Chronik | Wien
27.02.2018

"Unser Wohnzimmer gleicht einer Intensivstation"

Die Eltern der 18-jährigen Julia betreuen ihre Tochter täglich 24 Stunden.

Manche Helden stehen im Rampenlicht, bekommen den verdienten Applaus und die Anerkennung, die ihnen zusteht. Andere Helden sind im Stillen tätig, hinter verschlossenen Türen, aber dort unermüdlich, 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr. Zwei dieser stillen Helden sind Michaela und Christian Gürtlschmidt. Das Ehepaar betreut die 18-jährige Tochter, die schwerstbehindert ist.

Julia kam mit einem Gendefekt auf die Welt. Erst ein Dreiviertel Jahr später erfuhren die Eltern aber davon. „Die Hintergründe für die Chromosomenveränderung weiß man nicht. Es gibt den Gendefekt nur ein paar Mal auf der Welt. Es konnte uns niemand sagen, wie alt sie wird, ob sie gehen, sitzen oder sprechen wird können“, sagt Michaela Gürtlschmidt. Im Zuge der Untersuchungen wurde auch festgestellt, dass zwischen dem linken und rechten Vorhof im Herz ein Loch ist. „Im Normalfall wächst das zusammen. Bei unserer Tochter musste es aber behoben werden als sie fünfeinhalb Jahre alt war“, erzählt die Mutter weiter. Es war ein schwerer Eingriff, eine sechsstündige Operation am offenen Herzen.

„Von da an haben Kraft und Energie nachgelassen. Wir mussten immer aufpassen, dass sie nicht hinfällt, sonst platzt die Operationsnaht innerlich vielleicht auf“, sagt der Vater weiter. Und Michaela Gürtelschmidt ergänzt: „Da wird man übervorsichtig.“ Als Julia elf Jahre alt war, kam der nächste Schicksalsschlag. Sie hatte einen Infekt und konnte plötzlich nicht mehr atmen. Es musste ein Luftröhrenschnitt gemacht werden. „Sie kann zwar selber atmen, sie gibt den Impuls, muss aber von einer Maschine unterstützt werden, damit das gesamte Lungenvolumen ausgeschöpft werden kann“, sagt die Mutter.

„Jetzt gleicht unser Wohnzimmer einer Intensivstation“, sagt Christian Gürtelschmidt. Beatmungsmaschine, Pulsoximeter (Sauerstoffsättigungsgerät) und Kanülen sind nur ein paar der Dinge, die für das Leben der 18-Jährigen notwendig sind. „Es geht nur zu zweit, es muss immer einer von uns daheim sein. Aber wir sind ein eingespieltes Team“, sagt Christian Gürtlschmidt.

Routine

Seit etwa sieben Jahren gibt es täglich dieselbe Routine. „Sie schläft neben mir im Bett, sollte etwas sein, dass ich gleich da bin. Um sechs Uhr ist Tagwache. Dann tragen wir sie mitsamt der Maschinen hinunter ins Wohnzimmer“, sagt Michaela Gürtlschmidt. Dann gibt es Frühstück durch eine Sonde, danach Tee. „Dann wird sie gebadet. Das tut sie liebend gerne, da ist sie richtig entspannt“, fährt Gürtlschmidt fort. „Dann wird sie angezogen, die Kanüle wird gewechselt und die Sonde gereinigt. Danach kriegt sie einen Mieder angelegt und Schuhe angezogen und kann im Wagerl ein bisschen nach draußen“, erzählt sie weiter. Nach dem Mittagessen kommt die Tochter ins Bett und schläft ein bisschen. Am Nachmittag kommt sie noch einmal ins Wagerl. Nach dem Abendessen wird alles wieder nach oben getragen. „Dann schauen wir noch ein bisschen fern und gehen dann schlafen.“

Michaela Gürtlschmidt arbeitet außerdem Vollzeit in einem Büro jede Woche. Ihr Mann bleibt tagsüber bei der gemeinsamen Tochter. „Wenn meine Frau nach Hause kommt, kann ich einmal kurz hinaus“, sagt Gürtlschmidt.

„Die Pflege unserer Tochter ist eine große Aufgabe, aber wir würden uns dieser Herausforderung immer wieder stellen. Wenn man am Ende des Tages in ein zufriedenes Gesicht blickt oder sogar ein kurzes Lächeln geschenkt bekommt, ist das die größte Belohnung“, erklären die beiden Floridsdorfer, die Ende 2017 mit dem Preis „Pfleger mit Herz“ ausgezeichnet wurden.