Chronische Erkrankung ME/CFS: "Es muss sich etwas ändern"

Bis zu 80.000 Menschen sind in Österreich von der schweren chronischen Erkrankung ME/CFS betroffen, die verschiedene Körpersysteme betrifft. Viele Patientinnen und Patienten sind dauerhaft arbeitsunfähig, etwa ein Viertel ist bettlägerig oder auf Pflege angewiesen.

„ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) wird oft verkannt oder fehldiagnostiziert, was zu jahrelanger Leidenszeit ohne adäquate medizinische Betreuung führen kann“, heißt es bei der 2020 in Wien von der Familie Ströck gegründeten WE & ME Foundation. Die Brüder Christoph und Philipp Ströck erhielten 2016 bzw. 2018 beide die Diagnose ME/CFS. Die Stiftung finanziert biomedizinische Forschung, unterstützt medizinische Fortbildung und initiiert Aufklärungskampagnen.

Am kommenden Mittwoch, 19. 11., findet ab 18 Uhr im Palais Coburg die große Charity-Gala „Zeit zum Hinschauen“ für die ME/CFS-Forschung zugunsten der WE & ME Foundation statt. 100 Prozent der Spendenerlöse fließen in die Forschung. Organisiert wird die Gala von vier engagierten Personen, die durch das Schicksal eines betroffenen Jugendfreundes auf ME/CFS aufmerksam wurden. 

Mikis Waschl, einer der Organisatoren: „Wir wollen dazu beitragen, dass sich die Situation für ME/CFS-Betroffene in Österreich verbessert und die Forschung zu dieser schrecklichen Krankheit vorangetrieben wird. Unser Freund gehört leider zur schwerstbetroffenen Gruppe – er wurde durch die Krankheit vollständig aus dem Leben gerissen. ME/CFS ist ein lebendiger Albtraum. Es muss sich etwas ändern.“

ME/CFS: Eine Multisystemerkrankung

ME/CFS betrifft das Nerven-, Immun-, Hormon- und Herz-Kreislauf-System und kann zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität führen. Die Erkrankung kann nach Infektionen – etwa durch das Epstein-Barr-Virus oder SARS-CoV-2 – auftreten. Ein charakteristisches Merkmal ist die Post-exertionelle Malaise (PEM), bei der sich die Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlimmern. 

„In schweren Fällen können bereits minimale Aktivitäten wie Duschen, ein paar Schritte gehen oder sogar das Umdrehen im Bett ausreichen, um einen Zusammenbruch auszulösen“, beschreibt man bei der Stiftung der Familie Ströck mögliche schwere Folgen von ME/CFS.

Es kann aber auch eine breite Palette von anderen Symptomen auftreten, die sich im Laufe der Zeit verändern und von Person zu Person unterschiedlich sein können. Trotz der Schwere der Krankheit gibt es bis heute keine zugelassene Therapie oder Heilung. Etwa 75 Prozent der Patienten sind Frauen. Allerdings kann ME/CFS jeden betreffen, am häufigsten tritt es bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf.

Die Gala wird von Claudia Stöckl moderiert, künstlerische Beiträge kommen von Cornelius Obonya und Peta Klotzberg. Einen Live Music Act werden Julian Le Play & Cocktails gestalten. 

Nähere Infos über die Erkrankung, die Gala und die Möglichkeiten zum Spenden für die ME/CFS-Forschung unter

zeitzumhinschauen.at bzw.

weandmecfs.org/de