Hirngesundheit: Nachholbedarf bei Aufklärung und Früherkennung

Erkrankungen des Gehirns gelten als eine der größten Herausforderungen des 21. Jahrhunderts und haben insbesondere in den Industrienationen andere gesundheitliche Probleme bereits überrundet. Umso wichtiger sind deshalb sowohl frühe Diagnose und Therapie als auch ein entsprechender gesellschaftlicher Umgang mit Patientinnen und Patienten, die an solchen Erkrankungen, wie beispielsweise Epilepsie leiden.

Das PRAEVENIRE Gesundheitsforum hat in den letzten Jahren laufend Aktivitäten zum Thema „Brain Health bzw. Hirngesundheit“ und zur Thematik der psychischen Erkrankungen gesetzt. Anfang 2024 hat PRAEVENIRE im Auftrag des italienischen Pharmaunternehmens Angelini Pharma im Rahmen einer Umfrage für den „PRAEVENIRE Expert-Report“ 120 Gesundheitsexpertinnen und -experten zum Thema Brain Health befragt, um Einblicke in die öffentliche Wahrnehmung und die Bewertung gesundheitspolitischer Maßnahmen zu gewinnen, die Verfügbarkeit von Ressourcen zu evaluieren und mögliche Verbesserungsmaßnahmen zu identifizieren.

Ressourcen

Die Mehrheit der Expertinnen und Experten, 80 Prozent, beurteilen den allgemeinen Zustand bzw. das Wissen und das Bewusstsein der österreichischen Bevölkerung zum Thema „Brain Health“ als schlecht. Fast 90 Prozent der Befragten machen dafür den Mangel an Ressourcen zum Thema Hirngesundheit verantwortlich. Während sich grundsätzlich viel im Bereich der Entstigmatisierung psychischer und neurologischer Erkrankungen, wie Burnout oder Depression, tut, wird die Situation bei Epilepsie von den Teilnehmenden nach wie vor unverändert wahrgenommen. Im Rahmen der Umfrage wurden mögliche Maßnahmen erfragt, sowie welche davon ergriffen werden sollten, um Brain Health in der Gesellschaft zu verbessern. Die Vorschläge reichten von mehr Aufklärung und Sensibilisierung, Aufnahme des Themas „Brain Health“ in die Gesundheitsvorsorge, Förderung von Früherkennung und Programmen zu Brain Health am Arbeitsplatz, bis zur Reduzierung von Stigmatisierung und Diskriminierung.

Lebensqualität

Angelini Pharma verfügt über langjährige Kompetenz und Erfahrung im Therapiebereich psychische Gesundheit. 2021 kam der Bereich Epilepsie dazu, womit nun beide innerhalb des Unternehmens unter dem Titel „Brain Health“ zusammengefasst sind. Neben Forschung und Entwicklung medikamentöser Therapien setzt sich Angelini Pharma vehement für die Bekämpfung der Stigmatisierung in diesen Indikationsbereichen ein. Zudem ist es dem Unternehmen ein Anliegen, einen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie zu leisten. So sind Depressionen bei Menschen mit Epilepsie nicht nur häufiger als bei Menschen ohne Epilepsie, sondern auch häufiger als bei Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen, die das Leben ähnlich schwer beeinträchtigen können. Mit der Initiative „MENTAL FIT!? MACH MIT!“ macht Angelini Pharma Österreich auf die Bedeutung mentaler Gesundheit aufmerksam und leistet einen aktiven Beitrag zur Entstigmatisierung und zur Erhöhung der Awareness für Erkrankungen aus dem Bereich „Brain Health“.

Patientenbefragung

Deshalb hat Angelini Pharma von Juni 2023 bis Jänner 2024 gemeinsam mit dem Marktforschungsinstitut Spectra eine Patientenbefragung unter Epilepsiepatienten, die nicht auf ihre Therapie ansprechen, durchgeführt. Ziel war es, mit detaillierten Fragen, tiefere Einblicke in das Leben mit der Erkrankung sowohl auf der medizinischen als auch auf der sozialen Seite zu gewinnen. Mitberücksichtigt wurden außerdem die Auswirkungen auf die betreuenden Personen und Angehörigen. Das Ergebnis: Obwohl Epilepsie eine der häufigsten chronischen, neurologischen Erkrankungen ist – 90.000 Menschen in Österreich leiden an Epilepsie – ist sie noch immer mit Mythen und Vorurteilen behaftet. Diese erschweren Betroffenen den Alltag (Schule, Beruf, Freizeit) erheblich und führen zu sozialen Benachteiligungen. Jede zweite Patientin, jeder zweite Patient ist in der Mobilität stark eingeschränkt und empfindet dies als stark belastend. 65 Prozent berichten von zumindest teilweisen beruflichen Einschränkungen. Aber auch in der medizinischen Betreuung gibt es aus Patientensicht noch Verbesserungspotenzial, denn ein Drittel der Betroffenen wünscht sich eine intensivere Aufklärung und rund 40 Prozent der Patientinnen und Patienten sind mit ihrer aktuellen Therapie wenig oder gar nicht zufrieden. 60 Prozent davon gaben an, nicht über alternative Therapieoptionen aufgeklärt worden zu sein. Daraus ergibt sich, dass bei Epilepsie-Patientinnen und -patienten ein Informationsbedarf besteht und der Wunsch nach Aufklärung bzw. Information gegeben ist.

Ausgrenzung

Das Ergebnis der beiden Befragungen, aber auch was die Diagnose Epilepsie im Alltag tatsächlich bedeutet und mit welchen Herausforderungen Betroffene und ihre Angehörige konfrontiert sind, stand im Mittelpunkt eines Empfangs von Angelini Pharma im Palais Metternich, Sitz der italienischen Botschaft. Etwa ein Drittel der Betroffenen leidet nach zwei oder mehr Therapieversuchen weiterhin an Anfällen. Durch neue Therapieansätze und Ausschöpfen der aktuell verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten, haben aber auch diese Betroffenen eine Chance, Anfallsfreiheit zu erreichen. Unabhängig vom Therapieerfolg haben Betroffene und deren Angehörige meist mehr Probleme mit der sozialen Ausgrenzung als mit der Krankheit selbst. Unwissenheit und Angst vor den Anfällen verhindern die Inklusion in die Gesellschaft von Kindergarten, Schule, Arbeitsmarkt und Freizeitaktivitäten. Studien zeigen, dass Epilepsie-Sensibilisierung und Aufklärung in Kombination mit Unterstützungsprogrammen wie „LEA-Leben mit Epilepsie in der Arbeitswelt“ oder „EiZ-Epilepsie im Zentrum“ notwendig sind, um die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie nachhaltig zu verbessern.