Familien mit Kindern, die vom Angelman-Syndrom betroffen sind, machen vor dem Wiener Riesenrad auf diese Erkrankung aufmerksam.

© Susanne Radda

Wissen Gesundheit
02/12/2021

Warum das Riesenrad am Montag blau erstrahlen wird

Angelman-Tag: Am 15. Februar soll auf einen seltenen Gendefekt und seine Folgen aufmerksam gemacht werden. Der Tag ist nicht zufällig gewählt.

Der Februar ist alljährlich weltweit der Monat der Seltenen Erkrankungen. Kommenden Montag, 15.2., findet der "International Angelman Day" statt, auf den heuer mit einer besonderen Aktion aufmerksam gemacht werden soll: "Das Wiener Riesenrad wird zugunsten von Betroffenen in atemberaubendem, blauem Lichtermeer erstrahlen, um damit die Aufmerksamkeit auf das Angelman Syndrom zu lenken", heißt es in einer Aussendung des "Angelman Verein Österreich". Weltweit werden Angelman-Selbsthilfegruppen am Montag ebenfalls auf das Syndrom aufmerksam machen. Die Aktion wird unter anderem vom Wiener Dompfarrer Anton Faber unterstützt.

Der 15. ist nicht zufällig gewählt: Das Angelman-Syndrom ist die Folge eines seltenen, und oft schwer diagnostizierbaren Gendefekts auf Chromosom 15, der meist spontan auftritt, also nicht vererbt wird.

"Allen Widrigkeiten zum Trotz sind diese Menschen meist sehr fröhlich, kontaktfreudig und sozial", erzählt Susanne Radda, deren sechsjähriger Enkel Maximilian selbst von der Erkrankung betroffen ist - "Angels" werden die Kinder auch genannt. Es gebe aber eine große Anzahl von Kindern, bei denen die Diagnose "Angelman-Syndrom" aus Unwissenheit nicht gestellt werde.

Die neurologische Störung wurde nach dem britischen Kinderarzt Dr. Harry Angelman benannt, der es erstmals 1965 als eigenes Krankheitsbild beschrieb. Das Angelman-Syndrom tritt nur bei zirka einem von 20.000 Neugeborenen auf. Charakteristisch dafür ist die stark verzögerte körperliche und geistige Entwicklung. Oft beginnen betroffene Kinder erst später, oder nur eingeschränkt mit dem Laufen. Kommunikation über Sprache ist nicht oder nur mit Hilfsmitteln möglich, außerdem leiden viele der Betroffenen an massiven Schlafstörungen.

Häufiges Lachen

Das häufigste Merkmal ist das überdurchschnittlich häufige Lachen und die stark ausgeprägte soziale Ader. Neben diversen individuellen Einschränkungen gehört Epilepsie oft zum Krankheitsbild. Menschen mit dem Angelman Syndrom benötigen lebenslange Betreuung.

"Aufgrund der Seltenheit stehen Eltern nach der Diagnose meist alleine da", sagen die Organisatoren der Aktion. Deshalb wurde von betroffenen Familien vor 10 Jahren der Angelman Verein Österreich gegründet. Er ist eine der wichtigsten Informationsquellen zum Angelman-Syndrom in Österreich und richtet sich vor allem von Eltern an Eltern. "Aber auch Kinderärzte und Neurologen werden regelmäßig informiert, da der Angelman-Verein über sehr gute internationale Kontakte zu führenden Fachleuten verfügt", heiß es in der Aussendung abschließend.

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