Was es bei Neurodermitis zu beachten gilt
Aktueller Bericht zeigt alarmierende Ergebnisse
Laut einer österreichweiten Online-Umfrage ist jede/r Zweite bei einem Erkrankungsschub sehr belastet. Ein Drittel ist mit dem aktuellen Behandlungsangebot unzufrieden und auch Unsicherheit und Wissensdefizite rund um Neurodermitis sind groß. Expert*innen sehen daher dringenden Bedarf für umfassende Aufklärung und eine verbesserte Patientenbetreuung: Auch wenn Neurodermitis nicht heilbar ist, gab es in den letzten Jahren große Fortschritte bei der Behandlung. Moderne Systemtherapien können etwa bei Patient*innen mit mittelschwerer bis schwerer Neurodermitis schnell und deutlich den Juckreiz lindern und zu einer verbesserten Haut führen.
Die Ergebnisse der Umfrage wurden heute gemeinsam mit der Wiener Neurodermitis-Expertin Dr. Christine Bangert, Gundula Koblmiller, MSc, von der Österr. Lungenunion und Dr. Andrea Maier, Medical Director von AbbVie Österreich, bei einem Mediengespräch vorgestellt und diskutiert.
Quälend, nervig, schlimm und anstrengend
So beschreiben viele der Befragten ihre Neurodermitis (auch atopische Dermatitis oder atopisches Ekzem genannt). Das ist ein Ergebnis der repräsentativen Online-Umfrage unter 330 Österreicher*innen mit Neurodermitis, die vom biopharmazeutischen Unternehmen AbbVie initiiert und vom Marktforschungsinstitut Integral durchgeführt wurde. Denn jede/r Zweite fühlt sich in Zeiten von Erkrankungsschüben sehr belastet. Bei Menschen mit mittelschwerem bis schweren Verlauf liegt diese Zahl sogar bei 79% (vs 38% bei mildem Verlauf).
Die Umfrage zeigt, dass es bei Neurodermitis großen Aufholbedarf gibt. Betroffene sind in ihrem Alltag sehr belastet. AbbVie hat es sich zur Aufgabe gemacht, Patient*innen zu einem selbststimmten Umgang mit ihrer Erkrankung zu verhelfen
Juckreiz macht den Alltag zur Qual
Die Anzeichen der Neurodermitis sind so vielfältig wie unangenehm und beeinträchtigen den Schlaf und Alltag: Der Großteil leidet vor allem unter dem Juckreiz (86%) sowie einer geröteten und trockenen Haut (je 73%). Mehr als die Hälfte der moderat bis schwer Betroffenen erzählt zudem von deutlichem Brennen sowie nässenden und blutenden Hautstellen. Besonders betroffen sind exponierte Körperregionen wie Gesicht und Kopf sowie Arme und Hände, weshalb ein knappes Drittel die Erkrankung auch mit viel Scham verbindet. Eine der quälendsten Belastungen zeigt sich in der Nacht: Zwei Drittel der Befragten mit mittelschwerem bis schweren Verlauf können wegen des Juckreizes nicht ungestört schlafen. Auch im Berufsleben kämpfen Betroffene mit großen Hürden: 12% gehen aufgrund ihrer Neurodermitis zumindest einmal jährlich in den Krankenstand. Bei Menschen mit mittelschwerer bis schwerer Erkrankung sind es sogar 32%. Ein Viertel schildert zudem, Neurodermitis beeinflusst wichtige Lebensentscheidungen wie beispielsweise die Berufswahl. Zudem geben 11% der Befragten an, dass sie sich im Job schon mal aufgrund ihrer Erkrankung benachteiligt gefühlt haben.
Diese Ergebnisse sind sehr ernüchternd und zeigen, wie sehr auch das Arbeitsleben durch Neurodermitis erschwert ist. Es besteht Handlungsbedarf, um Krankenstände und Benachteiligungen am Arbeitsplatz zu verhindern und Patient*innen neue Perspektiven zu bieten
Bei Neurodermitis herrscht Aufklärungsbedarf
Die Umfrage macht deutlich, dass es noch viel Unklarheit über die chronisch-entzündliche Hauterkrankung gibt. Vier von zehn Patient*innen sind davon überzeugt, dass Neurodermitis nur die Haut betrifft. Ebenso denkt ein Großteil der Befragten (77%), Neurodermitis sei vorübergehend.
Neurodermitis kann jedoch allergische Begleiterkrankungen haben, wie zum Beispiel Heuschnupfen oder Nahrungsmittelallergien. Wir wissen aber auch, dass psychische Erkrankungen vorkommen können, da das Nervensystem bei der Erkrankung eine große Rolle spielt. Die Anzeichen der Neurodermitis treten oft in Schüben auf. Dauer und Stärke der Schübe können sehr unterschiedlich sein. Tatsache ist aber, dass Neurodermitis eine chronische, also lebenslange Erkrankung, ist, die eine passende Behandlung erfordert
Oberärztin und Leiterin der Neurodermitis Sprechstunde an der Universitätshautklinik für Dermatologie an der Medizinischen Universität Wien
Neue Behandlungen sind notwendig
Besonders alarmierend ist das Ergebnis, dass ein Drittel der Befragten mit der derzeitigen Behandlung unzufrieden ist, und sogar 15% unbehandelt sind, darunter auch mittelschwer bis schwer Betroffene. Zudem glauben zwei Drittel nicht mehr an ein Leben ohne schmerzhafte oder juckende Haut. Die Frustration der Neurodermitis-Patient*innen scheint hoch.
Dabei hat die Forschung und Entwicklung große Fortschritte gemacht. Neueste Therapiemöglichkeiten führen etwa bei mittelschweren bis schweren Verläufen zu einer deutlichen und auch schnellen Juckreizlinderung und einem nahezu erscheinungsfreien Hautbild. Moderne Medikamente kontrollieren gezielt die Entzündungsprozesse im Körper. Neben Biologika gibt es seit diesem Jahr auch sog. kleine Moleküle in Tablettenform. Die modernen Optionen werden für einige Patient*innen der Schlüssel zu einer deutlich verbesserten Lebensqualität sein.
Arztsuche als Hürdenlauf
Laut Umfrage werden drei Viertel der Befragten von Haut*ärztinnen behandelt, doch die Suche nach einer geeigneten ärztlichen Betreuung fällt vielen (58%) schwer. Die Folge ist häufiger Arztwechsel (57%). Therapieziele dienen dazu, Patientenbedürfnisse und Wünsche aufs Papier zu bringen und festzulegen, wie sie erreicht werden können. Die Umfrage ergab jedoch, dass nur 15% mit ihren Haut*ärztinnen über Erwartungen und Ziele einer Therapie sprechen. Folglich ist die weitere Information und Stärkung der Patient*innen ein wichtiger Auftrag.
Oft müssen Patient*innen mehrere Ärzt*innen aufsuchen und mehrere Behandlungen probieren, um für sich selbst eine zufriedenstellende Lösung zu finden. Mein Appell an Patient*innen: Informieren Sie sich über neue Therapien und legen Sie mit Ihrem behandelnden Facharzt bzw. Fachärztin gemeinsam Ziele fest
Vorstandsmitglied der Österreichischen Lungenunion, der bundesweiten Selbsthilfegruppe für Menschen mit Allergien, Lungen- und atopischen Erkrankungen
Broschüren-Tipp - Ergebnisbericht „So geht es Menschen mit Neurodermitis in Österreich“
Ergebnisse der österreichweiten Online-Umfrage unter Personen mit Neurodermitis mit Kommentaren von österreichischen Hautärzt*innen, der Österreichischen Lungenunion und Karin Hafner, der Gründerin des bekannten Hautportals hautinfo.at. Die Broschüre steht zum kostenlosen Download unter neurodermitis-online.at bereit.