Laufen mit neuer Lunge
Frisch-fröhlich tanzt die sportliche junge Frau mit ihrem Hund Nala an. Die Hündin verbellt die Besucher, sie fühlt sich als Beschützerin ihrer menschlichen Begleiterin. Die 23-jährige Mara Grubišić hat nicht nur eine sportlich Figur, sie läuft auch regelmäßig.
Stiegen steigen
Sorgen von Anfang an
Geboren mit der Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose (CF), die vermehrte Bildung von zähflüssigem Schleim vor allem in den Atemwegen und im Verdauungstrakt, auslöst, kann sie sich „nur an eine normale Kindheit erinnern“, obwohl sie schon ab Schulbeginn „immer viel früher aufstehen musste, denn bevor ich zur Schule ging musste ich bereits inhalieren, therapieren, ordentlich frühstücken und meine Medikamente nehmen“, wie sie zu Beginn des Buches beschreibt. „Aber das war für mich alles normal, ich kannte es ja nicht anders“, meinte Grubišić im Gespräch mit dem (Kinder-)KURIER.
Die Eltern jedoch hatten schon Sorgen ab dem jüngsten Alter ihrer Tochter. Mit vier Wochen wog Mara weniger als bei der Geburt. „Der Körper behielt keine Nahrung“, beschreibt Mama in einem ihrer beiden Gastkapitel des Buches. Die oben genannte Krankheit wurde diagnostiziert und das erste entsprechende Medikament verschrieben.
"Wirklich arg!"
„Mit ungefähr 12 oder 13 wurde es dann aber wirklich arg“, erinnert sich die Autorin an die dritte Gymnasialklasse. „Da war ich sechs oder sieben Mal im Krankenhaus, musste immer Infusionen kriegen…“ Trotzdem „wollte ich mich nie unterkriegen lassen“ - trotz immer stärker werdender Einschränkungen, urarger verschleimter Husten- und Kotzanfälle. Sie wollte ein möglichst normales Teenagerleben führen. Es gelang - mit Partymachen und allem drum und dran samt Krach und Polizei. Dabei konnte sie auf die Unterstützung ihrer Eltern und einiger wirklich, wirklich guter Freundinnen und Freunde zählen.
Als sich jedoch ihr körperlicher Zustand immer mehr verschlimmerte, sprach eine Ärztin im Wiener AKH erstmals mit der Patientin über die Möglichkeit einer Lungentransplantation: „Sie müssen sich wie ein Marathonläufer vorbereiten, trainieren und sich stabil halten, denn Sie wissen nicht, wann der Lauf stattfinden wird.“
Die anderen waren fertig
Ein erstes Mal wurde Mara Grubišić Anfang Dezember 2013 überfallsartig ins KH bestellt, weil eine Spenderlunge im Anflug war. Nach stundenlangem Warten - sie musste natürlich nüchtern sein - , kam die lapidare Feststellung des Arztes, dass diese Lunge nicht passen würde. „Eltern, Freundinnen und Freunde waren da und haben abwechselnd mit mir gewartet. Die waren alle ziemlich fertig. Ich hab’s eher gelassen hingenommen. Nur die Art und Weise, wie dieser Arzt das gesagt hat, fand ich nicht so okay“, meint die junge Frau ziemlich cool. Sie war gut informiert und vorbereitet: „Die Ärztin, die mich zwei Jahre davor zum ersten Mal auf eine Lungentransplantation angesprochen hatte, hat ja erklärt, dass es sein kann, dass eine Spenderlunge nicht passt. Das hab ich auch von anderen Transplantierten schon gewusst. Ich hab dann nach ungefähr 17 Stunden Warten nur gesagt, ich muss jetzt dringend was essen!“
(Selbst-)ironisch
Eineinhalb Jahre später, knapp vor Weihnachten 2013 war es dann aber tatsächlich so weit. Wieder der Anruf der Thorax-Chirurgie. Wieder möglichst rasch ins AKH. Warten, OP-Vorbereitung. Und diesmal passte die Lunge. 17. Dezember 2013 – dieses Datum ließ sich Maras beste Freundin Ines auf ihr linkes Schulterblatt tätowieren und tanzte damit wenige Tage nach der OP beim Krankenbesuch im Spital an. „Ich sagte ganz benebelt zu meiner Mama ,Schau, die is ja deppat´… und machte die typische Handbewegung auf die Stirn…“, beschreibt die junge Autorin in der für sie immer wieder charakteristischen (selbst-)ironischen Weise ihre „benebelte“ Reaktion und das offene, entspannte Verhältnis zu ihrer Umgebung. Ein paar Tage später kam dann die Retourkutsche der Freundin: "Sie filmte mich bei meinem ersten Versuch, ein Joghurt mit dem Suppenlöffel zu essen…“
Body-Painting-Lunge
Studieren
Nun lernt die Handelsschülerin, die zeitweise als geringfügig Beschäftigte im Büro einer Sozialorganisation arbeitete, für ihre letzte Matura-Teilprüfung im Juni (BWL, Betriebswirtschaftslehre). „Danach will ich Ernährungswissenschaften studieren und Kroatisch, damit ich endlich die Sprache lerne, mit der mein Vater aufgewachsen ist. Jetzt kann ich mich nur ein bisschen verständigen“.
Das Buch
Jeder Atemzug zählt
BoD, Books on Demand, Norderstedt, ISBN 978-3-7357-5046-4
Erhältlich über Amazon und im Thalia Online-Shop
Printversion: 13,99 €
eBook: 7,99 €.
Die MedUni
Wien bzw. das AKH
Wien gelten als eines der vier weltweit führenden Zentren für Lungentransplantationen – neben Hannover, Toronto und Cleveland. Jährlich bekommen 120 Patienten ihren „zweiten Atem“ aus Wien. Vor kurzem wurde das 25-Jahr-Jubiläum der ersten Lungentransplantation in Wien gefeiert. Seit rund vier Jahren können hier auch Lungen erfolgreich eingesetzt werden, die früher nicht für eine Transplantation verwendet worden wären: Sie werden an ein Beatmungsgerät angeschlossen und gespült. Dadurch kommt es zu einer beeindruckenden Verbesserung der Organfunktion. Österreich zählt zu den ersten Ländern, in denen dieses Konzept erfolgreich eingesetzt wurde. Die Lunge kann damit genau beurteilt und „repariert“ werden. Leiter des Lungentrans-plantationsprogramms ist von Anfang an Univ.-Prof. Walter Klepetko.
Ernst Mauritz
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