Langer Kampf: Georgs Fall macht anderen Hoffnung
„Ich kann meine Finger bewegen. Viel besser als vorher“, beschreibt Georg und strahlt dabei. Er sitzt aufrecht, kann schlucken und somit selbstständig trinken oder essen.
Für den 14-Jährigen ist das nicht selbstverständlich, der Steirer hat Spinale Muskelatrophie. Die Erkrankung wurde diagnostiziert, als er ein Baby war. Je älter er wurde, desto weniger Nervenimpulse erreichten seine Muskeln: Letztlich musste der Bub beamtet werden, konnte wegen der Schluckstörung höchstens Brei zu sich nehmen, vor einem Jahr konnte er nicht einmal mehr die Arme heben.
Und jetzt? Jetzt spielt er Videospiele oder düst mit seinem Elektorrolli herum, den er mit der Hand steuert, die Feinmotorik ist wieder zurück. Rechtsanwältin Karin Prutsch, die Georg und seine Mama Claudia seit eineinhalb Jahren vertritt, führt das auf eine bestimmte Behandlung zurück: Der Bub bekam zu Jahresbeginn erstmals Spritzen mit „Spinraza“, einem relativ neuen Medikament, das die Folgen der Nervenerkrankung mildert und bessert.
Im April konnte Georg mit seiner Mama Claudia und Anwältin Karin Prutsch gemeinsam essen. Nun kann er aufrecht sitzen
77.000 Euro
Bezahlt werden musste dies alles jedoch privat beziehungsweise durch Spenden, die auch Prutsch selbst
durch Youtube-Botschaften aufbrachte. 77.000 Euro kostete allein eine Spritze.
Der Grund für die Spendensammlung: Die steirische Krankenanstaltengesellschaft (KAGES) verweigerte Georg die sonst durchaus in ihren Kliniken angewandte Therapie der Bub sei zu alt, als dass sie bei ihm noch nützen würde.
Georg beweist aber derzeit das Gegenteil. Fünf Spritzen hat er mittlerweile bekommen, er hat an Gewicht zugelegt, kann frei sitzen sowie die Arme bewegen. Auch das Sauerstoffgerät braucht er nicht mehr. Sein Fall
liegt beim Oberlandesgericht Graz, Prutsch klagte die Übernahme der Therapie durch die KAGES ein. Noch im Jänner wird das entscheidende Gutachten eines Gerichtssachverständigen erwartet.
Zehn weitere Fälle
Doch Georg ist längst nicht mehr allein: Auf Prutsch’ Schreibtisch liegen zehn weitere Fälle aus der Steiermark. „Es haben sich immer mehr Leute bei mir gemeldet, nachdem sie von Georgs Geschichte gehört haben“, beschreibt die Anwältin. „Viele haben gar nicht gewusst, dass es so eine Behandlung gibt.“
Wie Georg leiden sie an der gleichen Grunderkrankung, bei manchen schwerer, bei anderen leichter ausgeprägt. Die jüngste Mandantin ist zwölf Jahre alt, der älteste Klient 58. Auch ihre Behandlungen wurden vorerst abgelehnt. In einem Schreiben
betreffend eines 24-jährigen Steirers etwa begründete die KAGES, dass „nach wie vor keine wissenschaftlich objektivierbaren Daten und Ergebnisse vorliegen, welche eine Indikation über das Kindesalter hinaus bzw. im Erwachsenenalter fundiert rechtfertigen“.
Es gibt einen Hoffnungsschimmer: Man sei „zuversichtlich, dass sich in den nächsten Monaten zumindest eine österreichweite Lösung findet“, schrieb die KAGES.
Spinale Muskelatrophie führt unter anderem zu Lähmungen, Muskelschwund oder Atemstillstand. In Georgs Falls wirkte sich das auf sein gesamtes Leben aus: Er kann sich nur im Rollstuhl fortbewegen, vor der Spritzentherapie brauchte er vor allem nachts Beatmung. Ohne ausreichende Stützte konnte Georg nicht einmal mehr sitzen, er konnte kaum schlucken.
Nachdem die KAGES die Behandlung „Spinraza“ ablehnte, brachte Anwältin Prutsch Mitte 2018 eine Zivilklage ein. Ebenso beantragte sie eine einstweilige Verfügung, die die KAGES zur Behandlung zwingen sollte, doch Landesgericht als auch Oberlandesgericht wiesen dies ab. Der Oberste Gerichtshof schickte den Akt dann wieder an das OLG Graz retour.
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