Nach Krebs: Österreicher schwimmt für Kinder mit seltener Krankheit
Ausgerechnet am Gipfel eines Trail-Marathons begriff Bernhard Hengl, dass er am falschen Ort nach sich selbst gesucht hat. Er war gelaufen, weil er sich etwas in den Kopf gesetzt hatte. Und weil er nach seiner Krebserkrankung (Morbus Hodgkin), nach Chemotherapie, Bestrahlung und dem Ende seiner Wasserballkarriere wissen wollte, wer er nun eigentlich wirklich ist. „An diesem Punkt realisierte ich: Ich bin kein Läufer, lass den Blödsinn“, erzählt er. Sein Element war nie der Berg, sondern das Wasser.
Dieser Moment liegt Jahre zurück. Heute erzählt er von seinem nächsten Vorhaben: Am 26. Juni will er den Lago Maggiore der Länge nach schwimmend queren. Ohne Neoprenanzug, ohne Pause, ohne sich an einer Boje festzuhalten. 20 bis 24 Stunden sind geplant. „Es ist verrückt, aber nicht lebensmüde“, sagt er. Ein Begleitboot fährt neben ihm her, alle 30 Minuten bekommt er eine Flasche ins Wasser geworfen, trinkt kurz am Rücken liegend und krault weiter.
Dann kam die Diagnose
Im Gespräch klingt der 42-Jährige nicht wie jemand, der vor einer der härtesten Etappen seines Lebens steht. Sondern wie ein Mensch, der sich auf etwas freut, und unaufhaltsam positiv ist.
Alles begann mit einer Krankheit. 2016 bereitete er sich auf sein Comeback in der österreichischen Wasserball-Nationalmannschaft vor, doch dann kam die Diagnose Krebs „von einem Tag auf den anderen“. Statt des Comebacks folgten viele Therapien. Noch heute erinnert sich Hengl nicht an den Gedanken, sterben zu können, sondern an sein Ziel: „Ich wollte meinen zehnten Wasserball-Bundesliga-Titel gewinnen, das war mein Treiber.“
Symptome. Die häufigste Form ist Neurofibromatose Typ 1, kurz NF1. Sie betrifft vor allem die Haut und das Nervensystem, kann aber sehr unterschiedlich verlaufen. Manche Kinder haben vor allem sogenannte Café-au-lait-Flecken auf der Haut, andere entwickeln gutartige Tumoren entlang der Nerven, Sehprobleme, Schmerzen, orthopädische Beschwerden oder Lern- und Konzentrationsschwierigkeiten.
Nicht heilbar. Das Schwierige an NF: Die Erkrankung ist nicht planbar. Bei manchen Betroffenen bleibt der Verlauf mild, bei anderen bestimmt sie den Alltag stark mit – medizinisch, schulisch und psychisch. Viele Familien leben mit regelmäßigen Kontrollen, Unsicherheit und dem Gefühl, eine Krankheit erklären zu müssen, die kaum jemand kennt.
Heilbar ist NF derzeit nicht. Wichtig sind frühe Diagnose, engmaschige Betreuung und spezialisierte Anlaufstellen. In Österreich bietet das NF Kinder Expertisezentrum am AKH Wien eine solche Versorgung für Kinder und Jugendliche. Dabei geht es auch um Schule, Entwicklung, Familie, Lebensqualität.
Auf der Suche
2017 gewann er tatsächlich den Titel, danach beendete er seine Wasserballkarriere. Es schien alles zu passen: Beruf, Familie, Erfolg. „Aber innen drinnen hat etwas gefehlt.“ Sieben Jahre lang suchte er nach einer neuen Identität.
Irgendwann machte es Klick: Aus der Idee, den Bodensee zu durchschwimmen, wurde „The Alpine Seven“: sieben große Alpenseen, die er der Länge nach schwimmend durchqueren wollte. Attersee, Bodensee und Wörthersee hat er bereits geschafft. Um den Selbstzweck geht es dabei nicht, sondern um Bewusstsein.
Unter dem Motto „Krankheit ist kein Tabu!“ sammelt Hengl Spenden für Kinder mit Neurofibromatose, eine seltene genetische Tumorerkrankung. „Und ich möchte zeigen, dass man selbst nach schweren Lebensphasen über sich hinauswachsen kann“, sagt er. Sein wichtigster Satz: „Such dir ein Warum.“
Beinahe gescheitert
Und was braucht es mental, um so große Seen zu durchqueren? Hengl nennt es Sturheit. Beim Bodensee war sie fast zu Ende, nach zweieinhalb Stunden bekam er eine Panikattacke. „Da waren die Dunkelheit, die Kälte und zu viele Gedanken.“ Sein Team reagierte schnell.
Seine Frau und die Schwester schickten ihm eine Sprachnachricht; sie sangen ein Lied, das er sich einst in langen Wasserball-Trainings im Kopf vorgesungen hatte: „I’m a big, big girl.“ Hengl lacht: „Peinlich, aber wahr.“ Dann fiel der Schalter. „Kaum hörte ich das, wusste ich: Die letzten 56 Kilometer schwimme ich durch.“ Die Nacht im See war „das Meditativste“, was er je erlebt hat. Seine Kinder finden das übrigens erstaunlich normal: „Papa schwimmt halt.“
Für den Lago Maggiore wünscht sich Hengl gutes Wetter, einen sicheren Verlauf und viele Menschen am Ziel. Nachwuchsschwimmer sollen ihn die letzten 500 Meter begleiten. Vor allem aber wünscht er sich Sichtbarkeit für jene, für die er schwimmt. Sein Spendenziel für die NF Kinder: insgesamt 100.000 Euro. Rund 29.000 Euro sind bereits gesammelt.
Zur Person: Bernhard Hengl ist ehemaliger Kapitän des österreichischen Wasserball-Nationalteams, Manager, fünffacher Vater. 2016 erkrankte er an Krebs. Mit „The Alpine Seven“ will er sieben große Alpenseen durchqueren und Spenden für Kinder mit Neurofibromatose sammeln. Spendenkonto: NF Kinder Neurofibromatoseforschung, Allgemeine Sparkasse OÖ, IBAN: AT33 2032 0321 0028 0208
Fakt: 1von ca. 2.500 Kindern wird mit NF Typ 1 geboren. Sie leiden u. a. an Tumoren an Nerven und Haut. NF 2 tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:35.000 seltener als NF1 auf. Info: www.nfkinder.at
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