Leben mit MS: "Kein Grund, sich aufzugeben"
Von Julia Pfligl
„Können wir die Fotos draußen machen? Ich habe heute wieder eine Ladung Babykleidung bekommen und in der Wohnung herrscht Chaos“, entschuldigt sich Simone K. – vor zwei Monaten hat die 35-Jährige einen Buben zur Welt gebracht. Seine Schwester geht schon in den Kindergarten, K. hat sie soeben abgeholt. Die Dreijährige ist gleich begeistert von der Idee, das Fotoshooting ins Freie zu verlegen.
Mit der Geburt ihres zweiten Kindes ist für K. und ihren Freund der sehnlichste Wunsch in Erfüllung gegangen. Und dennoch – als sie von der Schwangerschaft erfuhren, waren da zuerst einmal Angst und Sorgen. Die gebürtige Steirerin, die mit ihrer Familie im Süden Wiens lebt, hatte gerade erst mit einer Spritzentherapie begonnen. Ein Jahr zuvor hatte sie die Diagnose erhalten: Multiple Sklerose.
Warum ich?
Bei der chronisch entzündlichen Erkrankung greift das Immunsystem das Zentralnervensystem an, die Folge sind Seh- und Bewegungsstörungen, die zu Lähmungen führen können. Frauen sind viermal so oft betroffen, erkranken meist zwischen 20 und 40 Jahren. Der Verlauf ist extrem unterschiedlich. „Natürlich hast du sofort das Bild im Kopf, dass du im Rollstuhl sitzt“, erinnert sich K. an den Moment der Diagnose. „Ich habe zu der Zeit gestillt, mich gut ernährt, Sport gemacht, nicht geraucht und nicht getrunken – da denkst du dir schon: Warum ich?“
Fast wäre K. anfangs nicht zum Arzt gegangen. Dabei hatte sie schon seit drei Jahren Symptome. „Ich wollte nicht immer der Hypochonder in der Familie sein.“ Die extreme Müdigkeit, die Sehstörungen, das Kribbeln im Bein – normale Begleiter im Leben einer Jungmama, befanden Freunde und Familie. Nur zufällig, weil sie auf Heimatbesuch in der Steiermark war, erzählte K. ihrem alten Hausarzt davon. „Er hat sofort gesagt: ‚Simone, fahr ins Spital, ich glaub, das ist MS.‘ Mein Freund und meine Mama sind aus allen Wolken gefallen.“
Noch in derselben Nacht wurden erste Tests durchgeführt. Rasch war klar, dass ein Schub die Sehstörungen und das Kribbeln ausgelöst hatte – ein kleiner Schub, nichts Gravierendes. „Der Neurologe war zuversichtlich und meinte, dass in den nächsten Jahren wohl nichts sein wird.“ Ein paar Monate später wurde die junge Mutter von ihrem zweiten Schub überrascht. Beim Stiegensteigen begann es in ihrem Bein zu kribbeln, plötzlich brach der linke Fuß weg. „Wir wohnen im zweiten Stock ohne Lift – zum Glück hatte ich meine Tochter nicht auf dem Arm.“ Wie beim ersten Mal wurde sie mit Cortison behandelt – Nebenwirkungen inklusive. „Ich bekam Panikattacken, konnte nicht schlafen, habe nur geweint.“
Ungewiss
Niemand weiß, wann Simone ihren nächsten Schub haben wird und wie stark er sein wird. Ihre Symptome haben sich großteils zurückentwickelt, die Krankheit sieht man ihr momentan nicht an. „Ich habe Sichteinschränkungen und kann nicht auf meinem linken Fuß stehen – das ist aber alles halb so wild.“
Diese Botschaft möchte K., die im sozialen Bereich arbeitet, anderen Betroffenen, vor allem jungen Frauen, vermitteln. „Natürlich ist die Diagnose erst einmal ein Schock, aber kein Grund, sich aufzugeben. Man sitzt nicht sofort im Rollstuhl und nicht jeder Schub ist eine Katastrophe. Man kann ganz normal weiterleben – alles ist möglich. Ich habe mit MS ein Masterstudium begonnen und ein Kind bekommen.“ Während der Schwangerschaft bleiben Frauen in der Regel schubfrei, dafür steigt das Risiko nach der Geburt exorbitant an, weshalb alle Beteiligten gut vorbereitet sein müssen. Bei Simone blieb er aus.
Sobald sie abgestillt hat, wird K. entscheiden, welche Langzeittherapie sie weitermacht. An ihrem Leben soll sich nichts ändern. „Viele kommen nach der Diagnose in eine Selbstfindungsphase, wandern aus oder kündigen den Job. Das ist ok, für mich aber keine Option. MS ist zwar nicht heilbar, aber eine Krankheit, mit der man gut leben kann. Warum also sollte ich mein komplettes Leben ändern?“ Simone blickt auf ihre Kinder. „Ich habe schließlich alles, was ich mir gewünscht habe.“
Der Name wurde von der Redaktion geändert.
Am 30. Mai ist Welt-MS-Tag
Bessere Therapien
Ca. 12.500 Menschen in Österreich leiden an Multipler Sklerose, weltweit 2,3 Mio. Bei ca. 90 % nimmt die Krankheit einen schubförmigen Verlauf. Die Wirksamkeit der Therapien hat sich deutlich erhöht, Ziel ist, Schübe ganz zu vermeiden. Studien haben gezeigt, dass die Lebenserwartung gestiegen ist.
Mehr Wissen
Die Initiative „Share for MS“ möchte aufklären und Vorurteile beseitigen. Für jeden geteilten Beitrag in den sozialen Medien geht eine Summe an die Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG).