Alltag mit autistischem Sohn: "Fragen sind sein Lebensinhalt"
Birgit, Max und Michael Kubik
Wohin gehst du? Was machst du heute? Und was morgen? Hast du einen Mann und Kinder? Bist du mit dem Auto da? Was hast du gegessen?
„Max’ Leben besteht aus Fragen. Hunderten Fragen. Jeden Tag. Das ist sein Lebensinhalt“, erklärt seine Mutter, Birgit Kubik. Ein Dialog sei kaum möglich, trotzdem sei es wichtig, darauf einzugehen. Das sei seine Art in Kontakt zu treten und Aufmerksamkeit zu bekommen.
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Max Kubik ist 19 Jahre alt, arbeitet seit drei Jahren in einer Werkstätte der Lebenshilfe in Einzelbetreuung. Seit Kurzem lebt er in einer vollbetreuten Wohngemeinschaft in Linz. „Das ist ein Geschenk für uns alle. Er ist dort auch entspannter als bei uns daheim. Es ist alles sehr frei.“
Wie es ist, ein autistisches, mehrfach behindertes Kind mit zahlreichen Zwängen und einer ADHS-Diagnose aufzuziehen, hat sich Birgit Kubik von der Seele geschrieben, „es war sehr erleichternd“. Entstanden ist dabei das Buch „In seinem Element“, das kürzlich im Tyrolia Verlag veröffentlicht wurde.
„Niemand weiß, wie der Alltag bei uns abrennt, das muss raus, das müssen die Menschen wissen.“ Die Familie habe selbst viele Bücher und Erfahrungsberichte von Autisten gelesen, „man kann sich aus jedem Buch etwas mitnehmen. Vielleicht kann sich ja auch jemand was aus meinem Buch mitnehmen, nicht nur betroffene Familien, sondern auch Pädagoginnen und Therapeuten“.
Riesige Belastung
Max Kubik war ein Frühchen. Nach den ersten Wochen und Monaten war schnell klar: Er braucht besondere Aufmerksamkeit, auch medizinischer Natur. Was dann folgte, war ein jahrelanger Spießrutenlauf zwischen Therapeuten, Krankenhäusern, Spezialisten und Bildungseinrichtungen.
„Max war und ist immer sehr körperlich. Er würgt, spukt, zwickt, kann kaum ruhig sitzen. Das war in der Öffentlichkeit immer eine riesige Anstrengung und Belastung für uns alle“, erinnert sich Birgit Kubik an viele unangenehme Situationen. Wobei: „Dort, wo ihn alle kennen, zum Beispiel bei uns in Enns am Hauptplatz oder in der Kirche, sind die Menschen lieb und aufmerksam, nehmen sich Zeit für ihn und seine Fragen. Sie kennen ihn halt.“
Der Alltag ist für Max alleine nicht schaffbar, er braucht Unterstützung bei jedem Handgriff, weil er eine geringe Aufmerksamkeitsspanne hat und dazu hyperaktiv ist. Ehrlich und authentisch schildert Birgit Kubik, welch kaum bewältigbarer Kraftakt für eine Familie es ist, ein Kind mit so vielen Bedürfnissen großzuziehen. „Max’ kleiner Bruder Leo musste immer viel Rücksicht nehmen, er hat all diese Strukturen und Regeln ausgehalten, die uns den Alltag mit Max erleichtert haben.“
Max mit seinem jüngeren Bruder Leo (li.)
Raus aus der Schule
Einschneidend war, als der Schulbesuch nicht mehr funktionierte. „Er hat nur noch erbrochen, durfte deswegen nicht in der Schule bleiben.“ Max hörte auf zu essen, wog mit zehn Jahren nur noch 20 Kilo. Schwere Entscheidungen, etwa die Gabe eines speziellen Medikaments, und viel Kraft waren nötig, um die Lage zu entschärfen.
Wenn Birgit Kubik ihren Sohn beschreibt, klingt das so: „Max ist laut, zappelig, er liebt Musik, vor allem Austropop, weil er da mitsingen kann. Er schaukelt gerne, obwohl er 19 ist. Wenn er nicht herumgehen kann, liegt er auf dem Rücken, das hängt mit seiner doppelten Skoliose zusammen. Im Freibad legt er sich im Sommer auf die heißen Betonplatten, so spürt er sich.“
Buchtipp
„In seinem Element. Der ganz normal-verrückte Alltag mit unserem autistischen Sohn“ von Birgit Kubik, Tyrolia Verlag, 192 Seiten, 18 Euro.
Lesung
Am 8. 11., 18.30 Uhr, liest Birgit Kubik aus ihrem Buch bei „Meritas“ in Linz, 12 € (inkl. kl. Buffet, Anmeldung: linz@meritas-hofinger.at)
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