Abhängig von Spenderblut: Eltern hoffen auf Therapie für ihre Kinder

Team um Marianne und Boris Marte (vorne) mit Luis und Josefine: Alexandra Veith (Selbsthilfegruppe), Leo Kager (St. Anna), Josef Penninger (IMBA), Devon Germain und Javier Martinez (Max Perutz Labs)
Genetiker Josef Penninger ist einer von vielen Forschern, die eine Heilung für ein seltene Blutarmut suchen.

Josef Penninger erinnert sich noch gut an den Tag im Jahr 2016, als Marianne und Boris Marte bei ihm im Büro standen: „Sie haben mir von der schweren, unheilbaren Erkrankung ihrer Kinder erzählt und gefragt, ob unser Institut ein Forschungsprojekt initiieren könnte. In der Hoffnung, diese Erkrankung besser verstehen zu lernen und vielleicht einmal sogar eine Therapie zu finden. Innerhalb von zwei Minuten haben wir entschieden, dass wir das tun werden.“

Josefine, 7, und ihr Bruder Luis, 8, sind an der seltenen „Diamond-Blackfan-Anämie“ erkrankt, einer schweren Form der Blutarmut. Ursache ist ein angeborener genetischer Defekt, der die Bildung roter Blutzellen im Knochenmark beeinträchtigt. Deshalb benötigen die Kinder etwa alle drei Wochen eine Bluttransfusion.

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