Gendefekt: "Werde zur lebendigen Statue"

Vanessas Augen leuchten, als sie von ihrem Hund Coco erzählt. Der dreijährige Berner Sennen-Schäfermischling ist ihr Ein und Alles. "Er ist ein richtiger Wirbelwind, noch sehr verspielt und hat viel Energie", sagt Vanessa Spah. Doch an ein Herumtollen mit ihrem Liebling ist für die Schülerin aus Eisenstadt nicht zu denken. Denn jede noch so kleine Verletzung eines Muskels wäre für Vanessa ein Risiko.

Die 15-Jährige leidet an Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) – einer extrem seltenen Erkrankung, bei der sich Muskeln, Sehnen und Bänder verknöchern. "Ich werde zur lebendigen Statue", sagt sie. Weltweit haben rund 800 Personen FOP. "In Österreich gibt es nur noch ein Mädchen in Linz. Wir sind aber mit Betroffenen auf der ganzen Welt in Kontakt", sagt ihre Mutter Anita Schmid.

Erkannt wurde FOP bei Vanessa nur durch Zufall im August 2014. Normalerweise treten die Merkmale bereits nach der Geburt auf. Bei Vanessa war dies erst mit 14 Jahren der Fall. "Sie hat im Vorjahr beim Zahnarzt eine Spritze bekommen und konnte dann den Kiefer nicht mehr öffnen." Daraufhin wurde in der Uniklinik Wien die Diagnose FOP gestellt. "Wir hatten Glück. Der Arzt hatte aufgrund von Bildern von der Krankheit den Verdacht gehabt", erzählt die Mutter. Ein Gentest brachte schließlich Gewissheit – Vanessa wird gelähmt.

Seither hat sich im Leben der 15-Jährigen einiges verändert. "Ich darf nicht mehr am Turnunterricht teilnehmen. Wenn neue Schübe auftreten, muss ich Medikamente nehmen", erzählt sie.

Teure Therapie

Aussicht auf Heilung gibt es leider keine, doch ein Arzt aus Garmisch-Patenkirchen hat der Familie Hoffnung gemacht. Er würde Vanessa eine Therapie mit Pamidronat empfehlen, das die Verknöcherung hemmen und damit ein Fortschreiten der Krankheit verlangsamen soll. "Die Chancen, dass die Therapie anschlägt, stehen bei 50 Prozent", sagt Anita Schmid. "Wir sind mit einem Mädchen in Kontakt, das seit der Therapie keine Schübe mehr hat." Ein Jahr würde die Therapie dauern. Die Kosten betragen rund 40.000 Euro.

Ob die Krankenkasse die Kosten übernimmt, ist unsicher. Bisher steht eine Bewilligung des Chefarztes aus. "Seit drei Monaten diskutieren wir. Bisher vergeblich."

Um Geld für die Therapie zu sammeln, ruft Vanessa über eine Crowdfunding-Plattform zum Spenden auf. Der Link dazu befindet sich auf ihrer Facebook-Seite.

Wer Vanessa unterstützen möchte: Bank Burgenland, IBAN: AT50 5100 0910 3267 3800, BIC: EHBBAT2E