Unheilbar krank, aber "Freude am Leben"

Werner Mayerhofer ist 51 Jahre alt. Bis vor eineinhalb Jahren verlief sein Leben in ruhigen und geordneten Bahnen. Außer an den Wochenenden, denn da ging es bei ihm und seiner Frau Charlotte regelmäßig rund: Gespannfahren war angesagt. Mit den Zügeln in der Hand war er "Weltmeister", wie sich ein Freund Mayerhofers erinnert. Auch wenn er nie wirklich Weltmeister war, erfolgreich war er tatsächlich: An die 70 Pokale und Medaillen zieren das Kellerstüberl der Familie Mayerhofer im nordburgenländischen Zurndorf.

Diese Auszeichnungen sind heute auch Erinnerungen an ein anderes Leben. Denn vor rund zwei Jahren änderte sich die Welt der Familie Mayerhofer schlagartig und nachhaltig. Begonnen hat es Ende 2009 mit einem "eigenartigen" Zucken in seinen Armen, weiß Mayerhofer noch ganz genau. Der damals 49-Jährige nahm davon "mehr oder minder" Notiz. Bis er wenig später von einer Hebebühne fiel. Auf dem Flughafen Wien-Schwechat, wo er arbeitete. Das Zucken in den Armen blieb.

Werner Mayerhofer und seine Frau Charlotte hatten "irgendwie ein blödes Gefühl". Nach einer ärztlichen Untersuchung wurde der Burgenländer an einen ausgewiesenen Neurologen im Landesklinikum Tulln in NÖ überwiesen. Auf der Überweisung stand in einem Nebensatz: Verdacht auf Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

Gewissheit

Am Abend vor der Untersuchung in Tulln googelte Charlotte Mayerhofer im Internet, was das eigentlich ist, Amyotrophe Lateralsklerose. Traurige Gewissheit: "Ich konnte jedes Symptom, das beschrieben wurde, abhaken. Jedes einzelne traf auf meinen Mann zu."

Seit einem Jahr kann Werner Mayerhofer nicht mehr selbstständig essen. Er braucht mittlerweile nicht nur beim Essen Hilfe, sondern beim Anziehen, Ausziehen, Aufstehen, Hinlegen, auf der Toilette, bei der Körperpflege – und beim Aufstellen des Blattwendegerätes zum Lesen der Zeitung. Der gelernte Fleischhacker kann sich nunmehr auch schwer verständigen, weshalb bald ein Sprachcomputer mit Augensteuerung notwendig wird. Charlotte Mayerhofer zögert dennoch keine Sekunde, als sie sagt: "Wir haben großes Vertrauen zueinander und wir haben Freude am Leben. Trotzdem."

An Gott glaubt die 46-Jährige nach wie vor: "Ein jeder bekommt eine Aufgabe, und jeder hat seine zu erledigen. Und wir haben eben das zu erledigen." Werner und Charlotte Mayerhofer stellen sich nicht die Frage, warum sie und nicht jemand anderer dieses Schicksal zu verkraften haben: "Wir bekommen keine Antwort darauf. Und wenn wir jeden Tag hadern würden, dann bräuchten wir gar nicht aufzustehen."

Es gibt Tage, an denen viel auf dem Programm steht. Die Wichtigkeit der zu erledigenden Dinge wird anders eingestuft: "Zuerst kommt Werner, dann wieder Werner, dann das andere." Wichtig ist für die 46-Jährige, "dass wir ein halbwegs normales Leben führen können und keine großen Komplikationen dazwischenkommen." Zum normalen Leben gehören die beiden Söhne Matthias (21) und Andreas (16) und Mayerhofers Mutter, die Familie und Freunde, sowie sein Hobby – die Pferde.

Wenig Unterstützung

Auch das Bundessozialamt hielt sich vorerst zurück. Im März 2011 hat die Familie um einen Kostenbeitrag von 15.000 Euro für einen Treppenlift angesucht. Im Juni 2011 wurde er mit der Begründung abgelehnt, Mayerhofer habe keine 50-prozentige Behinderung. Nachgeschaut hat niemand, die Befunde vom Jänner lagen aber vor. Im August kam ein Schreiben, mit dem eine Unterstützung von 5800 Euro genehmigt wurde, "weil Mayerhofer seit 2010 zu 70 Prozent behindert" sei.
Trotz aller Probleme: "Wir sind reicher als manche andere, denn wir wissen, was wir uns täglich geben, was wir täglich brauchen. Und wir haben uns", sagen beide aus vollem Herzen.

Enorme Kosten

Doch oft wissen sie nicht, was zu tun ist, wenn es ums Finanzielle geht. Charlotte Mayerhofer ist als Verkäuferin in unbezahltem Urlaub. Ihr Mann bekommt neben der Invaliditätspension Pflegegeld. Die Kosten, die aufgrund der Krankheit anfallen, sind enorm. Die burgenländische Krankenkasse schraubt sich bei größeren Heilbeihilfen, weil der 51-Jährige sein Lebtag bei der Wiener oder der Niederösterreichischen Krankenkasse versichert war.

ALS: Unheilbar, Ursache ist unbekannt Bei Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) entsteht eine fortschreitende und irreversible Schädigung oder Degeneration der Nervenzellen, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Durch die Degeneration kommt es zur zunehmenden Muskelschwäche, die mit Muskelschwund und mit erhöhter Spastik einhergeht. Durch die Lähmung der Muskulatur kommt es unter anderem zu Geh-, Sprach- und Schluckstörungen, eingeschränkter Koordination und Schwäche der Arm- und Handmuskulatur. Die ALS ist derzeit nicht heilbar. Die Ursache ist unbekannt.
Zu den wohl bekanntesten ALS-Erkrankten gehört der Physiker Stephen Hawking. Vor 50 Jahren wurde ihm ALS attestiert. Die Ärzte gaben ihm damals zweieinhalb Jahre.
Im Juni 2006 gründete Manuela Taschlmar eine Experten-gestützte Selbsthilfegruppe für Angehörige von ALS-Erkrankten, die an der Sigmund Freud Privatuniversität Wien Paris etabliert ist. Kontakt: office@ ig-pflege