickelte sich für die kleine Globetrotter-Familie zunächst alles normal. Doch als Christian mit sechs Monaten noch nicht sitzen oder den Kopf aufrecht halten konnte, kamen erste Sorgen auf. „Wir waren damals in Nicaragua. Die erste Diagnose war Zerebralparese (neurologische Bewegungsstörung, Anm.)“, erklärt Fuchs.
Schließlich verschlug es die Familie nach Dallas, wo es ein führendes Zentrum für diese Erkrankung gibt. Doch plötzlich fing Christian an, sich selbst zu verletzen, sich die Lippen und Finger blutig zu beißen. Hier kam erstmals der Verdacht auf das Lesch-Nyhan-Syndrom. „Meine Frau war nach der Diagnose am Boden zerstört. Die Kinder werden nicht alt.“ Christian ist klar, seine Handlungen tun ihm weh, aber er folgt einem unkontrollierbaren Selbstverstümmelungsdrang. „Wir mussten ihm sogar die Zähne ziehen lassen.“ Eine häufige Maßnahme bei Menschen mit LNS.
Neuanfang
Thomas Fuchs wollte nicht mehr reisen. Er wollte nur noch einen Platz, wo sie sich geborgen fühlen können. Die Familie packte ihre Sachen und kam zurück nach Österreich. „Wir akzeptieren, was Gott uns gegeben hat, und würden Christian nie in ein Heim abschieben.“ In Wien fängt Fuchs wieder bei null an: „Das Materielle zählt für uns nicht. Wichtig ist, dass wir zusammenhalten.“ Nach unzähligen bürokratischen Hürden, um an eine Wohnung zu kommen, haben sie endlich Aussicht auf ein eigenes Heim. Die vergangenen Monate bemühte sich Fuchs’ Verwandtschaft darum, die Familie unterzubringen. Ähnlich schwierig ergeht es Fuchs mit der Jobsuche: „Ich habe immer gearbeitet. Ich will ein nützlicher Teil der Gesellschaft sein. Ich will einen Job, damit ich meine Familie versorgen kann. Und zur Ruhe kommen.“
HILFE: Spenden für eine Starthilfe für Familie Fuchs an das Spendenkonto der Stiftung Kindertraum: PSK 90.118.500, BLZ 60.000, Kennwort: Christian Fuchs
Gendefekt erzwingt Selbstverletzung
Lesch-Nyhan-Syndrom
Dabei handelt es sich um eine seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung, die praktisch nur bei Burschen auftritt. Seit der Erstbeschreibung im Jahr 1964 durch den Kinderarzt William L. Nyhan und den Studenten Michael Lesch sind mehr als 150 Fälle dokumentiert. Ein Gendefekt zwingt die Betroffenen, sich zu verstümmeln. Eine Heilung ist derzeit nicht möglich. Neue Ansätze basierend auf Tiefenhirnstimulation zielen auf eine Linderung der Symptome bis hin zum kompletten Einstellen der Selbstattacken.
Stiftung Kindertraum
Seit 1998 gibt es die Stiftung Kindertraum, mit dem Ziel schwer kranken und behinderten Kindern Wünsche zu erfüllen. Die Palette reicht vom Computer, über einen Hubschrauberflug bis hin zu Treffen mit Prominenten. Aber auch Therapien oder benötigte Geräte und Hilfsmittel werden finanziert. Das Geld dafür stammt aus Spenden und Erlösen von Benefizaktionen. Seit der Gründung konnte das Team der Stiftung Kindertraum bereits mehr als 2000 Herzenswünsche realisieren.
Tel. 01 / 585 45 16
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