Neue Selbsthilfegruppe für Vitiligo in Wien

Rund 100.000 Menschen in Österreich leben mit Vitiligo – einer chronischen Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem die pigmentbildenden Zellen, die Melanozyten, zerstört. Dadurch verliert die Haut in bestimmten Bereichen ihre natürliche Färbung und es entstehen weiße Flecken. Mit der neu gegründeten „Vitiligo Hilfe Österreich“ gibt es nun erstmals wieder eine aktive Selbsthilfegruppe speziell für Betroffene und ihre Angehörigen. Initiiert wurde der Verein von der Wienerin Annette-Marie Hofians, selbst an Vitiligo erkrankt.

Ausgangspunkt für die Vereinsgründung war ihre persönliche Geschichte. "Mit Anfang 20 hatte ich plötzlich einen weißen Fleck am Mundwinkel. Ich dachte, ich könnte ihn einfach wegputzen.“ Erst später, durch einen TV-Bericht erfuhr die Wienerin von Vitiligo und erkannte darin ihre Erkrankung. "Trotz der Diagnose war es eine lange Zeit sehr belastend für mich. Ein Kollege hat mich etwa gefragt, ob die Flecken auf meiner Haut ansteckend sind. Außerdem gab es immer wieder blöde Blicke und Getuschel, besonders im Sommer, als ich mit T-Shirt unterwegs war.“

Psychische Belastung meist größer als die medizinische

Diese Erfahrungen sind typisch, sagt Christian Posch, Vorstand der Dermatologischen Abteilung der Kliniken Hietzing und Landstraße: „Die psychosoziale Belastung ist bei Vitiligo meist größer als die medizinische.“ Zwar verursachen die Hautveränderungen weder Schmerzen noch Juckreiz, doch die hohe Sichtbarkeit – vor allem im Gesicht – führe häufig zu Stigmatisierung. „Immer wieder glauben Menschen, dass Vitiligo ansteckend sei oder von unzureichender Hygiene kommt." 

Bei Vitiligo zerstört das Immunsystem die pigmentbildenden Zellen der Haut, sogenannte Melanozyten. Die Folge sind weißliche oder zartrosa Flecken, die besonders oft an Gesicht, Armen oder Knien auftreten.

Viele hadern mit der Diagnose

Genau hier will die neue Selbsthilfegruppe ansetzen: mit Aufklärung, Austausch und gegenseitiger Unterstützung. Hofians, die mittlerweile eine Ausbildung zur psychosozialen Beraterin absolviert, möchte Betroffene ermutigen, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen – ohne Druck: „Ich verdecke oder überschminke meine Flecken nicht, aber es ist klar, dass das nur meine persönliche Entscheidung ist. Ich weiß, dass viele stark mit ihrer Diagnose hadern. Viele haben ein geringes Selbstwertgefühl und vermeiden Kontakt mit anderen. Genau da möchte ich helfen und das Leben gemeinsam bunt gestalten.“

Auch Mediziner Posch begrüßt die Initiative: „Patienten-Organisationen leisten einen wichtigen Beitrag für Akzeptanz und gegenseitige Unterstützung.“ Zudem könne die Gruppe informieren, denn: „Lange gab es keine gezielten Therapien, doch in den vergangenen Jahren hat sich hier einiges getan. Viele Betroffene wissen das noch nicht.“

Geplant sind Informationsangebote, eine stärkere Präsenz in sozialen Medien sowie Veranstaltungen – vorerst in Wien, später österreichweit. Ziel sei es, eine breite Bewegung für mehr Sichtbarkeit und Akzeptanz zu schaffen, so Hofians.

Weitere Informationen und Kontaktmöglichkeiten finden Betroffene unter www.vitiligo-hilfe.at