Mehr Hilfe für ALS-Erkrankte: OÖ prescht mit erstem Netzwerk vor
Der Großteil der ALS-Patienten wird zu Hause gepflegt und versorgt.
"Das ist keine laute Gruppe an Betroffenen. Umso mehr darf ihre Versorgung kein blinder Fleck in unserem Gesundheitssystem sein", stellte Landeshauptmann-Stellvertreterin und Gesundheitslandesrätin Christine Haberlander, ÖVP, am Montag das neue ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)-Netzwerk in Oberösterreich vor.
Das Bundesland ruft damit, nach einem Pilotprojekt seit Jänner 2025, ab sofort eine Struktur ins Leben, die in Österreich bis dato einzigartig ist. Ziel sei es, dass auch andere Bundesländer nachziehen, sagt Johann Minihuber, Geschäftsführer des Hospiz Wels, das mit der Umsetzung betraut ist. ALS ist ab dem Zeitpunkt der Diagnose eine palliative Erkrankung: "Wir dürfen und wollen die Erkrankten nicht im Stich lassen, auch wenn keine Heilung erfolgt", so Haberlander.
340.000 Euro nimmt das Land Oberösterreich ab sofort jährlich in die Hand, um das Netzwerk am Laufen zu halten: Das Ziel: Alle Betroffenen samt Angehörigen sollen genau jene Unterstützung bekommen, die sie brauchen. Niemand soll mit der Krankheit und ihrem Verlauf alleine gelassen werden.
Die Krankheit
ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine Erkrankung der motorischen Nervenzellen. Durch abgeschwächte oder fehlende Nervenimpulse kommt es zu Muskelschwäche und dem Abbau der Muskulatur. ALS ist nicht heilbar.
Der Verlauf
Mit Therapien und unterstützenden Maßnahmen kann das das Leben der Betroffenen leichter gemacht werden. Das Durchschnittsalter der Erkrankten ist 67 Jahre. Die zu erwartende Lebensdauer nach der Diagnose liegt bei zwei bis fünf Jahren.
Neben Pflegenden, Ärztinnen und Ärztinnen sind auch Therapeutinnen und Sozialarbeiter eingebunden. In Oberösterreich leben derzeit rund 90 Personen mit ALS, pro Jahr kommen 30 bis 40 Erstdiagnosen hinzu.
"Enorm, was Familien leisten"
"Es ist eine sehr schicksalshafte Krankheit, für die niemand Verantwortung trägt, und eine mit einem sehr hohen Pflegeaufwand", sagt Christina Grebe, Vorsitzende des Landesverbands Hospiz OÖ. Im Netzwerk gehe es auch darum, pflegende Angehörige zu entlasten. 70 Prozent der ALS-Patientinnen und -Patienten werden im häuslichen Umfeld betreut, "da kommt es oft zur Überforderung", so Grebe, und: "Es ist eine enorme Leistung, was die Familien zu Hause abliefern."
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