Gesundheitsdaten sollen EU-weit ausgetauscht werden
Von Josef Gebhard
Ein Großprojekt auf europäischer Ebene steht kurz vor dem Abschluss. In Brüssel finden gerade die finalen Verhandlungen zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) statt. Hinter diesem etwas sperrigen Namen verbirgt sich eine Verordnung, mit dem EU-weit der Umgang mit Gesundheitsdaten vereinheitlicht werden soll.
Ziel ist es, dass Angehörige von Gesundheitsberufen EU-weit auf die wichtigsten Gesundheitsdaten des Patienten – Vorerkrankungen, Befunde, Impfungen oder Allergien - zugreifen können, was die Behandlungsqualität bei Auslandsaufenthalten im EU-Raum wesentlich verbessern würde.
Weiters soll die Verordnung regeln, unter welchen Bedingungen die (für diesen Zweck anonymisierten oder pseudonymisierten) Daten für die Forschung genutzt werden können. Dies könnte bei der Entwicklung neuer Therapien helfen. Die Daten können aber auch für Regierungen bei gesundheitspolitischen Entscheidungen nützlich sein.
Daten sichern
Unvermeidlich sind bei derartigen Projekten Datenschutz-Bedenken. „Mit dem EHDS wird aber keine Datenkrake geschaffen“, ist Gesundheitsminister Johannes Rauch (Grüne) um Beruhigung bemüht. „Im Mittelpunkt steht der Nutzen für die Patienten.“
Deshalb habe sich Österreich dafür eingesetzt, dass in der Verordnung eine „opt-out“-Regelung verankert wird. Das heißt: Jeder Bürger hat das Recht, der Nutzung seiner Daten im Rahmen von EHDS zu widersprechen.
Eine solche Regelung gibt es bereits auf österreichischer Ebene für die Elektronische Gesundheitsakte ELGA. Aktuell machen rund drei Prozent der Versicherten davon Gebrauch.
Umsetzung ab Ende des Jahres
Viele Details müssen noch geklärt werden. Etwa, wie die Zugangsstellen für die Datennutzung zu Forschungszwecken im Detail aussehen sollen. Geplant ist jedenfalls, dass die Daten nur beforscht werden können, wenn ein öffentlicher Nutzen nachgewiesen werden kann.
Noch im März könnte der EHDS auf EU-Ebene beschlossen werden. Mit einem Inkrafttreten ist bis Ende 2024 zu rechnen. Ab diesem Zeitpunkt sollen die einzelnen Elemente schrittweise umgesetzt werden.