Parkinson kennt keine Pause: Wie man den Alltag am besten bewältigt
Parkinson wird in der Öffentlichkeit oft als Erkrankung älterer Menschen wahrgenommen. Tatsächlich steigt das Risiko mit zunehmendem Alter, doch viele erkranken deutlich früher – häufig zwischen 40 und 60 Jahren, also in einer Zeit voller beruflicher und familiärer Verpflichtungen. „Viele Patientinnen und Patienten stehen zum Zeitpunkt der Diagnose noch mitten im Berufsleben“, sagt Petra Schwingenschuh, Vizepräsidentin der Österreichischen Parkinson Gesellschaft. Die Krankheit kann dann nicht nur die Gesundheit, sondern auch Karriere, Familie und soziale Teilhabe erschüttern.
Das Krankheitsbild ist komplex: Im Gehirn sterben Nervenzellen ab, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Ohne Dopamin verlangsamt sich jede Bewegung, vor allem auch, wenn Feinmotorik gefragt ist. "Da reden wir vom Knöpfe schließen, vom Semmelknödel rollen, bis hin zum Aufstehen aus dem Bett", ergänzt Univ.-Prof. Dr. Werner Poewe, emeritierter Leiter der neurologischen Abteilung der MedUni Innsbruck. Hinzu kommen nicht‑motorische Symptome wie Depressionen, Schlafstörungen, Schmerzen oder ein eingeschränkter Geruchssinn. In der öffentlichen Wahrnehmung wird Parkinson oft auf das Zittern reduziert, doch der Alltag zeigt ein viel breiteres und schwerwiegenderes Bild.
Medikamentöse Therapie
Medikamentös gilt seit Jahrzehnten der Wirkstoff Levodopa als Goldstandard. Er gleicht den Dopaminmangel aus und verschafft in der sogenannten ON‑Phase Beweglichkeit und Sicherheit. Doch die Wirkung hält nur begrenzt an – im Verlauf der Erkrankung treten Wirkungsschwankungen auf, und die so genannten OFF‑Phasen werden häufiger. OFF-Phasen sind unvorhersehbare Momente, in denen Parkinson-Symptome trotz Therapie wieder stärker werden. „Viele vergleichen das mit einem Lichtschalter“, sagt Parkinson Nurse Sigrid Zimmermann. „Gerade noch kann man sich frei bewegen – und plötzlich kehren die Symptome in voller Stärke zurück.“
Versorgungslücken schließen
"Besonders belastend sei deshalb die Unvorhersehbarkeit von diesen OFF-Momenten. Tage lassen sich kaum planen, Termine werden zum Risiko", sagt Schwingenschuh. Hier setzen neue Bedarfstherapien an: Sie umgehen den Magen‑Darm‑Trakt, wirken schneller und können OFF‑Phasen innerhalb kurzer Zeit durchbrechen – etwa über Injektionen oder Inhalationen. Für Menschen, die mitten im Arbeitsleben stehen, ist das oft entscheidend, um ihre Selbstständigkeit zu bewahren.
Doch moderne Medikamente allein reichen nicht. Speziell ausgebildete Parkinson Nurses unterstützen Betroffene und Angehörige im Alltag – von der Anpassung der Therapie bis zur Hilfe bei alltäglichen Herausforderungen, sagt Parkinson Nurse Sigrid Zimmermann. „Parkinson ist eine komplexe Erkrankung, die Betroffene und Angehörige oft über viele Jahre begleitet." Umso wichtiger seien speziell ausgebildete Parkinson Nurses, die im Alltag unterstützen und Orientierung geben. In Österreich sei das Angebot vorhanden, jedoch fehlen häufig die finanziellen und zeitlichen Ressourcen, die für eine berufsbegleitende Weiterbildung notwendig wären.
Während die Zahl der Betroffenen weltweit steigt, fordern Experten mehr Forschungsgelder, um die Ursachen besser zu verstehen, Frühstadien zu erkennen und neue Therapien zu entwickeln. „Unser Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen langfristig zu erhalten“, betont Poewe.
Bis es so weit ist, bleibt für viele die tägliche Herausforderung: mit einer Krankheit zu leben, die keine Pause kennt – und in der jede OFF‑Phase den Alltag für Minuten oder Stunden zum Stillstand bringen kann.
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