Mann mit Hirntumor: "Jetzt kann ich endlich etwas dagegen tun"

Florian war 28 Jahre alt, als er merkte: Da stimmt etwas nicht. Kein dramatischer Schwindel, kein Zusammenbruch, keine neurologische Ausfallserscheinung. „Eher ein Gefühl im Kopf, dass mich irgendetwas stört“, erzählt er im Gespräch. Eine diffuse Irritation, die nicht verschwand.

Er ging zu mehreren Ärzten, jeder sah auf sein Fachgebiet, niemand fand etwas. Irgendwann fiel der Satz, den viele Patientinnen und Patienten hören, wenn Beschwerden nicht erklärbar sind: Es werde wohl psychisch sein. 

Florian wollte das nicht akzeptieren: „Ich habe mich so weit gekannt, dass ich wusste, das passt nicht zusammen.“ Ein Internist empfahl schließlich ein MRT des Kopfes. Auf den Bildern war ein großer heller Fleck zu sehen. Die Neurologin schickte ihn ins AKH Wien.

OP im Wachzustand

Damals begann eine Krankengeschichte, die bis heute nicht abgeschlossen ist. Bei ihm wurde ein diffuses Gliom festgestellt, ein Hirntumor, der aus Stützzellen des Gehirns entsteht und nicht klar abgekapselt wächst. Im Jahr 2015 wurde er erstmals operiert, damals in einer Wachoperation, weil der Tumor nahe an wichtigen Sprach- und Bewegungsarealen lag.

Für Florian war dieser Eingriff nicht nur medizinisch, sondern auch psychisch einschneidend. Er wurde narkotisiert, der Schädel geöffnet, dann wieder geweckt, damit er während der Operation mitarbeiten konnte. 

„Vorne musste ich reden, während hinten gearbeitet wurde“, sagt er. Durch Stimulation wurden jene Hirnareale markiert, die geschont werden mussten. Dabei kam es zu provozierten Anfällen. „Ich weiß noch, wie jemand gesagt hat: "Er hat jetzt einen Anfall." Ich habe gedacht: Wer?“ Notwendig, aber traumatisch.

Nach der Operation ging er relativ rasch wieder in den Alltag zurück. Florian wollte funktionieren, weitermachen, sich nicht von der Diagnose definieren lassen. Damals war keine onkologische Nachbehandlung nötig es folgten regelmäßige MRT-Kontrollen.

Neue Therapie

Doch das Gliom blieb ein Begleiter. „Heilbar ist es nicht“, sagt Florian, der heute 39 ist. „Es ist und bleibt eine chronische Krankheit. “  Diffuse Gliome wachsen nicht wie ein Knoten, den man vollständig herausschneiden kann. Einzelne Tumorzellen können im Gewebe verbleiben.

Über die Jahre spitzte sich die Situation erneut zu, im vergangenen Jahr wurde er ein zweites Mal operiert, diesmal schlafend. Danach begann er mit einer neuen zielgerichteten Therapie: einem so genannten IDH-Inhibitor.

Für Außenstehende klingt das abstrakt, für Florian bedeutet es Konkretes. Davor habe er im Grunde immer nur warten können – auf das nächste MRT, den nächsten Befund, das nächste Arztgespräch. „Das ist psychisch belastend.“ Vor jeder Kontrolle könne er wochenlang schlecht schlafen, Befunde liest er inzwischen bewusst nicht mehr selbst, er spricht lieber direkt mit seiner Ärztin.

Tumorwachstum hemmen

Das neue Medikament soll das Wachstum des Tumors hemmen und ihn möglichst lange stabil halten. Die Einnahme ist nicht ganz ohne Belastung. Florian hatte nach einer Covid-Infektion erhöhte Leberwerte, musste pausieren, neuerlich beginnen, die Dosis reduzieren. Inzwischen nimmt er eine halbe Dosis; die Leberwerte haben sich wieder weitgehend normalisiert. Das MRT erfolgt alle drei bis vier Monate. Bisher ist der Tumor stabil.

Trotz Nebenwirkungen ist das für ihn ein großer Fortschritt. „Ich bin dankbar, dass ich diese Therapie bekomme“, sagt Florian. „Dadurch habe ich das Gefühl, dass ich etwas dagegen tun kann.“ Jeden Tag in der Früh nimmt er – nüchtern – eine Tablette. Diese Routine gibt ihm Sicherheit. „Ein MRT zeigt nur, wie der Status quo ist. Jetzt habe ich das Gefühl, ich kann selbst etwas tun und beitragen.“

Blick auf das Leben

Die Erkrankung hat den Blick auf das Leben verändert. Florian sagt zwar nicht, dass er früher ein Getriebener gewesen sei, Karriere um jeden Preis habe ihn nie interessiert. Aber die Möglichkeit eines früheren Lebensendes sei nun immer mit im Raum. Wie lange er mit der Erkrankung leben werde, könne niemand genau sagen. „Das ist individuell. Statistisch ist vieles möglich.“

Nach der zweiten Operation blieben vorübergehend Symptome zurück: eine leichte Fazialisparese, Schwäche auf der rechten Seite, Gefühlsstörungen in den Fingern. Vieles hat sich durch Therapie gebessert. An einer Zeigefingerspitze ist das Gefühl eingeschränkt geblieben, auch Kopfschmerzen und Wetterfühligkeit kennt er. Wichtig ist ihm, arbeiten zu können. „Ich will nicht zu Hause sitzen und mich als pflegebedürftig empfinden.“ Arbeit bedeutet Teilhabe.

Die größten Stützen sind seine Freundin und seine Familie. Menschen, die zuhören, Geduld haben, auch dann, wenn Fragen mehrmals kommen. „Man muss manche Dinge von anderen hören. Das hilft enorm.“

Ebenso wichtig sei ein medizinisches Umfeld, in dem man sich gesehen fühlt. Ärztinnen und Ärzte, bei denen man fragen darf, ohne Scham. „Das gibt Sicherheit in einer Situation, in der die Unsicherheit ohnehin bleibt.“

Was er anderen mit so einer Diagnose raten würde

Zuerst: auf sich selbst hören. Nicht vorschnell akzeptieren, dass Beschwerden psychisch seien, wenn sich das falsch anfühlt. Zweitens: Unterstützung annehmen. Familie, Freunde, Partnerin oder Partner. Drittens: früh professionelle Hilfe suchen, auch psychotherapeutisch. Schließlich: Ärztinnen und Ärzte finden, zu denen man Vertrauen hat. 

„Man wächst da langsam hinein“, sagt Florian. „Sich nicht aufzugeben, ist das Wichtigste. Aber das ist einfacher gesagt als getan.“