Parkinson mit 40: Ein Ringen mit Körper, Angst und Scham

Andreas Große Halbuer hat für seine Krankheit ein eindrückliches Bild gefunden: Parkinson, sagt er, sei ein Grizzly in seinem Leben.

Dieser Bär stehe morgens, wenn er aufwacht, bereits neben seinem Bett, reißt das Maul auf, lauert, greift an. Im Gespräch mit ihm klingt das zwar etwas nüchterner, aber nicht minder berührend: „Der Grizzly ist groß, braucht Platz, ist gefährlich und nervt einfach.“ Es sei unmöglich, mit so einem Tier in einer Wohnung zu leben. Parkinson ist für ihn nicht nur eine Diagnose, sondern eine tägliche Bedrohung und Anstrengung.

Parkinsondiagnose mit 40

Sein Leben mit dieser Krankheit hat er nun in ein Buch gepackt. Darin schildert der preisgekrönte Journalist seinen Alltag zwischen medizinischen Fortschritten, gesellschaftlichen Erwartungen und dem unermüdlichen Willen, Lebensfreude zu bewahren.

Große Halbuer ist heute 53 Jahre alt. Die Diagnose bekam er mit 40. Dass Parkinson in der Öffentlichkeit oft als Krankheit alter Menschen erscheint, samt typischem Zittern, macht es für Jüngere nicht leichter. 

Er will zeigen, wie falsch und verkürzt dieses Bild ist. Das Zittern war bei ihm nicht das dominante Symptom. „Bei mir ist gar kein Tremor vorhanden“, sagt er. Parkinson, das seien auch Verlangsamung, Verkrampfung, Kontrollverlust, Schlafstörungen, Unsicherheit, Erschöpfung. Vor allem aber ist es eine Krankheit, die sich in den Alltag frisst, lange bevor andere überhaupt verstehen, was los ist.

Zwei Wirklichkeiten

Seine Geschichte ist auch eine der Fehldiagnosen, Zweifel und Arztbesuche. Große Halbuer beschreibt, wie er den eigenen Körper nicht mehr wiedererkannte: das langsamere Bein, die zuckende Wade, das Gefühl, dass etwas mit ihm nicht stimmte.

Für die Diagnose „Parkinson“ schien er manchen Ärzten viel zu jung. Im Telefongespräch sagt er über diese Zeit: „Man hätte eigentlich das Vertrauen, dass Ärzte etwas herausfinden.“ Doch genau dieses Vertrauen wurde erschüttert, drei Jahre dauerte es bis zur Diagnose. 

Eine Odyssee, in der er in zwei Wirklichkeiten lebte: beruflich erfolgreich, gesundheitlich verunsichert. Er googelte Krankheiten, erfand Ausreden, versuchte zu funktionieren. „Das Zermürbende ist nicht nur die Angst vor einer schlimmen Diagnose. Es ist auch die Ungewissheit, das Nicht-Benennen-Können, die schleichende Erfahrung, dass etwas Grundsätzliches kippt.“

Dass ihn diese Krankheit in einem Hochleistungsberuf traf, verschärfte alles. Als Journalist arbeitet er in einem Job, in dem Tempo, Präzision und Sprache Alltag sind. 

Aber dann: Die Finger wollen nicht mehr so, wie der Kopf will. Tippen wird zur Qual, Langsamkeit zur Demütigung, Leistungsdruck zum Verstärker. Parkinson zeigte sich hier nicht nur als körperliche Krankheit, sondern als Angriff auf die Identität. Wer schreiben, denken, sprechen, reagieren muss, spürt jede Verlangsamung doppelt.

Heute sei er noch immer aktiv, sagt Große Halbuer, aber vieles müsse anders organisiert werden, in eigenem Tempo, mit mehr Einteilung, mehr Bewusstsein für gute und schlechte Momente.

Parkinson als eigene Welt

Was seine Geschichte so eindringlich macht, ist auch der Versuch, Parkinson aus der Innenperspektive verständlich zu machen. „Das Buch ist eine Übersetzungshilfe“, sagt er. Für Menschen, die wissen wollen, „wie es in der Parkinson-Welt aussieht“. 

Es sei „eine eigene Welt“. Dieser Satz ist sehr klug. Denn viele Menschen wissen ungefähr, was Krebs ist, ein Schlaganfall, ein Herzinfarkt. Parkinson hingegen bleibt für Außenstehende oft unscharf. Ein bisschen Zittern, ein bisschen Steifigkeit – mehr verbinden viele nicht damit.

Große Halbuer will zeigen, was diese Krankheit im Alltag bedeutet: warum jemand langsamer wird, das Sprechen schwerer fällt, manche Bewegungen nicht mehr gelingen, Erschöpfung und Anspannung gleichzeitig da sein können. Auch für die eigenen Kinder ist sein Buch ein Versuch der Erklärung. 

Es sei ihm wichtig, dass sie eines Tages lesen können, „wie sehr ihr Vater tagtäglich mit dem Grizzly gerungen hat“ und wie er trotzdem versucht habe, ein guter Vater zu sein. „Meine Kinder sollten verstehen, was mich jeden Tag nervt und warum manches eben nicht mehr geht.“

BUCHTIPP: „Das Ding in meinem Kopf. Mein Leben mit Parkinson.“ Ullstein, € 24,99.

Andreas Große Halbuer ist deutscher Journalist und Autor.  In seinem Buch schreibt er über sein Leben mit Parkinson, die Diagnose mit 40 Jahren und die tiefe Hirnstimulation. Er ist verheiratet und hat zwei Kinder.

Das „Ding“ im Kopf

Im Zentrum steht auch das „Ding“ aus dem Buchtitel: die tiefe Hirnstimulation. Elektroden im Gehirn, eine Batterie im Brustbereich, ein hochkomplexer Eingriff, der Symptome lindern kann, die Krankheit aber nicht besiegt.

Große Halbuer bleibt realistisch: „Das Gerät stoppt die Krankheit nicht und es heilt mich auch nicht, das ist ganz klar“, sagt er. Und doch spricht aus jedem Satz, wie wertvoll die daraus gewonnene Zeit für ihn ist. Wenn man Glück habe, sagt er, könne einen der Eingriff „zehn Jahre zurückziehen“. Das sei „immens wertvoll“.

Er schildert den Eingriff als Wagnis, aber auch als eine Form von moderner Rettung. „Die Operation ist sehr brutal, das ist nicht so witzig. Aber das Ergebnis ist doch sehr erfolgreich. Ich bin sehr froh, dass ich es gemacht habe.“ Keine Wunderlösung also, aber ohne das „Ding“ wäre vieles deutlich schwerer.

Rechtfertigungsdruck

Daraus wird eine scharfe, gesellschaftliche Beobachtung: Wer langsamer wird, fällt auf; wer nicht mehr reibungslos funktioniert, gerät unter Rechtfertigungsdruck. Er erzählt also nicht nur vom Kranksein, sondern davon, wie eng unser Bild vom funktionierenden Menschen geworden ist.

Zentrale Erkenntnis: Parkinson ist nicht nur das Zittern, das andere sehen. Sondern auch die Kraft, die es kostet, morgens aufzustehen. Ein Ringen mit dem Körper, mit Angst, Scham, Müdigkeit. Seine Geschichte ist der Versuch, das Unkontrollierbare in Worte zu fassen. 

Andreas Große Halbuer hat dafür einen Grizzly gewählt: ein großes, gefährliches Tier, das nicht verschwindet. Man versteht nach diesem Buch sehr viel besser, was er meint.