"Locked-In"-Syndrom: Ein 26-Jähriger gefangen im eigenen Körper

Richi Kuong studierte Kommunikationswissenschaften. Er schrieb, moderierte und schauspielerte nebenbei. Der 26-Jährige war für verschiedene Medien tätig, unter anderem Gotv, Okto und Feng Sushi sowie als Schauspieler in Musikvideos, Filmen und Serien wie Soko Donau zu sehen. „Er liebte es vor der Kamera zu stehen, und war auch ein Naturtalent darin“, erzählt seine gute Freundin Marilyn.

Die beiden lernten sich während des Studiums bei einer Vorlesung kennen. „Seitdem sind wir enge Freunde, haben zusammen studiert, Partys gefeiert und waren zusammen ehrenamtlich als Jugendredakteure bei der Jugendsendung CU-Television tätig“, erzählt sie. Seine Familie beschreibt ihn als „Entertainer“.

„Ich spreche Deutsch, Französisch und Lingala“, sagt der aufgeweckte Student in einer seiner Moderationen. Heute spricht er gar nicht mehr.

Seltene neurologische Krankheit

Im Herbst 2020 erkrankte Kuong an einer Hirnhautzündung. Aus der sogenannten Enzephalopathie entwickelte sich das „Locked-In“-Syndrom. Das seltene Syndrom ist ein neurologisches Krankheitsbild, welches bei einer beidseitigen Teilläsion des Hirnstammquerschnitts hervortreten kann. Es beschreibt den Zustand, in dem man sich bei völligem Bewusstsein befindet, alles mitbekommt und hört, sich aber nicht mehr bewegen und auch nicht mehr sprechen kann.

Das einzig mögliche Kommunikationsmittel für Kuong sind derzeit Augenbewegungen. Auf diese Weise kann der 26-Jährige noch „Ja“ und „Nein“ sagen oder mittels einer Alphabettafel einzelne Wörter vermitteln. Ein vertieftes Gespräch, eine Diskussion, freundschaftliches Scherzen sind damit aber natürlich nicht möglich.

Aus diesem Grund hat sein Pfleger Alexander Streli und seine Familie ein Crowdfunding ins Leben gerufen. Unter dem Namen #givemeavoice möchten sie Kuong seine Stimme zurückgeben. Durch einen Kommunikations-Computer mit Augensteuerung wäre er nämlich in der Lage zu sprechen, Texte zu schreiben, im Internet zu surfen und somit wieder Lebensqualität und Selbsständigkeit zu erlangen.

Hoffnungsschimmer

Die benötigte Spendensumme von 25.000 Euro wurde mittlerweile auch erreicht. „Das freut uns wirklich sehr und wir sind auch super dankbar“, sagt Kuongs Schwester. Denn der Computer sei nur ein erster Schritt. 

"Nach der Finanzierung eines Kommunikations-Computers mit Augensteuerung werden längerfristige Trainingseinheiten (Physio-, Ergo-, Logotherapie) notwendig sein. Ebenso muss eine dauerhafte, begleitende Therapie gewährleistet werden. Diese kann nur zum Teil von den Sozialversicherungen übernommen werden, eine zusätzliche Fundraising-Summe von 50.000 Euro wäre für begleitende Therapien in den nächsten Jahren somit wünschenswert", erklärt Streli.

Durch die bisherigen Therapien habe Kuong auch schon wieder einiges erlernen können. „Er kann mittlerweile Teile seiner Mimik wieder benutzen und auch seinen Kopf von alleine drehen. Einmal hat er auch schon seinen Finger bewegt. Das Team im AKH setzt sich wirklich sehr für Richi ein“, erzählt seine Schwester.

Beim Dreh für das Crowdfunding-Video hat Richi auch gelächelt, so Marilyn. „Man hat richtig gespürt, dass es ihm gefallen hat, dass so viele Menschen und eine Kamera da waren. Man merkt einfach, dass sein Wille noch da ist.“

Hier geht es zum Crowdfunding: www.crowdfunding.at/project/give-me-a-voice-gib-richi-seine-stimme-zurueck